quinta-feira, 30 de agosto de 2012

Eu e o desmoide

Pessoal, como sempre falei toda vez que tivesse algo novo relacionado ao meu caso eu postaria no blog, pois bem...temos novidades.
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Fui ao médico dia 29/08/2012, no Dr. Thiago Mendonça Cunha, médico oncologista, em Divinópolis, no hospital do câncer, bom como ele me pediu levei a minha ressonância onde a gente pode observar e dá continuidade ao tratamento (o laudo da mesma está aqui ao lado).
Bom conforme ele analisou a ressonância e meu estado clinico foi tomada as seguintes decisões.
Continuo tomando o meloxicam, pois sem nenhuma sombra de duvida ele retardou o crescimento e até mesmo a volta do tumor.
No laudo da ressonância esta falando que hoje ele está com o tamanho de 52,5 x 45 mm, porém isso não podemos saber se é a volta dele ou apenas algo que ficou quando fiz a cirurgia, se por ventura seja a volta é muito pequeno para outra cirurgia, uma vez que o local (plexo braquial subclavicular) é muito complicado, cheio de nervos, músculos, tendões e tudo para ter movimentação no braço e não é necessário radio ou quimio.
Hoje meu tratamento é a base desse medicamento e é claro eu mesma observar se minha dores estão de volta ou não, se o tumor esta crescendo ou não.
Tenho outra consulta com ele daqui a 3 meses, faço outro exame e vejo como estou, depois volto em 6 meses e assim vai caminhando a vida, como ele disse: "vamos ficar juntos por um longo tempo ainda".
Se estou completamente curada, ainda não, mas que já passei metade do caminho isso já...9 meses após a cirurgia o tumor não alcançou proporções de centímetros, é milimétrico.
Dores no braço e no ombro tenho, tem dias que são insuportáveis mas também é algo do qual não posso reclamar, foi a sequela que ficou, quem sabe um dia passa...

segunda-feira, 13 de agosto de 2012

Tumor Desmoide, outro relato de caso

Pessoal, recebi um e-mail de uma pessoa que também tem tumor desmoide, trocamos vários e-mail's e eu pedi a ela se podia contar sua história aqui, ela permitiu, apenas pediu para não colocar o nome dela, mais autorizou se alguém quiser falar com ela passar o e-mail, então fica assim, se alguém quiser o contato, é apenas falar comigo que passo, vamos então a história da nossa amiga.
Ela tem o tumor na região do pescoço, fez uma cirurgia em outubro passado para retira-lo, o tamanho dele era de 7cmx4cm, porém com já sabemos o tratamento para esse tipo de tumor ainda é pouco, por se tratar de uma doença um pouco rara nem todos os médicos tem acesso ou sabem o tratamento correto, mesmo sendo bons oncologistas e foi o que aconteceu com a nossa amiga, o médico que a operou não passou nenhum medicamento, nenhum tratamento, acredito por desconhecer a doença, pois como já sabemos hoje já existem medicamentos que ajudam no controle da doença e a radioterapia é praticamente a chance de cura, mesmo com alguns médicos dizendo que não existe a cura, mesmo sendo benigno é um tumor agressivo, e volta, ok, ele volta, mais tratado com medicamentos correto e radio a chance de volta se torna praticamente nula. 
Voltando a historia da nossa amiga, o que aconteceu foi o seguinte, assim que ela operou e o inchaço cedeu ela notou que o local ainda estava elevado, como se o "caroço" ainda estivesse lá, ela conversando com outras pessoas, encontrou um medico em São Paulo, o Dr Celso Melo e hoje está em tratamento com ele, depois de realizados exames foi constatado, o tumor voltou, hoje está com 11cmx7cm e no momento ela está fazendo uso de dois medicamentos, o TAMOXIFENO, pois a uma suspeita que esse tumor se alimenta com hormônio, mais ainda não a nada fechado e claro, esse medicamento é bloqueador de estrogênio e não deixa o hormônio chegar nas celular e assim barra as chances do tumor continuar a crescer. Também está usando o CELEBRA que é um antiinflamatorio, no momento ela ainda não sabe se vai ser usado a radio, pois o medico precisa ver os efeitos dos medicamentos, o médico dela também suspendeu o uso de anticoncepcional, umas vez que as pilulas são bombas hormonais.
 No momento ela nos relatou isso, ainda estou mantendo contato com ela e combinamos que assim que ela tiver novidades estará me passando e vou postando aqui. Acho muito importante esse apoio que um dá para o outro, pois esse tumor é raro, sabemos pouco, então se nos unirmos e dividirmos nossas experiências podemos encontrar, juntos, o ponto comum dessa doença, por isso que peço a todos que tem essa doença, questione com seu medico, sobre o que vê aqui no blog, pergunte, tente entender, porque desse modo vamos empurrar a medicina para fazer mais pesquisas sobre esse tumor e quem sabe encontrar a cura definitiva.
E volto a falar, quem quiser mandar sua história fica a disposição.
E mais uma vez obrigado essa amiga que mandou sua história, de coração valeu mesmo por dividir sua vida com a gente, muito obrigado!
Abraço!



 











sexta-feira, 3 de agosto de 2012

Blog ativo

Pessoal, o blog ainda esta ativo, porem não esta atualizado pois como vocês sabem existem poucas coisas sobre o tumor desmoide, procurando ainda não encontrei nada de novo, e em relação ao meu tratamento ainda continuo tomando medicamento, por tempo indeterminado, ainda não posso ser considerada curada. De uns dias pra cá minhas dores voltaram, não tão intensa como era, mais voltaram, e a dormência também, vou ao medico novamente e vê o que pode ser isso...enfim, assim que tiver uma resposta publico aqui também, no mais fiquem com Deus e vão fuçando ai no site, tem coisa bacana e importante publicada, vale a pena ler.
Abraço a todos.