quarta-feira, 22 de junho de 2016

Lutando e vencendo

Já faz muito tempo que não posto nada no blog, não sei porque.
Realmente não sei porquê,  até mesmo quando não tinha algo novo sobre o desmoide, sempre postei. Mas devido essa correria louca da vida sumi e peço desculpas aos inúmeros recadinhos que deixei de responder ou demorei a responder.
Pois bem,  duas coisas me fizeram voltar aqui e escrever.
Primeira, essa semana uma pessoa me encontro no face e me fez muitas perguntas sobre esse danado do desmoide, me compadeci com o desespero dele e da família (a esposa que está com nódulos e ainda não sabem o que é), vendo ele ali me relatando que me encontrou pelo blog, e fiquei até tarde da noite falando com ele, tentando de alguma forma consolar, e naquele desespero me vi, me reconheci profundamente, me vi em janeiro de 2012, com um diagnostico na mão de desmoide e nem saber o que era aquilo.
Ajudei como pude, e de coração me senti próxima daquela família, mesmo havendo milhares de quilômetros nos separando, me falou da filha pequena, a esposa que tem o mesmo nome da minha melhor amiga, enfim, me senti de casa.
E depois daquela conversa comecei a pensar em mim, nessas caimbrãs na mão esquerda que não param, o fato de não conseguir dormir encima do braço, lembram, sou canhota, preciso da minha mãos boa. O fato dos 5 cm inoperáveis que ficou, os 16 cm que se foi. Veio tudo como um furacão, não poder comer ou usar nada com colágeno, nada de soja, controlar os estrogênios, nada de anticoncepcionais, confesso que voltei a tomar o progesterona, melhor prevenir, alguns médicos me afirmaram que por ter ovários policísticos teria dificuldade de engravidar, já segundo meu ginecologista, melhor não abusar, se não vem é gêmeos, então melhor progesterona né.
Depois de todas e mais um pouco de indagações resolvi que é hora de tomar uma atitude, procurar um médico, e o meu medo é que tudo, tudo tenha voltado. As dores voltaram, ou sei la, talvez nunca foram embora, me acostumei com elas.
Minha mãe afirma por A + B que abandonei o tratamento, talvez tenha feito isso mesmo, mas agora é hora de cuidar, aos 31 tá batendo na porta, e conforme vem a idade , vem deveres, responsabilidades e necessidades.
O medo de outra cirurgia. Não, não da cirurgia, mas do pós cirúrgico que quase me fez ver meu mentor espiritual mais cedo. Prefiro 28 ciclos de quimio do que outra cirurgia daquela, é chocante, mas prefiro.
Hoje me deu um pouco uma sensação de que tem algo errado, tem muito tempo que fiz a ultima RM, ultra, exames, remédio ( se Deus quiser nunca mais tomo meloxican) e meu coração tá pedindo pra voltar ao médico.
Acho que fugi de médicos por medo de me darem um diagnostico e eu ter que interromper minha faculdade, mais ja que falta apenas 5 meses para acabar, minha cabeça e coração se uniram e tão me dizendo que posso ir que vai dá certo.
Pretendo ir ao Dr.Luiz Eduardo Moreira Teixeira, me indicaram como um bom oncologista, que já teve pacientes com desmoide, ainda tô pesquisando sobre ele, também voltarei no médico que me operou, Dr. Paulo Randal Pires. Sinto confiança nele, não sei explicar.
Meus queridos, mas a luta contra esse desmoide é sempre, não pará e tá na hora de voltar de fato a batalha.
É só ir la mais uma vez e provar pra esse danado que quem manda sou eu!!!

5 comentários:

  1. Nossa como foi bom encontrar esse blog!!!!
    Meu nome é Alyne tenho 31 anos e uma filha de 3 anos. Em março deste ano de 2016 comecei a sentir um peso do lado esquerdo da bexiga e algo duro e palpável, imediatamente procurei ginecologista e um gastro e assim que foi detectado pela RM que não eram miomas nem alguma outra doença ginecológica, no dia 19/04/16 o gastro fez uma laparotomia pela cicatriz da minha cesárea e retirou o tumor que estava aderido ao músculo reto do abdomem (músculo do tanquinho) estava localizado a esquerda da bexiga mas estava fora da cavidade abdominal ou seja não aderido em nenhum órgão.
    Esse tumor de 420 gramas foi enviado para análise e foi constatado ser um Rabdomiossarcoma, um tipo de tumor raríssimo em adultos e mais presentes em crianças, seriamente agressivo, fui encaminhada para um Oncologista e iniciei toda a série de exames e a médica solicitou que eu levasse a peça para análise em um hospital de ponta na área do câncer. Os exames todos incluindo o PetScan deram limpos sem nenhum resquício mas já era sabido que eu precisaria fazer uma nova cirurgia para aumentar a margem de segurança em volta do local retirado. Hoje recebi a revisão da lâmina feita no AC Camargo em SP com um resultado de Desmóide. Estou feliz por não ser algo tão agressivo porém preocupada com a frequência de retorno desse tumor, dia 06/07 tenho consulta com um especialista no AC Camargo. Gostaria de saber de quem fez quimioterapia como foi e todo o tramamento. Agradeço desde já! E beijos a todos!

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    1. Oi Alyne, agora que conseguir ler teu recadinho aqui, que bom que já nos falamos pelo face.
      Creio que pelo que vi no grupo desmoide la no face, vc já trocou mtas ideias ne?
      Obrigado pela confiança em dividir conosco, comigo sua história, e precisando estou aqui.
      Beijos!!

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  2. Preciso muito te fazer umas perguntas me chamo Michelly tenho três filhos e um medo que tomou conta de mim nesses últimos tempos apareceu uma glândula na minha clavícula esquerda e com ela dores no pescoço peito Costa e no braço tô com muita anemia e desânimo muito medo de deixar meus filhos sozinho me procure no face Michelly Caroline Aranha

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    1. Oi Michelly, desculpe a demora em responder, agora q estou retomando o blog. Vc ja foi ao medico? Antes de mais nada é o primeiro passo. Vou te procurar no face

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  3. Olá gostaria de saber se alguém já fez quimio para combater o desmóide? E como foi?

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