quarta-feira, 19 de novembro de 2014

Uma boa noticia: Beatriz!

Como sou muito atrevida tomei a liberdade de pegar o post da minha linda amiga Andréa Siqueira e coloca-lo aqui.
Como muitos de vocês que acompanham o blog sabem, a Andréa é a mãe da lindíssima Beatriz, de 15 anos (quase 16...rsrs) que desde dos 13 entrou na luta contra o desmoide.
Poucas vezes vi uma menina com uma garra tão grande como a da Bia, e o que falar dessa mãe então, sem comentários, me emociono com cada palavra dita, até com o tom de voz, de mulher guerreira, mesmo quando esta triste, família unida demais, que enfrentou desde inicio esse turmo juntos.
Eis que vem a boa noticia, ler abaixo o depoimento de Andréa no face.

"Apeguemo-nos com firmeza à esperança que professamos, pois aquele que prometeu é fiel. Hebreus 10:23
Hoje foi um dia muito, mais muito especial para nossa família. Há alguns meses que não posto notícias da Bia, que terminou a quimioterapia em agosto, sem nenhuma intercorrência, com a graça de Deus.
O tratamento consiste no controle e será feito sempre por Ressonância Magnética. Hoje foi realizado este exame, sempre bem cansativo para ela, pois o médico é muito criterioso, competente e atencioso, são vários segmentos e essa foi a mais longa que achamos: 3 horas de exame. Desta vez o meu marido ficou com ela acompanhando o exame e eu do lado de fora, claro no meu sentimento de mãe, contando os minutos, orando e pedindo a Deus calma para ela, quando em minha mente comecei a cantar um antigo louvor: "Grande é o Senhor e mui Digno de Louvor, na cidade do nosso Deus seu Santo Nome, alegria de toda terra...." E fui me acalmando, pela graça. Ao terminar o exame, sempre vamos para a sala do médico, pois o mesmo acompanha a Bia desde 2012 e sabe de toda nossa luta e da equipe.
Amigos, irmãos, familiares, enfim. Com os olhos marejados ele foi nos mostrando as imagens e falando: NÃO TEM NADA DE TUMOR, TUDO LIMPO. ATÉ O RESQUÍCIO NA REGIÃO PÉLVICA SUMIU. (local que a Beatriz Lima, teve que fazer 30 seções de radioterapia, na última Ressonância em julho aparecia este resquício, agora NÃO). NO PÉ, O PEQUENO NÓDULO EXISTENTE DESDE 2013, CONTINUA COM O MESMO TAMANHO, PEQUENO, NENHUMA EVOLUÇÃO. RESULTADO DE 1 ANO DE QUIMIOTERAPIA. A CONCLUSÃO DADA PELO O MÉDICO, TÃO QUERIDO POR NOSSA FAMÍLIA: BIA, VC ESTÁ ESTABILIZADA, A DOENÇA NÃO EVOLUIU MAIS, VIDA NORMAL, GRAÇAS A DEUS, FORAM 3 ANOS DE LUTA MENINA E VOCÊ VENCEU. AGORA VIDA NORMAL!
Vocês não imaginam, quanto choro, quantas lágrimas, quanta alegria, até mesmo pelos funcionários da clínica. Eu sonhava em escutar isso, de uma forma consistente, convicta. Bia está com os seus movimentos preservados, só tenho agradecer a Deus, sempre a Deus em primeiro lugar. As aflições foram muitas: 6 cirurgias, 30 seções de radio 1 ano de quimio, 10 Ressonâncias, com contrastes, cintilografia, vários médicos e enfim, chegamos ao processo de controle. Sempre agradeço a equipe médica de Goiás e do Rio de Janeiro. Drº Leonardo da Cope Oncologia Pediátrica e Drª Mônica Scalzilli, meu Deus, não tenho palavras para expressar este momento. Pela experiência de vocês com este tumor vocês foram conduzindo mesmo de longe e também compartilhando conhecimentos com outros colegas, atitude nobre. Lembro-me bem, Drº Leonardo, falando comigo ao telefone: Olha eu estou tranquilo a doença estabilizou, agora é protocolo. Vocês foram enviados por Deus para nossas vidas, através da minha amiga Dolores Abreu.
Hoje compartilhei por telefone com algumas pessoas, não dava para ser com todas, bem que eu queria e o choro foi de alegria, consolo, alívio. Ao grupo Desmóide, queridos vamos prosseguir, vamos batalhar, vamos divulgar a nossa luta, para maiores investimentos em pesquisas, estamos juntos, somos uma família de lutadores e vamos ajudando uns aos outros, com trocas de informações, orações e até mesmo ajuda material. A gente vê a vida assim aqui em casa.
A DEUS TODA HONRA, TODA GLÓRIA E TODO LOUVOR!
O tratamento consiste no controle e será feito sempre por Ressonância Magnética. Hoje foi realizado este exame, sempre bem cansativo para ela, pois o médico é muito criterioso, competente e atencioso, são vários segmentos e essa foi a mais longa que achamos: 3 horas de exame. Desta vez o meu marido ficou com ela acompanhando o exame e eu do lado de fora, claro no meu sentimento de mãe, contando os minutos, orando e pedindo a Deus calma para ela, quando em minha mente comecei a cantar um antigo louvor: "Grande é o Senhor e mui Digno de Louvor, na cidade do nosso Deus seu Santo Nome, alegria de toda terra...." E fui me acalmando, pela graça. Ao terminar o exame, sempre vamos para a sala do médico, pois o mesmo acompanha a Bia desde 2012 e sabe de toda nossa luta e da equipe.Amigos, irmãos, familiares, enfim. Com os olhos marejados ele foi nos mostrando as imagens e falando: NÃO TEM NADA DE TUMOR, TUDO LIMPO. ATÉ O RESQUÍCIO NA REGIÃO PÉLVICA SUMIU. (local que a Beatriz Lima, teve que fazer 30 seções de radioterapia, na última Ressonância em julho aparecia este resquício, agora NÃO). NO PÉ, O PEQUENO NÓDULO EXISTENTE DESDE 2013, CONTINUA COM O MESMO TAMANHO, PEQUENO, NENHUMA EVOLUÇÃO. RESULTADO DE 1 ANO DE QUIMIOTERAPIA. A CONCLUSÃO DADA PELO O MÉDICO, TÃO QUERIDO POR NOSSA FAMÍLIA: BIA, VC ESTÁ ESTABILIZADA, A DOENÇA NÃO EVOLUIU MAIS, VIDA NORMAL, GRAÇAS A DEUS, FORAM 3 ANOS DE LUTA MENINA E VOCÊ VENCEU. AGORA VIDA NORMAL!Vocês não imaginam, quanto choro, quantas lágrimas, quanta alegria, até mesmo pelos funcionários da clínica. Eu sonhava em escutar isso, de uma forma consistente, convicta. Bia está com os seus movimentos preservados, só tenho agradecer a Deus, sempre a Deus em primeiro lugar. As aflições foram muitas: 6 cirurgias, 30 seções de radio 1 ano de quimio, 10 Ressonâncias, com contrastes, cintilografia, vários médicos e enfim, chegamos ao processo de controle. Sempre agradeço a equipe médica de Goiás e do Rio de Janeiro. Drº Leonardo da Cope Oncologia Pediátrica e Drª Mônica Scalzilli, meu Deus, não tenho palavras para expressar este momento. Pela experiência de vocês com este tumor vocês foram conduzindo mesmo de longe e também compartilhando conhecimentos com outros colegas, atitude nobre. Lembro-me bem, Drº Leonardo, falando comigo ao telefone: Olha eu estou tranquilo a doença estabilizou, agora é protocolo. Vocês foram enviados por Deus para nossas vidas, através da minha amiga Dolores Abreu. Hoje compartilhei por telefone com algumas pessoas, não dava para ser com todas, bem que eu queria e o choro foi de alegria, consolo, alívio. Ao grupo Desmóide, queridos vamos prosseguir, vamos batalhar, vamos divulgar a nossa luta, para maiores investimentos em pesquisas, estamos juntos, somos uma família de lutadores e vamos ajudando uns aos outros, com trocas de informações, orações e até mesmo ajuda material. A gente vê a vida assim aqui em casa. A DEUS TODA HONRA, TODA GLÓRIA E TODO LOUVOR!"

o que há de novo?!

Pessoal, bom dia!
Já tem um tempo que não escrevo no blog, isso se dá ao fato de meu tempo ta muito curto e em muitas das vezes falta de noticias sobre as novidades do desmoide. Porém, tem algumas coisas que gostaria de compartilhar com vocês hoje.
É um estudo que esta em inglês, então ao abrirem o site se vocês não compreendem o idioma, vá na para de ferramentas e peça a tradução automática, mesmo não tendo uma concordância verbal ótima, dá pra compreender bem o que diz.
Basicamente é: ESPERAR PRA VER NO QUE DÁ.
No estudo vão falar sobre JUSTIFICATIVA, MÉTODOS, RESULTADOS e CONCLUSÃO.
São informações sobre tumores extra-abdominais (meu caso) mais creio que é uma informação importante para todos.
Eu praticamente estou nessa, pois, meu estomago não aguenta mais o meloxican, mesmo me alimentando bem e tomando omeprazol, enfim, eu to esperando e vendo o que vai acontecer. Voltarei ao medico talvez no fim de dezembro ou só ano que vem, preciso fazer a RM, porém como uso aparelho nos dentes não posso fazer o exame, então meu dentista da correndo contra o tempo para tirarmos esse aparelho o mais breve possível e ai fazer a ressonância; mas enfim, vamos ao que interessa, o que diz o estudo.
Em uma tradução livre o estudo nos traz esses dados nos resultados:
"Parada espontânea do crescimento do tumor foi observado em quarenta e sete pacientes (85%) ao longo do curso do estudo. Metade dos tumores foram estabilizados em um ano, e um potencial para aumentar para além de três anos, foi um evento esporádico (um caso). Novo crescimento foi encontrado em 2 pacientes (4%).
CONCLUSÕES: A política de "vigilância e espera" é um tratamento efetivo de primeira linha para pacientes com tumor desmóide extra-abdominal primário ou em recorrência. Estes tumores tendem a estabilizarem espontaneamente, geralmente após um ano de evolução, e a probabilidade cumulativa da falha desta linha de tratamento é de 10%."Segue o link oficial: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24740659
Vale a pena dá uma paradinha e ler esse estudo.
Beijos á todos!