terça-feira, 23 de dezembro de 2014

Camila Gatti

Pessoal hoje quero falar sobre Camila Gatti, mesmo sem nem ter entrado em contato com ela ou com a familia, mas, é importante que seja divulgado.
Abaixo está o link da pagina do face, peço que ajudem, pois ela está em tratamento no A.C.Camargo fazendo tratamento.
Ela é de Bh, e pouco depois de dá a luz ela descobriu essa câncer raro no fêmur, por isso ela se mudou para São Paulo.
Vamos ler um pouco sobre ela, segundo a pagina do face.

"Essa é a história da Camila Gatti.
Uma mulher forte, guerreira, amiga pra toda hora, cheia de vida e planos. 
Mas não estava nesses planos ficar grávida.
E mesmo sem planejar, sem poder, Deus resolveu fazer o primeiro milagre na sua vida enviando um anjo. O anjo Davi.
Deus já sabia que ela precisaria da força desse anjo. E do apoio de seu marido Igor. Porque dias difíceis estavam por vir.
Já no último mês da sua gravidez uma dor muito forte surgiu na sua perna.
Até que num trágico diagnóstico ela descobriu o motivo da dor: um câncer no fêmur.
E então ela foi do céu ao inferno em menos de um mês.
Entre tantos exames, procedimentos e dúvidas, ela resolveu ir a São Paulo para uma consulta.
Lá ela descobriu que seu caso é ainda mais sério. Foi diagnosticada com um câncer raríssimo nos ossos do tipo mais agressivo.
Agora está internada e acamada em São Paulo, onde permanecerá durante todo o tratamento.
As orações e energias positivas tem se disseminado entre familiares e amigos.
E todos nós temos a certeza de sua cura.
Mas para pagar todas as despesas do tratamento e a mudança da família para São Paulo,
estamos fazendo uma campanha de arrecadação de doações.
Estes são os dados bancários, para quem puder contribuir:

IGOR GUIMARÃES LIMA
Caixa Econômica Federal
Agência: 0621 (Justiça Federal)
Operação: 13
Conta Corrente: 6272-1
"


Pessoal, peço a ajuda de todos, vamos ajudar e rezar muito, ela sairá dessa, fé em Deus!!

quinta-feira, 11 de dezembro de 2014

Estrogênio

Como já sabemos (pelo menos em partes), o desmoide "se alimenta" de estrogênio, hormônio feminino, que também aparece em homens, em menor quantidade é claro.
Bom, encontrei algo interessante que quero compartilhar com todos vocês, são sobre exames para saber o quanto desse hormônio temos, vale a pena dá olha olhadinha.
*********************************************************************************

Estrógenos: também chamado: Frações de estrógenos (mais de 30 formas distintas de estrógenos foram descritas; as formas mais comumente testadas são estrona [E1], estradiol [estradiol-17 beta, E2], e estriol [E3])Nome formal: EstrógenosExames relacionados: Hormônio folículo-estimulante (FSH), Hormônio luteinizante (LH), Progesterona, Testosterona, Teste triplo ou quádruplo, Globulina ligadora de hormônio sexual.
O exame de estrógeno pode ser solicitado para auxiliar no diagnóstico de tumor ovariano, síndrome de Turner e hipopituitarismo, ou até mesmo uma das vertentes para o desmoide.    No sexo masculino, ajuda no diagnóstico da causa de ginecomastia ou na detecção de tumores produtores de estrógenos. Os níveis de estradiol são usados para ajudar a avaliar a função ovariana. Auxilia no diagnóstico para determinar a causa de puberdade precoce em meninas e de ginecomastia nos meninos. Sua principal utilidade tem sido no diagnóstico diferencial de amenorreia (por exemplo, para determinar se a causa é menopausa, gravidez ou algum outro problema clínico). Na reprodução assistida, realizam-se dosagens seriadas para monitorar o desenvolvimento dos folículos ovarianos nos dias que precedem a fertilização in vitro. O estradiol algumas vezes é utilizado para monitoramento da terapia de reposição hormonal após a menopausa. O teste de estriol, junto com alfa-fetoproteína (AFP materna), gonadotrofina coriônica humana (hCG) e inibina-A (um tipo de hormônio ovariano e placentário) é usado para avaliar o risco d feto apresentar alguma anormalidade, como síndrome de Down.
Quando o exame é pedido?O médico pode solicitar a dosagem de estrona ou de estradiol (além de outros testes) se você apresentar sintomas como dor em região pélvica, sangramento vaginal anormal, ciclos menstruais irregulares, ou se os órgãos sexuais (em crianças do sexo feminino) estiverem apresentando desenvolvimento precoce ou não compatível com a idade. O médico também pode solicitar a dosagem de estrona e/ou de estradiol quando há queixa de fogachos, suor noturno, insônia , amenorreia e outros sintomas relacionados à menopausa. Se você estiver recebendo terapia de reposição hormonal, o médico pode usar a dosagem de estrona para monitorar o tratamento.
Quando houver problemas de fertilidade, o médico pode usar a dosagem do estradiol ao longo do ciclo menstrual para monitorar o desenvolvimento do folículo antes da fertilização in vitro (sincronizado com o aumento no nível do estradiol).
Em grávidas, o médico pode solicitar amostras seriadas (múltiplas), procurando por tendência a aumento ou redução no nível de estriol ao longo do tempo. O estriol livre (não ligado à globulina de ligação de hormônio sexual) com frequência é medido na 15ª a 20ª semanas de gestação como parte do teste triplo.
O que significa o resultado do exame?Níveis aumentados e reduzidos de estrógenos são encontrados em muitas doenças metabólicas. É preciso ter cautela ao interpretar os níveis de estrona, estradiol e estriol encontrados, pois estes variam dia a dia e ao longo do ciclo menstrual. Se o médico estiver monitorando seus níveis hormonais, normalmente estará interessado em detectar alguma tendência a aumento ou redução, e não necessariamente nos valores isolados. Seguem-se alguns quadros nos quais é possível encontrar aumento ou redução nos níveis de estrógenos. Deve-se lembrar que o diagnóstico não pode ser feito apenas com base no resultado de um único teste.

Aumento nos níveis de estrógenos encontrados em:  Gravidez normal,  Puberdade precoce, Tumores de ovário, testiculos ou suprarrenal ,Cirrose, Gravidez problemática (estriol). Redução nos níveis de estrógenos encontrados em: Síndrome de Turner, Hipopituitarismo,  Hipogonadismo, Após menopausa (estradiol), Gravidez problemática (estriol), Síndrome de Stein-Leventhal (síndrome do ovário policístico) , Anorexia nervosa,  Exercícios extenuantes

 Há mais alguma coisa que eu devo saber?
Os resultados obtidos em amostras de sangue, urina ou saliva não são comparáveis. O médico deve escolher que tipo de teste de estrógenos e o tipo de amostra a ser avaliado com base na hipótese diagnóstica.
Além das variações diárias e cíclicas, algumas doenças como hipertensão arterial (pressão arterial aumentada), anemia, e disfunção hepática ou renal podem afetar os níveis de estrógenos.
Alguns medicamentos como glicocorticoides, ampicilina, medicamentos contendo estrógenos, fenotiazinas e tetraciclinas podem aumentar os níveis dos estrógenos, assim como glicose na urina e infecções no trato urinário. Dentre os medicamentos que podem reduzir os níveis está o clomifeno.

terça-feira, 9 de dezembro de 2014

Como diminuir os níveis de estrogênio

Existem muitas formas naturais e fáceis para os níveis mais baixos de estrogênio no corpo. Estrogen é uma hormona importante e necessária em ambos os machos e fêmeas, nas fêmeas mas é possível ter excesso de estrogênio, que pode conduzir a problemas de saúde e peso. Altos níveis de estrógeno também são suspeitos em aumentar as chances de desenvolver câncer de mama. O estrogênio também é um contribuinte para o ganho de peso e se a condição é crônica, pode levar à doença obesidade, doenças cardiovasculares e diabetes.
Os níveis de estrogênio são medidos através de um simples teste de urina que pode ser encomendado pelo seu médico. A maioria dos tratamentos para reduzir os níveis de estrogênio também vai levar a um estilo de vida saudável em geral. Obesidade e gordura corporal foram mostrados para influenciar diretamente a quantidade de estrogênio no corpo. Uma das maneiras as mais saudáveis para os níveis mais baixos de estrogênio é a redução do peso corporal, especialmente a gordura conteúdo. Felizmente, a maioria das outras formas para os níveis mais baixos de estrogênio vai contribuir para a perda de peso.
Frutas e vegetais são uma ótima maneira de manter os níveis hormonais adequados no organismo. Os nutrientes e vitaminas encontrados em frutas e vegetais são necessários para o equilíbrio hormonal adequada, de modo a deficiência de uma das vitaminas essenciais podem ser a causa de um nível de estrógeno. É importante notar que "orgânicas" frutas e vegetais são especialmente desejável em pessoas com níveis elevados de estrogênio porque alguns dos pesticidas que são comumente usados irá afetar a produção hormonal no corpo. Também dietas ricas em frutas e vegetais vai diminuir o peso corporal, que é um contribuinte principal para altos níveis de estrógeno
Grãos e fibras deve ser aumentada em pessoas com altos níveis de estrógeno. Fibras, em fibras solúveis particular realmente irá interceptar estrogênio ingerida e guiá-lo sem causar danos através do trato digestivo e diminuir a quantidade que realmente é absorvido pelo intestino delgado. A fibra solúvel é uma ferramenta importante na redução de peso do corpo, o que ajuda a níveis elevados de estrogênio de combate.
A ingestão de açúcar deve ser diminuído. Níveis elevados de açúcar no sangue aumentam a quantidade de hormônios produzidos pelo corpo, principalmente o estrogênio. Mudar para adoçantes artificiais irá baixar os níveis hormonais no organismo, bem como reduzir o peso corporal.
Reduzir o consumo de álcool. Como o açúcar, o álcool aumenta diretamente a quantidade de hormônios produzidos pelo corpo. Eliminar o álcool vai baixar altos níveis de estrógeno e também é importante para a gestão de peso.
Sem hormônio carne. Obviamente, uma das melhores formas para os níveis mais baixos de estrogênio é eliminar a quantidade que comemos diretamente de alimentos. Produtos de carne, especialmente carne, muitas vezes contém grande quantidade de hormônios com os agricultores usam para aumentar as taxas de crescimento e de retenção de água das vacas que levantam. Pela mesma razão, os produtos lácteos também muitas vezes contêm estrógeno e de outros hormônios e o consumo deles deve ser reduzida até que os níveis de estrogênio no corpo são normalizados.
Finalmente, exercite. Numerosos estudos têm demonstrado que o exercício reduz os níveis de estrogênio no sangue em todos os adultos. E como muitas das coisas mencionadas acima, vai levar à perda de peso e uma vida saudável em geral.

quarta-feira, 19 de novembro de 2014

Uma boa noticia: Beatriz!

Como sou muito atrevida tomei a liberdade de pegar o post da minha linda amiga Andréa Siqueira e coloca-lo aqui.
Como muitos de vocês que acompanham o blog sabem, a Andréa é a mãe da lindíssima Beatriz, de 15 anos (quase 16...rsrs) que desde dos 13 entrou na luta contra o desmoide.
Poucas vezes vi uma menina com uma garra tão grande como a da Bia, e o que falar dessa mãe então, sem comentários, me emociono com cada palavra dita, até com o tom de voz, de mulher guerreira, mesmo quando esta triste, família unida demais, que enfrentou desde inicio esse turmo juntos.
Eis que vem a boa noticia, ler abaixo o depoimento de Andréa no face.

"Apeguemo-nos com firmeza à esperança que professamos, pois aquele que prometeu é fiel. Hebreus 10:23
Hoje foi um dia muito, mais muito especial para nossa família. Há alguns meses que não posto notícias da Bia, que terminou a quimioterapia em agosto, sem nenhuma intercorrência, com a graça de Deus.
O tratamento consiste no controle e será feito sempre por Ressonância Magnética. Hoje foi realizado este exame, sempre bem cansativo para ela, pois o médico é muito criterioso, competente e atencioso, são vários segmentos e essa foi a mais longa que achamos: 3 horas de exame. Desta vez o meu marido ficou com ela acompanhando o exame e eu do lado de fora, claro no meu sentimento de mãe, contando os minutos, orando e pedindo a Deus calma para ela, quando em minha mente comecei a cantar um antigo louvor: "Grande é o Senhor e mui Digno de Louvor, na cidade do nosso Deus seu Santo Nome, alegria de toda terra...." E fui me acalmando, pela graça. Ao terminar o exame, sempre vamos para a sala do médico, pois o mesmo acompanha a Bia desde 2012 e sabe de toda nossa luta e da equipe.
Amigos, irmãos, familiares, enfim. Com os olhos marejados ele foi nos mostrando as imagens e falando: NÃO TEM NADA DE TUMOR, TUDO LIMPO. ATÉ O RESQUÍCIO NA REGIÃO PÉLVICA SUMIU. (local que a Beatriz Lima, teve que fazer 30 seções de radioterapia, na última Ressonância em julho aparecia este resquício, agora NÃO). NO PÉ, O PEQUENO NÓDULO EXISTENTE DESDE 2013, CONTINUA COM O MESMO TAMANHO, PEQUENO, NENHUMA EVOLUÇÃO. RESULTADO DE 1 ANO DE QUIMIOTERAPIA. A CONCLUSÃO DADA PELO O MÉDICO, TÃO QUERIDO POR NOSSA FAMÍLIA: BIA, VC ESTÁ ESTABILIZADA, A DOENÇA NÃO EVOLUIU MAIS, VIDA NORMAL, GRAÇAS A DEUS, FORAM 3 ANOS DE LUTA MENINA E VOCÊ VENCEU. AGORA VIDA NORMAL!
Vocês não imaginam, quanto choro, quantas lágrimas, quanta alegria, até mesmo pelos funcionários da clínica. Eu sonhava em escutar isso, de uma forma consistente, convicta. Bia está com os seus movimentos preservados, só tenho agradecer a Deus, sempre a Deus em primeiro lugar. As aflições foram muitas: 6 cirurgias, 30 seções de radio 1 ano de quimio, 10 Ressonâncias, com contrastes, cintilografia, vários médicos e enfim, chegamos ao processo de controle. Sempre agradeço a equipe médica de Goiás e do Rio de Janeiro. Drº Leonardo da Cope Oncologia Pediátrica e Drª Mônica Scalzilli, meu Deus, não tenho palavras para expressar este momento. Pela experiência de vocês com este tumor vocês foram conduzindo mesmo de longe e também compartilhando conhecimentos com outros colegas, atitude nobre. Lembro-me bem, Drº Leonardo, falando comigo ao telefone: Olha eu estou tranquilo a doença estabilizou, agora é protocolo. Vocês foram enviados por Deus para nossas vidas, através da minha amiga Dolores Abreu.
Hoje compartilhei por telefone com algumas pessoas, não dava para ser com todas, bem que eu queria e o choro foi de alegria, consolo, alívio. Ao grupo Desmóide, queridos vamos prosseguir, vamos batalhar, vamos divulgar a nossa luta, para maiores investimentos em pesquisas, estamos juntos, somos uma família de lutadores e vamos ajudando uns aos outros, com trocas de informações, orações e até mesmo ajuda material. A gente vê a vida assim aqui em casa.
A DEUS TODA HONRA, TODA GLÓRIA E TODO LOUVOR!
O tratamento consiste no controle e será feito sempre por Ressonância Magnética. Hoje foi realizado este exame, sempre bem cansativo para ela, pois o médico é muito criterioso, competente e atencioso, são vários segmentos e essa foi a mais longa que achamos: 3 horas de exame. Desta vez o meu marido ficou com ela acompanhando o exame e eu do lado de fora, claro no meu sentimento de mãe, contando os minutos, orando e pedindo a Deus calma para ela, quando em minha mente comecei a cantar um antigo louvor: "Grande é o Senhor e mui Digno de Louvor, na cidade do nosso Deus seu Santo Nome, alegria de toda terra...." E fui me acalmando, pela graça. Ao terminar o exame, sempre vamos para a sala do médico, pois o mesmo acompanha a Bia desde 2012 e sabe de toda nossa luta e da equipe.Amigos, irmãos, familiares, enfim. Com os olhos marejados ele foi nos mostrando as imagens e falando: NÃO TEM NADA DE TUMOR, TUDO LIMPO. ATÉ O RESQUÍCIO NA REGIÃO PÉLVICA SUMIU. (local que a Beatriz Lima, teve que fazer 30 seções de radioterapia, na última Ressonância em julho aparecia este resquício, agora NÃO). NO PÉ, O PEQUENO NÓDULO EXISTENTE DESDE 2013, CONTINUA COM O MESMO TAMANHO, PEQUENO, NENHUMA EVOLUÇÃO. RESULTADO DE 1 ANO DE QUIMIOTERAPIA. A CONCLUSÃO DADA PELO O MÉDICO, TÃO QUERIDO POR NOSSA FAMÍLIA: BIA, VC ESTÁ ESTABILIZADA, A DOENÇA NÃO EVOLUIU MAIS, VIDA NORMAL, GRAÇAS A DEUS, FORAM 3 ANOS DE LUTA MENINA E VOCÊ VENCEU. AGORA VIDA NORMAL!Vocês não imaginam, quanto choro, quantas lágrimas, quanta alegria, até mesmo pelos funcionários da clínica. Eu sonhava em escutar isso, de uma forma consistente, convicta. Bia está com os seus movimentos preservados, só tenho agradecer a Deus, sempre a Deus em primeiro lugar. As aflições foram muitas: 6 cirurgias, 30 seções de radio 1 ano de quimio, 10 Ressonâncias, com contrastes, cintilografia, vários médicos e enfim, chegamos ao processo de controle. Sempre agradeço a equipe médica de Goiás e do Rio de Janeiro. Drº Leonardo da Cope Oncologia Pediátrica e Drª Mônica Scalzilli, meu Deus, não tenho palavras para expressar este momento. Pela experiência de vocês com este tumor vocês foram conduzindo mesmo de longe e também compartilhando conhecimentos com outros colegas, atitude nobre. Lembro-me bem, Drº Leonardo, falando comigo ao telefone: Olha eu estou tranquilo a doença estabilizou, agora é protocolo. Vocês foram enviados por Deus para nossas vidas, através da minha amiga Dolores Abreu. Hoje compartilhei por telefone com algumas pessoas, não dava para ser com todas, bem que eu queria e o choro foi de alegria, consolo, alívio. Ao grupo Desmóide, queridos vamos prosseguir, vamos batalhar, vamos divulgar a nossa luta, para maiores investimentos em pesquisas, estamos juntos, somos uma família de lutadores e vamos ajudando uns aos outros, com trocas de informações, orações e até mesmo ajuda material. A gente vê a vida assim aqui em casa. A DEUS TODA HONRA, TODA GLÓRIA E TODO LOUVOR!"

o que há de novo?!

Pessoal, bom dia!
Já tem um tempo que não escrevo no blog, isso se dá ao fato de meu tempo ta muito curto e em muitas das vezes falta de noticias sobre as novidades do desmoide. Porém, tem algumas coisas que gostaria de compartilhar com vocês hoje.
É um estudo que esta em inglês, então ao abrirem o site se vocês não compreendem o idioma, vá na para de ferramentas e peça a tradução automática, mesmo não tendo uma concordância verbal ótima, dá pra compreender bem o que diz.
Basicamente é: ESPERAR PRA VER NO QUE DÁ.
No estudo vão falar sobre JUSTIFICATIVA, MÉTODOS, RESULTADOS e CONCLUSÃO.
São informações sobre tumores extra-abdominais (meu caso) mais creio que é uma informação importante para todos.
Eu praticamente estou nessa, pois, meu estomago não aguenta mais o meloxican, mesmo me alimentando bem e tomando omeprazol, enfim, eu to esperando e vendo o que vai acontecer. Voltarei ao medico talvez no fim de dezembro ou só ano que vem, preciso fazer a RM, porém como uso aparelho nos dentes não posso fazer o exame, então meu dentista da correndo contra o tempo para tirarmos esse aparelho o mais breve possível e ai fazer a ressonância; mas enfim, vamos ao que interessa, o que diz o estudo.
Em uma tradução livre o estudo nos traz esses dados nos resultados:
"Parada espontânea do crescimento do tumor foi observado em quarenta e sete pacientes (85%) ao longo do curso do estudo. Metade dos tumores foram estabilizados em um ano, e um potencial para aumentar para além de três anos, foi um evento esporádico (um caso). Novo crescimento foi encontrado em 2 pacientes (4%).
CONCLUSÕES: A política de "vigilância e espera" é um tratamento efetivo de primeira linha para pacientes com tumor desmóide extra-abdominal primário ou em recorrência. Estes tumores tendem a estabilizarem espontaneamente, geralmente após um ano de evolução, e a probabilidade cumulativa da falha desta linha de tratamento é de 10%."Segue o link oficial: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24740659
Vale a pena dá uma paradinha e ler esse estudo.
Beijos á todos!

sexta-feira, 5 de setembro de 2014

" Os valentes sempre são teimosos"

Começo essa postagem, usando como título uma frase de Paulo Coelho que está no livro Monte Cinco.
"Os valentes sempre são teimosos."
Frase propicia para o momento.
Como todos sabem temos um grupo no facebook, onde todos ali tem o desmoide em comum, lugar onde trocamos ideias, informações e até mesmo fazemos piadas, porque a vida precisa de um pouco de humor.
Lugar onde eu fiz grandes amigos e que tenho-os  guardado no coração para sempre.
Porém, na semana passada todos fomos pegos de surpresa com uma noticia. Pensei muito se devia ou não publica-la aqui, mais depois de muito pensar decidir que sim.
Não citarei nomes em respeito a família. Mais infelizmente uma pessoa que tinha desmoide veio a falecer.
Quando soube da noticia veio como uma bomba dentro de mim, nunca, desde que fui diagnosticada com desmoide, alguém que eu sabia tinha o tumor havia falecido, por conta dele e de todas as complicações ele ele traz.
Eu sempre dizia uma frase que um medico me disse: "De desmoide você não morre, ele não mata mais deixa sequelas." Sempre fui um lema pra mim essa frase, até que veio a noticia da morte de uma pessoa que lutava contra esse danado.
O objetivo de estar postando isso agora, não é pra falar sobre a morte dessa pessoa, mas para não pairar duvidas falarei.
Ela iria iniciar a quimio porque o desmoide dela estava muito grande e não dava para operar, enfim, algo deu errado na quimio e ela deu uma parada respiratória e assim vindo a falecer, uma pessoa ainda jovem.
Me impressionou muito, mesmo não conhecendo-a pessoalmente aquilo me atingiu, me doeu, sei lá, pensar que tem pessoas morrendo por conta de um tumor desconhecido, que nem sabemos como ele surgi.
Como nossa amiga Pri falou, "quanto mais sabemos dele, menos sabemos" ( se não foi assim a frase, foi nesse sentido).
E sabemos pouco, muito pouco.
Meu pedido aqui é para você que está do outro lado da tela, divulgue ao máximo sobre o Tumor Desmoide, que o falecimento dessa pessoa possa servir de luta, de valentia para nós.
Dou meu abraço para família, para a prima que sempre nos relatava no grupo a situação da pessoa, fica aqui meu sincero sentimento.
E peço a todos que não desistam, que continuem sendo valentes e teimosos, eu ainda creio na cura do desmoide, eu ainda creio que haverá um cientista, um biomédico que será iluminado por Deus e achará a causa e a cura para esse tumor.
Sempre na luta.
Podemos nos abalar, mas desistir jamais!

quarta-feira, 27 de agosto de 2014

Dias de lutas e dias de bençãos

A gente luta, a gente vence e não paramos mais.
Nossa campanha com as blusas continua rodando pelo país e ainda vem mais, se preparem.
Nosso objetivo?
Que informações sobre o Desmoide chegue aos grandes veiculos de comunicação e todos conheçam mais sobre esse tumor.
Participe você também!


quinta-feira, 7 de agosto de 2014

Camisas em campanha

Hoje, depois de alguns dias que tive tempo de postar a fotinha com as camisas da campanha do  contra o Tumor Desmoide.

Desculpe as amigas que ainda não enviei, hoje a tarde já estarão sendo despachadas para vocês.

Ta ai a luta, a campanha. Essa camisa é simples, mas significa muito, é a nossa luta, a luta da nossa familia contra esse danado.
As camisas servem como uma divulgação desse tumor, pouco conhecido e que infelizmente cada dia mais conhecemos pessoas que tem e lutam contra ele.
As vezes você do outro lado ai da tela, tem ou conhece alguém que tem e mesmo se não conhecer, se informe sobre ele, conhecimento nunca é demais.
#Lutandocontraotumordesmoide #desmoide


quinta-feira, 26 de junho de 2014

História de Gracilia Maciel

  • Amigos, bom dia!
  • Como sempre gostamos de trocar ideias, experiencias, dessa vez uma amiga especial resolveu contar sua história pra gente, é a Gracilia Maciel de Gravataí - RS.
  • Quem sabe lendo um pouco sobre nossa amiga, você ai do outro lado da tela se identifique e faça como ela, procure um medico. E saiba, você não está sozinho (a), somos muitos, e unidos podemos mais.
  • Gracilia, meu muito obrigado em dividir comigo e com todo mundo um pouco do que você e esse desmoide passaram.

  • Começa assim....
    Gracilia Maciel

  • " Em 2008 minha mãe descobriu que tinha Polipose Adenomatosa Familiar, fez a colectomia total (retirou o intestino grosso), única cirurgia e passou bem até hoje.
  • Daí ela, eu e minhas filhas consultamos com a equipe da oncogenética (poque é uma doença genética), fiz os exames e eu também tinha a doença só que pior do que minha mãe, tenho Polipose até no reto (sempre vou ter que fazer a retossigmoidoscopia para cauterizá-los),fiz a colectomia total, só que quando fui pro quarto rompeu a emenda do intestino delgado com o reto, eu já tava no processo de septicemia, 41° de febre e dores horríveis que a morfina não dava conta, e no outro dia fui às pressas para o bloco cirúrgico refazer a cirurgia, tive que usar a bolsinha de ileostomia, fiquei na CTI alguns dias e depois fui pro o quarto. 
  • Tive alta e um semana que eu estava em casa, sempre com dor, eu achava que era o estômago porque era uma dor horrível, no 7° dia que estourou a dor, vômitos, tive q ir às pressas para o HCPA, novamente fui atendida na hora e fiz uma bateria de exames e o diagnóstico era vesícula infeccionada e uma pedra do tamanho de uma noz moscada. Fiquei 6 dias internada na emergência fazendo o método de resfriamento com antibióticos pra ver se eu sarava da infecção, pois em outubro de 2011 eu iria fazer o fechamento da ileostomia, mas no fim não deu certo, a infecção foi mais forte, tive que fazer cirurgia, só que a do corte atravessado e quando os médicos me abriram minha vesícula já havia explodido, o líquido infeccioso havia se espalhado e comprometido a região das outras cirurgias, eles limparam o que deu ,mexeram no que puderam e torceram pra que os antibióticos fizessem efeito. Fiquei na CTI de novo, depois fui pro quarto e uma semana depois tive alta.
  • Depois em Outubro de 2011 fiz o fechamento da ileostomia, foi complicado mas deu certo, nessa cirurgia eu não tive complicações, só uns 4 dias que eu não podia sair da cama (os médicos deixaram prescrito)...18 dias depois tive alta
  • Daí em abril de 2012 comecei a sentir fortes dores no abdômen e eu sentia uma bolinha no local onde foi feito a cirurgia da vesícula, que com o tempo ambas aumentaram, as dores se tornaram frequentes e eu fui na emergência do HCPA, não fizeram exames só disseram que o motivo da minha dor era uma gastroenterite aguda, passou o tempo e eu volta e meia sentia aquelas dores terríveis, até q em janeiro de 2013 fui no médico do convênio ambulatorial, ele mandou fazer uma eco pra ver o motivo das minhas dores e deu que havia coleções no local da 1° cirurgia, ele me disse que era para eu discutir com a equipe do HCPA para ver o que iriam fazer comigo, pois ele era apenas um clínico geral e não podia fazer muito por mim, e assim foi.
  • Fiz a ressonância e realmente eu tinha os danados no abdômen.
  • Daí a equipe da procto me mandou para a onco pra começar a tomar o tamoxifen, comecei em abril de 2013, m as a onco dizia que o meu caso era cirúrgico.
  • Em 12/09/13 passei por mais uma cirurgia, retirei 5 tumores desmóides do abdômen, sendo que um localizado na raiz do mesentério é irressecável (eles não conseguiram tirar)
  • A cirurgia que era para ser 2 horas durou 5 horas e meia, o médico professor disse que se soubesse que a minha barriga por dentro era do jeito que estava ele nunca havia me aberto, porque devido aquelas septicemias meu intestino é negro, dado irreconhecível e não tem como mexer direito em mim, por causa das aderências.
  • E no dia 19/09/13 que iria receber alta, comecei a sentir dores horríveis como as que eu senti na primeira cirurgia e não havia remédio que passasse.
  • Daí passei por exames, eu fiquei toda trancada, sem fome, vomitando, até que no dia 21/09/13 vomitei 2 bacias de "merda". Daí meia hora depois veio o professor e os outros médicos e disse que durante a cirurgia eles tiveram que cortar mais 20 centímetros do intestino delgado e que abriu uma fístula na emenda de onde eles "costuraram", que eu tava defecando por dentro, q eu iria ficar em NPT por no mínimo 15 dias e no máximo 6 semanas, em jejum total e que eles estavam torcendo pra que eu não tivesse febre porque senão eu teria que refazer a cirurgia, aí sim o meu caso se agravaria e poderia ser fatal para mim.
  • E assim foi 30 dias internada no HCPA, fazendo exames, muito antibiótico, mas graças a Deus fui melhorando e no dia 11/10/13 recebi alta.
  • Mas uma semana depois tive que voltar para o HCPA porque eu voltei a sentir aquelas dores terríveis e aí era a infecção, tinha se formado coleções no local da cirurgia, fiquei uma semana internada no HCPA tomando antibióticos e tive alta e junto veio para casa como meu companheiro o meu "Cachorrinho" (o dreno...rsrsrsrs)

  • Voltei a sentir dores e também tive febre e 4 dias depois tava eu lá no HCPA novamente,daí o médico trocou meu antibiótico para um mais potente (amoxilina +ácido clavulanico) para eu tomar em casa e continuar controlando, medindo a temperatura, fazendo a lavagem no dreno, medindo a quantidade que saía do dreno, etc.

    Desde novembro de 2013 tomo tamoxifeno +diclofenaco de sódio + omeprazol. O tumor está estável, mas o onco disse na última segunda 23/06/14 que tomar tamoxifeno pro resto da vida não é bom e que ele iria ver com a equipe para eu fazer radioterapia ou tentar uma nova cirurgia para tirar esse danado... agora é continuar a vida e o tratamento..."


Laudo Ressonância

Sumário de Alta

Cicatriz no abdomem

Identificação e Evolução 



quarta-feira, 25 de junho de 2014

Passamos dos 20 mil

Esse post é pra dizer meu.....
MUITO OBRIGADO!!!!
Passamos de 20 mil visualizações, o blog se espalhando, a noticia sobre o desmoide correndo pelo Brasil, pelo mundo afora.
Cada um de vocês que visita tanto o blog quando a pagina do face são especiais.
Valeu demais!!!!


terça-feira, 24 de junho de 2014

Uma revisão sobre tumores desmoides

FONTE:   http://mocbrasil.com/blog/2013/10/25/uma-revisao-sobre-tumores-desmoides/
Tumores desmoides são neoplasias originadas do tecido conjuntivo, também chamadas de fibromatoses músculo-aponeuróticas¹. Eles se caracterizam pela ausência de potencial metastático, contudo, guardam elevados índices de recorrência, além de elevado potencial de crescimento loco-regional, e, consequentemente, destruição de estruturas vitais¹.
São tumores raros, correspondendo a apenas 0,03% de todas as neoplasias e menos de 3% de todos os tumores dos tecidos moles² e acomete indivíduos jovens, com pico de incidência entre 15 a 60 anos e é discretamente mais frequente em mulheres².
A maioria ocorre de forma esporádica. Apenas 2% estão relacionados à Polipose Adenomatosa Familiar (PAF), contudo, nesses pacientes, o risco de desenvolvimento detumores desmoides é 852 vezes maior que na população geral².
A etiologia dessa doença ainda é desconhecida, já tendo demonstrado associação com trauma, pois cerca de 30% dos pacientes têm história prévia, sugerindo ligação molecular entre o processo cicatrização e distúrbios fibroproliferativas do tecido mesenquimal³.
Também existe a relação com gestação e pós-parto, descrita inicialmente em 1832 por Macfarlene, a partir da constatação de maior ocorrência de tumores desmoides durante a gestação, no período pós-parto e em mulheres em idade reprodutiva, além da raridade dessa neoplasia antes da menarca e após a menopausa3,4,5.
Grande parte dos doentes se apresenta com massa indolor profundamente enraizada, de crescimento imprevisível (tanto lento, quanto rapidamente progressivo), ademais, os períodos de parada do crescimento tumoral não são incomuns6.
Em pacientes com PAF, o sítio mais comum é intra-abdominal, já em não-PAF associados, pode ocorrer em tronco, quadril, nádegas e extremidades, sendo descritos até mesmo em mama6.
O diagnóstico é histológico, evidenciando proliferação intensa de fibroblastos, com poucas figuras de mitose e ausência de necrose. Biópsia percutânea deve ser evitada, pelo risco de disseminação ao longo do trajeto, caso se trate de sarcomas5.
A imuno-histoquímica pode auxiliar, trazendo como marcadores positivos vimentina, actina de músculo liso e beta-catenina nuclear. Com desmina, citoqueratinas e S-100 negativos5.
Tomografia computadorizada ou ressonância nuclear magnética são fundamentais para avaliar a relação entre o tumor e estruturas adjacentes, e, assim, definir a ressecabilidade7.
Não há necessidade de obter imagens de qualquer outro sítio, pois estes tumores não se disseminam7.
Dada a associação entre desmoides e PAF, algumas instituições procedem a realização de colonoscopia em todos os doentes8.
No que tange à recorrência,essa varia de 20 a 77% na literatura, e depende da localização, extensão tumoral e da exaustividade da ressecção inicial. De forma geral, apresentam excelente prognóstico, como se observou em uma série de 54 pacientes que não foram tratados inicialmente, optando-se por observação apenas, a taxa de sobrevida livre de progressão em 5 anos foi de 50%9.
Quanto à terapêutica, de forma geral, excisão cirúrgica completa é o tratamento de escolha quando ressecáveis10.
Para pacientes não candidatos à cirurgia, se doença inoperável e comportamento indolente, a observação é válida, assim como radioterapia também é uma opção10.
Em doentes sintomáticos, quimioterapia com doxorrubicina com ou sem dacarbazina,sorafenibe ou imatinibe são eficientes, assim como terapia hormonal com tamoxifenoassociado a anti-inflamatório não esteroidal. O benefício do uso da terapia com estrógenos já é advogada na literatura desde 1983 e o mais surpreendente, é que a resposta a essa classe de drogas parece existir independente da presença de receptores de estrogênio no tumor11.
Referências:
  1. Shields CJ, Winter DC, Kirwan WO, et al. Desmoid tumours. Eur J Surg Oncol 2001;27:701-06.
  2. Mankin HJ, Hornicek FJ, Springfield DS, et al. Extra-abdominal desmoid tumors: a report of 234 cases. J Surg Oncol 2010;102(5):380-4.
  3. Lopez R, Kemalyan N, Moseley HS, et al. Problems in diagnosis and management of desmoid tumors. Am J Surg 1990;159(5):450-3.
  4. Le Roc’h A, Montaigne K, Leblond PJ, et al. Desmoid tumour of the rectus abdominis muscle during pregnancy. Obstet Gynaecol 2009;29(7):668-9.
  5. Trigui K, Bouassida M, Kilani H, et al. Huge desmoid tumor of the anterior abdominal wall mimicking an intraabdominal mass in a postpartum woman: a case report. Pan African Medical Journal 2013;14:52.
  6. Lahat G, Nachmany I, Itzkowitz E, et al. Surgery for sporadic abdominal desmoid tumor: is low/no recurrence an achievable goal?. Isr Med Assoc J 2009;11(7):398-402.
  7. Salas S, Dufresne A, Bui B, et al. Prognostic factors influencing progression-free survival determined from a series of sporadic desmoid tumors: a wait-and-see policy according to tumor presentation. J Clin Oncol 2011;29:3553-8.
  8. Turina M, Pavlik CM, Heinimann K, et al. Recurrent desmoids determine outcome in patients with Gardner syndrome: a cohort study of three generations of an APC mutation-positive family across 30 years. Int J Colorectal Dis 2013;28(6):865-72.
  9. Fiore M, Rimareix F, Mariani L, et al. Desmoid-type fibromatosis: a front-line conservative approach to select patients for surgical treatment. Ann Surg Oncol 2009;16:2587-93.
  10. Ohashi T, Shigematsu N, Kameyama K, et al. Tamoxifen for recurrent desmoid tumor of the chest wall. Int J Clin Oncol 2006;11:150-2.
  11. Bocale D, Rotelli MT, Cavallini A, et al. Anti-oestrogen therapy in the treatment of desmoid tumours: a systematic review. Colorectal Dis 2011;13:e388-95.
ALINE DA ROCHA LINO
(Médica Residente de Oncologia da Beneficência Portuguesa de São Paulo)


segunda-feira, 23 de junho de 2014

Perguntas frequentes

Pessoal, nessa postagem colocarei algumas perguntas que vemos com frequência em nosso grupo no face, vou postar algumas dessas perguntas e respostas aqui, quem sabe você se identifica de alguma forma e possa lhe ajudar. 
Postarei 3 perguntas e respostas diversas em cada post, pra não ficar muita coisa e muito confuso.
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Pergunta: Olá pessoal fiz a minha segunda cirurgia dia 19 de novembro e iniciei o tamoxifeno de 20 mg em janeiro, esse mês minha menstruação não veio , fiz o teste de farmácia e não e gravidez. Isso e normal? Até então eu não estava sentindo nada.

R: Oi, Marcela! Quando tomei o tamoxifeno minha menstruação ficou desregulada... Mas de qualquer forma é bom checar com teus médicos, pois pode ser qualquer coisa, desde influência do tamoxifeno à anemia, ou até nada! 

R: MINHA FILHA NÃO MENSTRUA MAIS TAMBÉM O MEDICO FALOU QUE É POR CAUSA DA QUIMIO QUE ELA FEZ, E AVISOU PRA ELA CUIDAR COM GRAVIDEZ,PORQUE ACONTECE IGUAL, O TUMOR SE ALIMENTA DOS HORMONIOS,MAS CONVERSA COM TEU MEDICO QUE ELE TE EXPLICA,BOA SORTE!

R: Eu tbm não menstruo mais pois segundo a médica o tamoxifeno é um inibidor de hormonio

R: Procura checar se não tem algum tipo de cisto nos ovarios, pois com tamoxifeno é muito comum isso acontecer e causar essa irregularidade menstrual. 
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Pergunta: Será q tem alguém no grupo q n teve o tumor desmoide novamente ? E logo q descobriu fez tratamento e q tipo? Pela experiência de vocês que já lidam com esse tumor diante primeira descoberta qual a conduta nos grandes centros agradeço o esclarecimento.

R: Olha, o meu caminho foi bem tortuoso! Eu descobri que tinha desmóide em 2002 e de lá pra cá fiz algumas tentativas de tratamento; fui operada 3 vezes, porém depois de todas elas o tumor sempre voltava e cada vez ele crescia mais rápido do que da vez anterior. Foi meu médico da última cirurgia que me mostrou que existiam outros tratamentos (na minha cabeça a única saída pra um tumor considerado benigno era a faca mesmo) e foi assim que com uma oncologista clínica eu testei o tamoxifeno, que é uma droga que inibe estrógeno (um dos hormonios que podem influenciar no crescimento desse tipo de tumor). Ele conseguiu "segurar a besta" por 3 anos, mas eu não tava muito contente com isso... Aí fui a São Paulo atrás de outras opções.
Lá me deram algumas opções de quimioterapia e quando mostrei a minha médica aqui de Recife, decidimos pelo Vincristina. Ela é uma quimio bem levinha que eu tomava semanalmente, e foi ela o santo remédio que diminuiu o meu tumor!!! Hoje ele ta quase imperceptível, tou livre por tempo indeterminado de remédios e a cada 6 meses faço exames de acompanhamento pra ver se ele está quietinho 

R: O meu filho faz quimioterapia, porque estava junto ao ciático.
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Pergunta: Existe alguma restrição a pacientes com tumor desmoide em relação a suplemento proteico?

R: Acho melhor você se informar com seu médico. Minha filha tomou suplemento: Glutamina, quando fez radioterapia.

R: Não sei se entram na classe dos suplementos proteicos, mas li que COLÁGENO (este eu consumi razoavelmente, sem sabermos o que eu tinha, e deve ter colaborado muito...) e ESTROGÊNIO alimentam o desmoide.

Novidades!

Prezados amigos e amigas de blog e da nossa pagina no face.
Quero me desculpar pela falta de noticias, de publicações.
A minha vida anda bem corrida e com isso acabo ficando sem tempo de vim aqui e falar um pouco mais sobre o desmoide, e também ouvir e ler um pouquinho mais sobre você que está ai do outro lado, minhas desculpas.
Vou tentar deixar o nosso blog mais atualizado com as noticias novas que temos sobre o desmoide, e nesse (re)começo de blog quero levar para vocês um pouquinho do que nosso grupo lá no face tem conversados, trocado ideias, creio que para você que não faz parte do nosso grupo ainda la no face, por aqui você terá ideia do que anda acontecendo.
Bom, a nossa grande amiga que mora la nos E.U.A. está sempre trazendo as novidade pra gente, como já disse em outras postagens, existe la uma equipe disposta a pesquisar e encontrar a cura para o desmoide, então gostaria de compartilhar com vocês o que ela nos contou recentemente.
É sobre um medicamento, que está ainda em fase de teste, mais que pode ser em breve um grande aliado para quem tem desmoide. Veja a imagem que ela publicou. Esta em inglês, daí para facilitar para todos a nossa querida Carol Kanti traduziu pra gente, segue abaixo a tradução.
Espero estar ajudando um pouquinho a todos.
Abraços!



"o Apresentador do DTRF Patient Meeting do hospital Sloan Kettering, Dr. Joseph Erinjeri, sobre thermal ablation (não sei como seria o nome disso em portugues, mas o significado literal seria 'ablação termal'):
Thermal ablation guiado por imagem é uma nova opção de tratamento para pacientes com tumores desmóides. Thermal Ablation mata o tumor na área, sem a necessidade de ser feita uma incisão, diferentemente da cirurgia (que remove o tumor) ou quimioterapia (que envenena o tumor). Agulhas especiais que esquentam ou congelam o tumor são inseridas no tumor guiadas por tomografia ou ressonância. Após a "ablation", o desmóide é morto, junto com uma margem de tecido circundante. Os pacientes ficam no hospital até o dia seguinte e geralmente voltam às atividades diárias comuns dias depois. A maioria dos pacientes passam por 2 a 4 ablações por ano para que o tumor seja controlado. Thermal Ablation é usado como linha de tratamento secundária ou terciária para tumores desmóides, mas esperamos que com mais estudos, possa ser utilizado como tratamento de primeira linha em pacientes com tumores desmóide cuidadosamente selecionados."