terça-feira, 26 de novembro de 2013

Soja, consumir ou não?

Sabemos que o tratamento para o desmoide vai de medico pra medico, cada um encara de um jeito, pois para todos ainda é muito novo esse tumor. Mas de uma coisa sabemos, ele pode ser sim alimentado por estrogênio. Ai conversando com pessoas amigas do blog e que temos contato, uma pessoa que faz parte do nosso grupo no face levantou uma questão, sobre alimentação com soja.
Sabemos que soja é um repositor de hormônios natural, muito recomendado para mulheres na menopausa, existe alguns médicos que não são á favor, pois o uso da soja seria uma carrega grande de estrogênio.
Bom a pergunta é a seguinte, evitar alimentação com soja e derivados ou  não?
Se tem praticamente a certeza que o desmoide "se alimenta" de estrogênio, porque então consumir soja?
Segue o link de uma reportagem sobre o uso da soja, creio que seja uma leitura interessante, para ser analisada.

http://correcotia.com/soja/soja01.html

segunda-feira, 25 de novembro de 2013

Transplante multivisceral salva brasileiro com desmoide

Procurando na internet algo novo sobre o desmoide encontrei essa reportagem. Vou reproduzir aqui pra vocês.
A fonte é o site Uol, na pagina da Band, segue o link: http://vivabem.band.uol.com.br/saude/noticia/?id=100000467690. Reporter: Marielly Campos
Não é artigo meu, apenas estou copiando e colocando acima de quem é os creditos.
É apenas pra nivel de informação.
O paciente chama-se Renato Consonni, ele tem um blog também, mais parece que não posta nada há algum tempo, se alguém conhecer o Renato e vê essa postagem dê noticias dele pra gente.
Sem mais, segue-se o texto.


Renato Consonni teve que se tratar nos Estados Unidos; tecnologia brasileira ainda não permite transplante de intestino

Mas como o corpo estava muito fraco, ele foi induzido ao coma, "para que o corpo guardasse energias para lutar contra a infecção". Depois de três dias desacordado, os médicos disseram à família que se ele não acordasse, a infecção tomaria parte de seu corpo e poderia matá-lo. Durante uma viagem de carnaval com os amigos, Renato Consonni, então com 26 anos, iniciou uma verdadeira batalha pela vida. Cerca de um ano antes, em março de 2007, ele descobriu um tumor nas costas, de 16 centímetros. O tumor fora causado por uma doença chamada fibromatose desmóide, que podia causar outros, em diferentes lugares. Mas, na época, ele apenas fez a cirurgia para a retirada do tumor e não teve mais problemas.

No ano seguinte, durante o carnaval no interior de São Paulo, ele começou a sentir mal. Tinha enjoos, vômitos, muitas dores nas costas. “Pensei que era por causa de beber muito, comer mal, coisas que a gente faz no Carnaval”, relembra. Consonni antecipou sua volta à capital e procurou um renomado hospital na zona sul de São Paulo. Por três vezes ele foi diagnosticado com uma infecção intestinal.

Mas em todas elas, tinha muitas dores e não melhorava. Os médicos acabaram realizando diversos exames e constaram: havia um novo tumor, desta vez, no intestino. "Tinha 16 centímetros e estava localizado na raiz do mesentério", relembra o jovem. Para piorar, o médico, sem cerimônias, se adiantou dizendo que "com certeza o tumor era maligno. Mas, eu fui para a biópsia e o resultado do exame comprovou que era benigno", diz.

"Incompatível com a vida"   

Na época, Renato trabalhava como publicitário e teve que interromper o trabalho para tentar descobrir seu tratamento. “Consideraram que era inoperável. Não dava para tirar só o tumor, no julgamento dos médicos daquele hospital eu teria que tirar a raiz do mesentério, que é o que irriga o intestino. E nas palavras deles, isso era ‘incompatível com a vida’”.

Consonni foi operado pela segunda vez. Na mesa de cirurgia, os profissionais olharam e não sabiam o que fazer, pois o caso era raro. Não havia descrição na literatura médica. Eles voltaram a fechá-lo, levaram-no para um quarto – e não para a UTI – retiraram os drenos. Tudo isso, causou ao publicitário uma grave infecção.

"Nessa época eu perdi muito peso. Sempre fui magro, pesava 73 kg com 1,85m. Eu cheguei aos 57 kg. Também estava sob efeito de muito medicamento, ficava muito tempo inconsciente e muito do que passei, meus irmãos e meus pais me contaram", explica. A infecção era tão forte que os médicos tiveram que levar publicitário a uma nova cirurgia. O único pedido da família foi que o médico que mandou tirar os drenos, não o tocasse. Tiraram parte do pus que resultava da infecção – "dois copos", conta.

Renascimento

Daí veio o primeiro renascimento, como ele mesmo diz, relembrando as coincidências de seu nome. “Renato significa renascimento e Consonni – na palavra italiana – significa com sonhos”. Era dia 6 de março, a data de seu aniversário. Passado o susto, os pais do publicitário começaram então uma busca incansável por novos diagnósticos. Tentaram tratamentos com diversos medicamentos e até quimioterapia. Um dos remédios custava mais de R$ 8 mil a caixa.

Crises 


Apesar do esforço de todos da família, nenhum tratamento provocava o efeito desejado. "Em outubro daquele ano comecei a passar muito mal. Tive bacteremia – presença de bactérias na corrente sanguínea que provoca fortes tremores que só são controlados com auxilio de medicamentos – e meus pais tiveram que sentar no meu tórax e pernas para eu parar de tremer. Fui também controlando meu corpo, tentando parar e conseguimos chegar ao hospital", relata.

Consonni foi indicado para outra cirurgia. Quando os médicos abriram viram que o tumor tinha necrosado e "enforcado" uma parte do intestino. Retiraram 90 centímetros do órgão do publicitário. "Três daquelas réguas de 30 cm", exemplifica.

Ele teve que se adaptar a viver sem parte do intestino, ter uma alimentação que era facilmente absolvida pelo organismo para conter as diarreias frequentes. Colsonni e a namorada chegaram a comemorar um ano sem cirurgias. Mas o publicitário teve mais uma recaída, com mais infecção e bacteremia.

Retirada do intestino


Depois de longas conversas entre o hospital e a família, para explicar os riscos do procedimento, Renato foi operado e dessa vez retiraram todo o intestino, parte do estômago e pâncreas. A partir daí mais uma longa internação, uma fase de adaptação, com ajuda de enfermeiros 24 horas por dia, morfina na veia para tirar as dores e uma empresa de home care, indicada pelo hospital, "que parecia que fazia de tudo para prolongar o tratamento".  Mas, a mãe de Colsonni, dedicada, em pouco tempo aprendeu a cuidar do filho e "virou uma enfermeira".

Sete meses depois, o publicitário recebeu uma notícia que mudaria seu destino: um médico brasileiro, que vive nos Estados Unidos e é referência mundial, poderia fazer u
transplante muitivisceral e devolver a ele sua vida normal.

“Do hospital eu mandei e-mail para o Dr. Rodrigo Vianna e ele foi super atencioso, disse eu tinha chances de ir ao transplante. Em um mês eu estava nos Estados Unidos”, relembra. Era 2 de setembro de 2010. Depois de uma série de exames, “no dia 10 de outubro entrei oficialmente para a lista de espera”, conta animado. No dia 16 de outubro, ele foi submetido ao transplante multivisceral e recebeu de uma só vez, estômago, intestino delgado, pâncreas, fígado e duodeno. O baço foi retirado e ele continuou sem o intestino grosso, que não se transplanta.

Vitória 

Hoje, mais de um ano depois, ele continua tomando medicamentos para evitar rejeição. Retomou sua vida social. Continua se cuidando, teve alguns problemas, mas que não foram difíceis de tratar aqui mesmo no Brasil. E sabe que nasceu de novo. “Estou muito bem, sempre me comparo não com a minha saúde antes da doença, mas no começo dela, quando não podia comer nada. Hoje tomo um remedinho, mas já cheguei a tomar 48”.

Consonni voltou a trabalhar, não com o ritmo corrido da publicidade. É captador de recursos para a ONG Habitat para a Humanidade e conta toda sua história em seu blog. O jovem retomou sua vida social e, aos 30 anos, tem certeza que está sempre rodeado da família, namorada e muitos amigos.

segunda-feira, 18 de novembro de 2013

O blog se espalhando

Pessoal quero manifestar aqui a minha felicidade de ver que a ideia inicial do blog tem dado muito certo.
Toda semana recebo um e-mail, alguém me adiciona no face por conta do blog, ou porque esta passando por algo com o desmoide ou de alguém que conhece que tem.
O pessoal ta lutando pra ter informações e juntos alcançar a cura.
Quando criei o blog em 2012 foi simplesmente porque depois de me descobrir com desmoide, ter feito a cirurgia para retira-lo não encontrei nada na net, nem um grupo de apoio, nada em português, coisas minimas, por isso tomei a iniciativa do blog.
E o bom é saber que ele tem ajudado as pessoas novas que estão "chegando". 
Sei que quando alguém se descobre com o desmoide vem correndo para a net pra saber o que é isso, que tumor é esse, é câncer? é maligno?
Muitas perguntas na nossa cabeça, e quando encontramos alguém na mesma situação que nos ajuda a compartilhar essas duvidas, o "fardo" fica mais leve.
A ideia do blog é essa, e tem funcionado.
Desde que fiz o blog "conheci" muita gente, mais muita mesmo, e infelizmente nenhum pessoalmente, mais todas tem um lugar especial pra mim, pelo simples fato de terem a confiança de dividir comigo suas duvidas, suas angustias e também suas alegrias, afinal estamos no caminho da cura.
Creio que quando tiver meus filhos e esses se tornarem adolescentes, jovens já haverá de ter encontrado a cura pra esse danado.
Meu blog não é cientifico, não é medico, é apenas uma troca de experiências entre pessoas que por coincidência do destino tiveram o mesmo tumor raro, parece que ele nos escolheu  a dedo.
Aqui você não vai encontrar receitas de cura, quais os tratamentos são os corretos, nem nada disso. Aqui você vai encontrar o que deu e esta dando para cada paciente e assim poder se identificar e levar essas informações ao seu medico, pois uma coisa já sabemos, o desmoide se manifesta em cada um de forma diferente, alguns mais brandos, outros mais severos, intra-abdominal, extra-abdominal, cada organismo, cada desmoide diferente.
O importante é sempre esta em contato com seu medico e seguindo as recomendações dele, afinal ele é o profissional aqui né.
E se por ventura a opinião do seu medico não ta de agradando, procure outro, escute quantas opiniões for possivel e fique com aquele medico que ao te olhar nos olhos te passa segurança, esse ai é que é o certo.
No mais é só especulação.
Enfim, peço aos amigos que há tempos não mandam noticias dá um "oizinho" por aqui ou via e-mail, e você que é novo nessas paginas aqui, saiba que é muito bem vindo, e estou a disposição...sempre.
Existe dois sonhos que tenho nessa vida, a cura do desmoide e um dia poder conhecer pessoalmente cada um de vocês, quem sabe a vida nos guarda essa surpresa.
Abraços á todos.
Fica a dica de uma musica pra vocês....reflitam!!
Fernanda Cunha
fernanda-cunha2@hotmail.com
http://www.youtube.com/watch?v=NOXdhnUWprc

quarta-feira, 9 de outubro de 2013

João Marcos

Boa noite pessoal.
Recebi esses dias um e-mail de mais um amigo com o desmoide, o nome dele é João Marcos, tem 27 anos e é de Brasilia.
Como vários ele me encontrou pelo blog e me mandou sua historia, e ele concordou em compartilhar com todos.
Então segue a abaixo a historia do João Marcos.

" Eu estava com 23 anos, havia perdido uns 30kg e estava fazendo dieta e correndo era final de 2008, senti um caroço na mama esquerda. Na época trabalhava em uma fábrica de refrigerante, era terceirizado na área de informática e meu plano de saúde estava dentro do prazo de carência, ou seja, nem exames básicos ele cobria. Parti pra rede pública! Muita humilhação, consultas demarcadas, exames adiados e até minha cirurgia foi adiada, depois de ter ficado em jejum colocado a roupinha do hospital etc. Enfim, consegui fazer a cirurgia uns 8 meses depois e meu caroço estava com mais 20 cm e uns 8 de largura, quase meio quilo. A cirurgia acabou bem e quando cheguei no quarto a família tava toda lá e minha prima foi a escolhida pra me da a notícia que eu havia perdido o mamilo. Brinquei com todo mundo disse que um mamilo não era nada e tudo ficou bem até a enfermeira tirar o curativo. Eu estava mutilado. Perdi mamilo, pele e todo o músculo peitoral maior, uma cicatriz enorme e cheia de curvas. Não tava nada bonito de se ver, tanto é que só nesse ano, uns 4 anos depois, que tirei a camisa na praia e fiquei mais a vontade em relação à minha condição, fiz 10 sessões de fisio e não tive grandes danos motores, passei uns 2 anos com muita dor em toda parte superior do tórax. O médico que me operou não era um cirurgião de tórax, mas de cabeça e pescoço. Era o que tinha pra janta no SUS. Durante a cirurgia meu tumor foi tratado como maligno por seu aspecto e suas características em geral. O cirurgião me mandou marcar a quimioterapia e da andamento aos trâmites de um paciente com câncer. Porém, ao sair o resultado da biópsia deu como tumor benigno, o médico não acreditou no resultado e me mandou fazer uma outra análise em São Paulo em um laboratório. O resultado chegou como tumor desmoide. Acho que nem o médico sabia o que era isso. Ele disse q fez o que era pra ser feito e até logo! Há umas três semanas o caroço voltou, fui em um novo médico um cirurgião de tórax. Contei pra ele minha história e ele antes de ver a antiga biópsia já tinha afirmado que era um tumor desmoide, que ele iria tirar algumas costelas, duas ou três, passou os exames de praxe, e eu comecei a indagá-lo dizendo que era benigno etc. A primeira coisa que ele me disse é que tumor benigno não volta e que esse tumor de benigno não tinha nada. Apenas não lançava metástase no sangue e nas glândulas. Cheguei em casa e resolvi pesquisar sobre o tal tumor, desesperei, parei de trabalhar. Uma curiosidade é que depois da primeira cirurgia ganhei os 30kg de volta e nesse ano, 4 anos após, resolvi perdê-los novamente com exercício e dieta. Não sei se por coincidência, mas em ambas as vezes o desmoide apareceu depois do meu emagrecimento. Minha cirurgia é essa semana. Irei fazer no Hospital Brasília. Não estou tomando nenhum medicamento, a doença é nova pra mim e nem achei algum médico pra me tratar no pós operatório. Tudo que sei sobre a doença achei na net."

Logo após que recebi esse e-mail o João Marcos me mandou outro e com outras noticias.

"Acabei de me consultar e o médico acha que o tumor diminuiu. A cirurgia ta marcada pra próxima segunda-feira, mas ele pediu uma ressonância, além da tomografia que tinha pedido. Ele quer uma conclusão melhor do radiologista e caso não a tenha antes de me operar irá fazer uma imuno-histoquimico antes de operar. Caso esse estudo também seja inconclusivo ele não irá retirar o tumor com ampla recessão e fará uma biópsia mais detalhada com o bloco de parafina. Aí sim, se der como tumor desmoide vou pra sala de cirurgia novamente e arrancam o danado daqui. De qualquer forma vou procurar alguns oncologistas pra ver se algum já teve contato com o tumor e me passar um tratamento."

Essa é um pedacinho da historia do João Marcos, quem sabe você que esta lendo não se identifica com a situação do João corre atrás de tratamento também.
João Marcos, a você desejo toda saúde e vitoria do mundo, que Jesus esteja com você.
Abraços!





quarta-feira, 21 de agosto de 2013

Familia Desmoide

Sabe o que acho de mais bacana na net? O poder que ela tem de mover as coisas, mover as massas.
Quando criei esse blog em fevereiro de 2012 era pra ajudar as pessoas entender um pouco mais sobre o desmoide, seja quem tem o tumor ou não.
Porém no fim disso tudo quem acabou sendo ajudada fui eu. 
Conheci tanta gente, tantas histórias, pessoas impossiveis de se esquecer.
Contatos que ficaram, pessoas que vieram, enviaram sua história, foi publicado e em ainda sim mantendo o contato, via e-mail, telefone, correio, pombo-correio, garrafa lançada ao mar, o importante é que o contato continuou e continua.
Tornou-se uma familia, dessas pessoas não conheço nenhum pessoalmente, mais o laço que se criou jamais poderá ser rompido. E o que temos em comum não é apenas o desmoide, é a luta, alegria e garra pra viver.
Com as pessoas aparecendo por ai, o face ajudou muito, surgiu um grupo, criado pela Karol, e desse grupo, puxa vida, quantas cois
as descobrimos, quantas novidades, e quantas alegrias, de ver todo mundo lutando e vencendo esse danado.
O que quero dizer há você que sempre dá uma passadinha aqui pelo blog, é o seguinte, nos tornamos uma familia, como o proprio Calixto Neto definiu.
E o meu convite é para você que tem ou convive com quem tem o desmoide,venha se ajuntar a nós e entender, porque mesmo com esse tumor, a gente é feliz.

"...essa familia é muito unida..."!






























quinta-feira, 23 de maio de 2013

Caso da Érika


Me chamo Erika Aparecida Souza Marra, tenho 22 anos residente em Pirapora/MG, infelizmente me deparei com essa doença que não encontro explicações para ela, em 2008 apareceu um pequeno carocinho no abdômen, fiz ultrassom, biópsia e constatou que estava com suspeita do nódulo desmoide, fui submetida a uma cirurgia que não consigo esquecer, o cirurgião que a fez retirou o nódulo quase sem anestesia, tomei trauma até então de hospital, infelizmente durante o período da cirurgia continuava sentindo dores abdominais e na perna, e quando estou no período menstrual dói mais ainda, mesmo depois da cirurgia continuei sentindo dores ai então resolvi procurar outros médicos, até encontrar um médico que me disse que meu tratamento era delicado e que eu não deveria tratar com qualquer médico e sim somente no hospital das clinicas em BH, coloquei todos os papeis na secretaria de saúde da minha cidade e até então não consegui a consulta. Comecei a trabalhar na Gerencia Regional de Saúde da minha cidade onde encontrei vários anjos que me ajudaram a arcar com ressonância, e vários outros exames que eu necessitava fazer, o diretor do meu serviço conseguiu a cirurgia mais rápido no Hospital da cidade de Santa Luzia, fiz a cirurgia não senti nada durante a operação pois os anjos estavam ao meu lado me protegendo. Hoje depois de 1 ano e 1 mês de cirurgia o nódulo voltou e hoje mais delicado ainda comprometendo a veia ilíaca, sinto muitas dores, procuro soluções e nada até então, mas mantenho a calma pois necessito muito da proteção divina neste momento de dor e de dissolução deste problema. Peço a vocês que estão lendo este post agora se souberem de algo que solucionem este problema entrem em contato comigo neste e-mail: erikamarra49@yahoo.com.br

Abraços a todos!!

quarta-feira, 22 de maio de 2013

Troca de Informações

Pessoal, boa tarde pra todo mundo ai.
Tenho uma novidade para comentar com vocês que ainda não sabem.
Houve uma iniciativa da Carol e foi criado um grupo dentro do FACEBOOK para troca de experiências uns com os outros. É o primeiro grupo criado em português dentro do face para discussão do DESMOIDE. 

Se você tem facebook e ainda não está no grupo, podem me add (fefecunha22)  que direciono todos ao grupo, só me deixar um recadinho pra poder saber.
Já somos 16 no grupo e o assunto tá bem bacana, muita troca de informação, muito auxilio.
Todos convidados!
Abraço!

quinta-feira, 16 de maio de 2013

Icesp já utiliza aparelho “destruidor” de tumores


O tratamento não serve para qualquer paciente. Um estudo anterior precisa ser feito para saber quem pode passar pelo ultrassom.

O Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp) inaugurou no dia 14 de abril um serviço de ultrassom – ondas sonoras de alta frequência que o ouvido humano é incapaz de escutar –, para destruir células cancerígenas, sem a necessidade de cirurgia e anestesia.
Apesar do efeito do ultrassom em tumores já ser conhecido, o novo equipamento consegue focar até mil feixes em um único ponto, com a ajuda de um aparelho de ressonância magnética. Com o calor, as células cancerígenas são queimadas, sem que o aumento de temperatura afete os tecidos saudáveis vizinhos.

O tratamento não serve para qualquer paciente. Um estudo anterior precisa ser feito para saber quem pode passar pelo ultrassom. A técnica dispensa o uso de anestésicos. No caso do uso da terapia contra miomas, as pacientes deitam, de bruços, em uma esteira usada comumente em exames de ressonância magnética. O aparelho de ultrassom fica logo abaixo da cintura. A grande vantagem é que as áreas ao redor do tumor não são afetadas, a técnica é muito precisa só ataca onde é necessário.

O diagnóstico por imagem permite conhecer as áreas onde estão os miomas. Após definir os pontos que serão destruídos pelo calor, os médicos começam a disparar as ondas sonoras em pequenos pontos dos tumores. Cada pulso demora apenas alguns segundos. Vários são necessários para queimar uma área inteira. Toda a operação pode levar até, no máximo, duas horas.


Único na América Latina, o aparelho é de tecnologia israelense e custou R$ 1,5 milhão. O Icesp já solicitou protocolos de pesquisa para testar a eficiência da técnica em metástases (câncer que se espalharam pelo corpo) ósseas.



Fonte: http://www.ultimasnoticias.inf.br/noticia/icesp-ja-utiliza-aparelho-destruidor-de-tumores

quarta-feira, 15 de maio de 2013

Contato!!

Pessoal que acessa o blog e tal, quero pedir uma coisinha para vocês.
As vezes meu tempo é um pouco corrido e o recadinho que vocês deixam nas postagens demoro um pouco a ver, as vezes demoro tempo demais, então quero pedir um favor daqueles bem grande.
Responderei á todos com maior prazer e quem quiser contar sua historia estamos aqui para ouvir, só peço que entrem em contato comigo por e-mail que colocarei abaixou ou pelo facebook, podem me add, so deixem um recadinho falando que vão me add pelo blog pra saber quem é ok.
Já agradeço de coração vocês todos!!
Beijão!!!

e-mail: fernanda-cunha2@homail.com
face: Fernanda Cunha: facebook.com/fefecunha22

sexta-feira, 29 de março de 2013

A história de Priscila

Pessoal, essa é a história de Priscila Cruz de SP que também tem o Desmoide, ela contou um pouquinho de como descobriu a doença e como tá se tratando. 
Acho interessante demais todos darem uma lida, pode servir de muita valia a alguém que tem os mesmo sintomas que ela teve e tem e nem imagina o que tem, segue abaixo a história da nossa mais nova amiga.

"Meu nome é Priscila, tenho 30 anos, sou de SP e à 7 anos minha vida mudou radicalmente.
Na época, trabalhava como berçarista em escola infantil. Nunca tive nenhum tipo de problema de saúde grave, nunca sofri acidentes e ou quedas que pudessem me deixar alguma lesão.
Tudo começou com uma dor na mão que depois foi para o cotovelo, fui ao médico e me medicou com anti-inflamatórios e disse ser tendinite, mas a dor não passava, até que senti dor no ombro direito. Novamente fui ao médico e disse ser bursite. Toma remédio daqui e dali e nada da dor passar.
Nunca percebi ou senti algum caroço, até que percebi sim que o movimento de levantar o braço não estava normal. Me olhei no espelho e nada vi, foi quando pedi para minha mãe olhar minhas costas e ela viu que estava “inchado”, levei um susto, porque ela batia o pé de que eu tinha caído ou deslocado algum osso, porque era duro o tal “inchaço”. Fui ao ortopedista, e o mesmo ao analisar, tinha certeza de que eu havia caído ou algo do tipo. Fiz inúmeras sessões de fisioterapia e nada, fiz vários RX e ultrassom e nada aparecia. Como o sistema público é uma beleza, esperei muito tempo pra conseguir a primeira das várias Ressonâncias Magnéticas que tive que fazer, o médico suspeitava de elastofibroma. Sentia esse inchaço na escápula, porém, depois de um bom tempo ela passou a ser na axila.
Foi aí que fui encaminhada para 2 hospitais, Hospital das Clínicas e Hospital São Paulo, o primeiro que me chamou foi o Hospital SP. Levei todos exames anteriores para o GTO (grupo de tumores ósseos) e me pediram mais RM, depois de 1 ano, em Abril de 2012 pediram a biópsia, fiz, e pelo resultado chegaram a conclusão de que era esse tal “tumor desmóide”, desde o início fui tratada como um tumor benigno, até mesmo pelo tempo e tamanho que estava. Mais um ano se passou e há 15 dias passei pela primeira vez com o Oncologista, o qual levou uma série de informações a respeito de tumores cancerígenos na família. Pediu meus exames desde o início até atual, que a última RM foi feita em Jan/2013. E já marcou retorno para dia 22/3/13. Achei estranho porque nunca foi retorno tão rápido. Enfim, retornei e o mesmo oncologista me atendeu.
A notícia veio como uma bomba, ele simplesmente vira e fala que eu seria tratada como tumor maligno, pelo crescimento e porque a biópsia poderia não ter alcançado ao fundo, nessa hora meu chão sumiu, estava em queda livre sem saber o que fazer.
Ele começou a me explicar como seria a operação, que iria que retirar a escápula, tirar o tumor e teria lesões e que isso causaria a perda do movimento do cotovelo para cima, porque a área da axila é repleta de vasos sanguíneos, músculos, nervos, enfim, tudo passa por ali. Disse também que seria feito como uma ponte de safena, retirariam parte da veia da minha perna para colocar no braço, e que se não houvesse circulação em meu braço teriam que amputar e que talvez será necessário fazer radioterapia. Nessa hora achei que estava morrendo ou que já tinha morrido. Fiquei sem ação. Estou no aguardo na cirurgia, que falaram em 2 a 3 semanas.
Cheguei em casa, e comecei a procurar sobre esse tal desmóide, e achei o blog. Fiquei mais tranquila com  o que li a respeito e sobre o que conversei com alguém que tem a mesma coisa. Pela primeira vez, achei e vi que não era apenas comigo.
Já escutei uma segunda opinião, já estou indo para a terceira e todos me disseram que nem a metade do que o onco me disse poderá acontecer. Os riscos dos movimentos e da complicada cirurgia eu já tava ciente, mas o restante....desnecessário.
Pois é gente, estou aqui aguardando essa cirurgia, com muito medo, de verdade, porém confiante em que tudo dára certo. Estou compartilhando com vocês para que possamos dar um um respaldo maior a quem possa vir a ter esse tal Tumor Desmóide, que no momento não tem cura, apenas tratamento, e que ninguém tem a certeza da onde ele vem, apenas suposições de que se alimenta do hormônio feminino.
Tenho dores absurdas 24h por dia, e já até me “acostumei” com isso, pois nenhum remédio alivia a dor, fora que o movimento está bem complicado, não levanto o braço da altura do ombro para cima, tenho dormências as vezes, perdi força no braço e algumas vezes dá o tipo de um choque. Pela última ressonância magnética feita em janeiro, o tamanho do tumor hoje é de quase 15cm x 8,5cm x 15cm.
Bom gente, até agora é o que tenho a dizer. Qualquer novidade eu mando para a Fernanda expor para vocês.
Abçs"

segunda-feira, 18 de fevereiro de 2013

Fiquem atentos!!


http://www.combateaocancer.com/2013/01/o-novo-sus-lei-que-entra-em-vigor-em-maio-garante-mais-agilidade-e-qualidade-no-atendimento-aos-pacientes-com-cancer/

sábado, 16 de fevereiro de 2013

Chamando atenção!

Pessoal, estou aqui pra fazer um apelo aos médicos, pesquisadores e afins.
É o seguinte, ainda sabemos tão pouco sobre o TUMOR DESMOIDE, meu pedido é simples: VAMOS DIVULGAR, tem que chegar mais aos jornais, a tv, que é o grande veiculo de comunicação mundial.
Quer seja ricos, pobres todos tem uma tv em casa por mais simples que seja.
Nunca vi na tv nada sobre o tumor desmoide, ( lembrando que na própria net são poucas informações) pessoal me ajudem, tá na hora, faço esse apelo, dessa forma, chamaremos a atenção de todos e por fim veremos falar sobre esse tumor na tv e quem sabe assim fazem mais pesquisas e assim  iremos ao caminho da cura.
Como encontrei ontem aqui na net, o Desmoide é um sub-sarcoma, na linguagem popular, é câncer benigno, porém agressivo.
Vejo que os alguns médicos nem sabem por onde começar o tratamento, então se todos pedir mais atenção para se fazer mais pesquisas, quem sabe a cure cheque em breve.
Conto com todos.
Abraços!

domingo, 13 de janeiro de 2013

Contato

Boa noite pessoal.
Primeiramente quero me desculpar aos queridos que me mandaram recados por aqui, pois alguns demorei meses pra ver.
Peço a vocês queridos pra me mandarem no e-mail abaixo, pois verifico ele com frequência, então não vai ter erro, vou responder todo mundo.
Quero só fazer um comentário aqui que reparei, e acho que esse vai para os médicos e estudiosos da área, a maioria dos recados que recebi sobre pessoas que deram o desmoide são mulheres, acredito que a causa seja hormônios femininos e afins, o que me levou a pensar, será que a cura também não está ai?
Um tema para se pensar e estudar.
Bom por hora era isso que queria dizer.
Pessoal, pode me add no face, as vezes nosso contato por la seja mais rápido.
Abraços á todos!

e-mail: fernanda-cunha2@hotmail.com

face: https://www.facebook.com/fefecunha22

quinta-feira, 10 de janeiro de 2013

o que é câncer?

Pessoal, já postem algum tempo atrás esse tema, mais acho interessante dá uma nova postagem, sobre o que é câncer, compartilhe com seus amigos e faça mais pessoa entender a diferença entre maligno e benigno.
Câncer é o nome de um grupo de mais de 100 diferentes doenças.
São células anormais que se dividem e formam mais células de maneira desorganizada e descontrolada.
É também conhecido como neoplasia.
A ciência que estuda o câncer se denomina Oncologia e é o oncologista o profissional que trata a doença.
O câncer pode invadir tecidos e órgãos e se espalhar pela corrente sanguínea ou pelo sistema linfático. Este processo se chama metástase.
O corpo humano é formado por milhões de células que se reproduzem por meio de um processo chamado divisão celular. Em condições normais, esse processo é ordenado e controlado e é responsável pela formação, crescimento e regeneração dos tecidos saudáveis do corpo.
Em contrapartida, existem situações nas quais estas células, por razões variadas, sofrem uma metamorfose tecnicamente chamada de carcinogênese, e assumem características aberrantes quando comparadas com as células normais.
Essas células perdem a capacidade de limitar e controlar o seu próprio crescimento passando, então, a multiplicarem-se muito rapidamente e sem nenhum controle.
O resultado desse processo desordenado do crescimento celular é uma produção em excesso dos tecidos do corpo (que podem ser processos inflamatórios, infecciosos ou mesmo os crescimentos celulares benignos), formando o que se conhece como tumor. Os tumores podem ser:
Tumor Benigno
As células deste tumor crescem lentamente e são diferenciadas (semelhantes às do tecido normal). Geralmente podem ser removidos totalmente através de cirurgia e na maioria dos casos não tornam a crescer.

Tumor Maligno
As células deste tumor crescem rapidamente, têm um aspecto indiferenciado e a capacidade de invadir estruturas próximas e espalhar-se para diversas regiões do organismo. É considerado câncer.
Em outras palavras...
O câncer, também conhecido como tumor maligno, pode ser definido como um grupo de doenças que tem como característica central o crescimento desordenado das células do nosso corpo.
O câncer detém o poder de matar por invasão destrutiva os órgãos normais, pois não respeita as mais básicas regras de convivência social entre as células e cresce demais, ocupando o espaço de seus vizinhos, sufocando-os. Ele detém a propriedade de se disseminar através da corrente sanguínea e dos vasos linfáticos, produzindo as chamadas metástases, que na verdade são uma espécie de filial do tumor primário, em outro órgão ou tecido.
A metástase também pode invadir órgãos e tecidos circunvizinhos por continuidade, impondo severos danos a estes órgãos e tecidos. O comportamento anormal das células cancerosas é geralmente espelhado por mutações nos genes das células, ou secreção anormal de hormônios ou enzimas.
A maioria dos cânceres invadem ou se tornam metastáticos, mas cada tipo específico tem características clínicas e biológicas, que devem ser estudadas para um adequado diagnóstico, tratamento e seguimento. Resumindo, cada caso é um caso.
Câncer não é um tumor benigno que usualmente pode ser removido e que na maioria dos casos não volta a aparecer, não se espalha pelo corpo e não ameaça à vida do paciente.
Uma sentença de morte, atualmente muitos pacientes são tratados com sucesso sobre tudo quando a doença é diagnosticada precocemente.

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Fonte: http://www.oncoguia.org.br/conteudo/cancer/12/1/