A história de Priscila

Pessoal, essa é a história de Priscila Cruz de SP que também tem o Desmoide, ela contou um pouquinho de como descobriu a doença e como tá se tratando. 
Acho interessante demais todos darem uma lida, pode servir de muita valia a alguém que tem os mesmo sintomas que ela teve e tem e nem imagina o que tem, segue abaixo a história da nossa mais nova amiga.

"Meu nome é Priscila, tenho 30 anos, sou de SP e à 7 anos minha vida mudou radicalmente.

Na época, trabalhava como berçarista em escola infantil. Nunca tive nenhum tipo de problema de saúde grave, nunca sofri acidentes e ou quedas que pudessem me deixar alguma lesão.

Tudo começou com uma dor na mão que depois foi para o cotovelo, fui ao médico e me medicou com anti-inflamatórios e disse ser tendinite, mas a dor não passava, até que senti dor no ombro direito. Novamente fui ao médico e disse ser bursite. Toma remédio daqui e dali e nada da dor passar.

Nunca percebi ou senti algum caroço, até que percebi sim que o movimento de levantar o braço não estava normal. Me olhei no espelho e nada vi, foi quando pedi para minha mãe olhar minhas costas e ela viu que estava “inchado”, levei um susto, porque ela batia o pé de que eu tinha caído ou deslocado algum osso, porque era duro o tal “inchaço”. Fui ao ortopedista, e o mesmo ao analisar, tinha certeza de que eu havia caído ou algo do tipo. Fiz inúmeras sessões de fisioterapia e nada, fiz vários RX e ultrassom e nada aparecia. Como o sistema público é uma beleza, esperei muito tempo pra conseguir a primeira das várias Ressonâncias Magnéticas que tive que fazer, o médico suspeitava de elastofibroma. Sentia esse inchaço na escápula, porém, depois de um bom tempo ela passou a ser na axila.

Foi aí que fui encaminhada para 2 hospitais, Hospital das Clínicas e Hospital São Paulo, o primeiro que me chamou foi o Hospital SP. Levei todos exames anteriores para o GTO (grupo de tumores ósseos) e me pediram mais RM, depois de 1 ano, em Abril de 2012 pediram a biópsia, fiz, e pelo resultado chegaram a conclusão de que era esse tal “tumor desmóide”, desde o início fui tratada como um tumor benigno, até mesmo pelo tempo e tamanho que estava. Mais um ano se passou e há 15 dias passei pela primeira vez com o Oncologista, o qual levou uma série de informações a respeito de tumores cancerígenos na família. Pediu meus exames desde o início até atual, que a última RM foi feita em Jan/2013. E já marcou retorno para dia 22/3/13. Achei estranho porque nunca foi retorno tão rápido. Enfim, retornei e o mesmo oncologista me atendeu.

A notícia veio como uma bomba, ele simplesmente vira e fala que eu seria tratada como tumor maligno, pelo crescimento e porque a biópsia poderia não ter alcançado ao fundo, nessa hora meu chão sumiu, estava em queda livre sem saber o que fazer.

Ele começou a me explicar como seria a operação, que iria que retirar a escápula, tirar o tumor e teria lesões e que isso causaria a perda do movimento do cotovelo para cima, porque a área da axila é repleta de vasos sanguíneos, músculos, nervos, enfim, tudo passa por ali. Disse também que seria feito como uma ponte de safena, retirariam parte da veia da minha perna para colocar no braço, e que se não houvesse circulação em meu braço teriam que amputar e que talvez será necessário fazer radioterapia. Nessa hora achei que estava morrendo ou que já tinha morrido. Fiquei sem ação. Estou no aguardo na cirurgia, que falaram em 2 a 3 semanas.

Cheguei em casa, e comecei a procurar sobre esse tal desmóide, e achei o blog. Fiquei mais tranquila com  o que li a respeito e sobre o que conversei com alguém que tem a mesma coisa. Pela primeira vez, achei e vi que não era apenas comigo.

Já escutei uma segunda opinião, já estou indo para a terceira e todos me disseram que nem a metade do que o onco me disse poderá acontecer. Os riscos dos movimentos e da complicada cirurgia eu já tava ciente, mas o restante....desnecessário.

Pois é gente, estou aqui aguardando essa cirurgia, com muito medo, de verdade, porém confiante em que tudo dára certo. Estou compartilhando com vocês para que possamos dar um um respaldo maior a quem possa vir a ter esse tal Tumor Desmóide, que no momento não tem cura, apenas tratamento, e que ninguém tem a certeza da onde ele vem, apenas suposições de que se alimenta do hormônio feminino.

Tenho dores absurdas 24h por dia, e já até me “acostumei” com isso, pois nenhum remédio alivia a dor, fora que o movimento está bem complicado, não levanto o braço da altura do ombro para cima, tenho dormências as vezes, perdi força no braço e algumas vezes dá o tipo de um choque. Pela última ressonância magnética feita em janeiro, o tamanho do tumor hoje é de quase 15cm x 8,5cm x 15cm.

Bom gente, até agora é o que tenho a dizer. Qualquer novidade eu mando para a Fernanda expor para vocês.

Abçs"

Fiquem atentos!!

http://www.combateaocancer.com/2013/01/o-novo-sus-lei-que-entra-em-vigor-em-maio-garante-mais-agilidade-e-qualidade-no-atendimento-aos-pacientes-com-cancer/

Chamando atenção!

Pessoal, estou aqui pra fazer um apelo aos médicos, pesquisadores e afins.
É o seguinte, ainda sabemos tão pouco sobre o TUMOR DESMOIDE, meu pedido é simples: VAMOS DIVULGAR, tem que chegar mais aos jornais, a tv, que é o grande veiculo de comunicação mundial.
Quer seja ricos, pobres todos tem uma tv em casa por mais simples que seja.
Nunca vi na tv nada sobre o tumor desmoide, ( lembrando que na própria net são poucas informações) pessoal me ajudem, tá na hora, faço esse apelo, dessa forma, chamaremos a atenção de todos e por fim veremos falar sobre esse tumor na tv e quem sabe assim fazem mais pesquisas e assim  iremos ao caminho da cura.
Como encontrei ontem aqui na net, o Desmoide é um sub-sarcoma, na linguagem popular, é câncer benigno, porém agressivo.
Vejo que os alguns médicos nem sabem por onde começar o tratamento, então se todos pedir mais atenção para se fazer mais pesquisas, quem sabe a cure cheque em breve.
Conto com todos.
Abraços!

Contato

Boa noite pessoal.
Primeiramente quero me desculpar aos queridos que me mandaram recados por aqui, pois alguns demorei meses pra ver.
Peço a vocês queridos pra me mandarem no e-mail abaixo, pois verifico ele com frequência, então não vai ter erro, vou responder todo mundo.
Quero só fazer um comentário aqui que reparei, e acho que esse vai para os médicos e estudiosos da área, a maioria dos recados que recebi sobre pessoas que deram o desmoide são mulheres, acredito que a causa seja hormônios femininos e afins, o que me levou a pensar, será que a cura também não está ai?
Um tema para se pensar e estudar.
Bom por hora era isso que queria dizer.
Pessoal, pode me add no face, as vezes nosso contato por la seja mais rápido.
Abraços á todos!

e-mail: fernanda-cunha2@hotmail.com

face: https://www.facebook.com/fefecunha22

o que é câncer?

Pessoal, já postem algum tempo atrás esse tema, mais acho interessante dá uma nova postagem, sobre o que é câncer, compartilhe com seus amigos e faça mais pessoa entender a diferença entre maligno e benigno.
Câncer é o nome de um grupo de mais de 100 diferentes doenças.
São células anormais que se dividem e formam mais células de maneira desorganizada e descontrolada.
É também conhecido como neoplasia.

A ciência que estuda o câncer se denomina Oncologia e é o oncologista o profissional que trata a doença.
O câncer pode invadir tecidos e órgãos e se espalhar pela corrente sanguínea ou pelo sistema linfático. Este processo se chama metástase.
O corpo humano é formado por milhões de células que se reproduzem por meio de um processo chamado divisão celular. Em condições normais, esse processo é ordenado e controlado e é responsável pela formação, crescimento e regeneração dos tecidos saudáveis do corpo.
Em contrapartida, existem situações nas quais estas células, por razões variadas, sofrem uma metamorfose tecnicamente chamada de carcinogênese, e assumem características aberrantes quando comparadas com as células normais.
Essas células perdem a capacidade de limitar e controlar o seu próprio crescimento passando, então, a multiplicarem-se muito rapidamente e sem nenhum controle.
O resultado desse processo desordenado do crescimento celular é uma produção em excesso dos tecidos do corpo (que podem ser processos inflamatórios, infecciosos ou mesmo os crescimentos celulares benignos), formando o que se conhece como tumor. Os tumores podem ser:

Tumor Benigno
As células deste tumor crescem lentamente e são diferenciadas (semelhantes às do tecido normal). Geralmente podem ser removidos totalmente através de cirurgia e na maioria dos casos não tornam a crescer.

Tumor Maligno
As células deste tumor crescem rapidamente, têm um aspecto indiferenciado e a capacidade de invadir estruturas próximas e espalhar-se para diversas regiões do organismo. É considerado câncer.
Em outras palavras...
O câncer, também conhecido como tumor maligno, pode ser definido como um grupo de doenças que tem como característica central o crescimento desordenado das células do nosso corpo.
O câncer detém o poder de matar por invasão destrutiva os órgãos normais, pois não respeita as mais básicas regras de convivência social entre as células e cresce demais, ocupando o espaço de seus vizinhos, sufocando-os. Ele detém a propriedade de se disseminar através da corrente sanguínea e dos vasos linfáticos, produzindo as chamadas metástases, que na verdade são uma espécie de filial do tumor primário, em outro órgão ou tecido.
A metástase também pode invadir órgãos e tecidos circunvizinhos por continuidade, impondo severos danos a estes órgãos e tecidos. O comportamento anormal das células cancerosas é geralmente espelhado por mutações nos genes das células, ou secreção anormal de hormônios ou enzimas.
A maioria dos cânceres invadem ou se tornam metastáticos, mas cada tipo específico tem características clínicas e biológicas, que devem ser estudadas para um adequado diagnóstico, tratamento e seguimento. Resumindo, cada caso é um caso.
Câncer não é um tumor benigno que usualmente pode ser removido e que na maioria dos casos não volta a aparecer, não se espalha pelo corpo e não ameaça à vida do paciente.

Uma sentença de morte, atualmente muitos pacientes são tratados com sucesso sobre tudo quando a doença é diagnosticada precocemente.

Para maiores informações acesse o site abaixo, muito esclarecedor.

Fonte: http://www.oncoguia.org.br/conteudo/cancer/12/1/

Eu e ele...

Pessoal, to meio atrasada pra postar, o tempo por aqui ta meio apressado, final de ano é muita correria.
Então, continuando o meu tratamento, fui ao medico no dia 23/11/2012, o Dr. Thiago Mendonça da Cunha, em Divinópolis, MG.
Fiz uma ultra, e as medida que deu do tumor foram as mesmas de agosto quando fiz a ressonância, por isso e meu tratamento ainda continua o mesmo.
Por se tratar de um local complicado, meu medico descarta a possibilidade de uma nova cirurgia e nem radio ele cogita no momento, é continuar com o meloxican, que tem efeitos ótimos no meu organismo.
Vou postar o laudo da ultra e as imagens aqui abaixo também.
Vamos seguindo com o tratamento, e em fevereiro, outra ressonância, outra avaliação e assim segue-se a vida.

Outro relato de caso Desmoide

Pessoal, recebi um e-mail de uma outra pessoa que também deu tumor desmoide, e gostaria de compartilhar com vocês esse caso. Eu acho particularmente interessante porque tem uma serie de coisas que ainda não vi em ninguém que tenha conversado sobre o tumor. Informações novas e relevantes. Segue abaixo.

"Então Fernanda minha historia é longa, mais vou tentar resumir.
Eu trabalhei numa empresa por muito tempo onde  executava  movimentos repetitivos, e ai vieram as dores no ombro  direito só que sentia as mesma vinham de dentro da  minha clavícula e como na empresa tinha convenio, sempre tratei pelo o mesmo, só que sempre falava para o médico que as dores  vinha da clavícula ele falava que não, que vinham  dos nervos do  braço, porque estavam todos lesionados, e assim passaram vários anos, até que a empresa faliu e tive que procurar  tratamento no SUS e dai foi outra longa caminhada. E com todo esse tempo as dores foram ficando mais forte e cada vez mais longas, e os movimentos do braço cada vez menos, enfim chegou ao ponto que não dormia, não comia pois os remédios que  tomava  não   funcionavam  mais, eu achava que os médicos passava remédios fracos e que eu  precisava de um mais forte já que me passavam só anti-inflamatórios.
com um tumor desmoide fiquei contente em saber que não era  maligno por um outro lado era um tumor muito agressivo, e que a   cirurgia seria de risco por causa do lugar onde se encontrava o mesmo, lugar com muitas artérias e que também era um tipo de tumor hemorrágico. Enfim,  foi marcada o dia da cirurgia no mês de fevereiro de 2012 onde entrei no centro cirurgico as 10:00 horas e sai  acho que as 19:00 horas. Uma cirurgia muito grande pois o tumor estava descendo para o pulmão e também estava no meio das artérias e nervos do braço. Antes da cirurgia me falaram que talvez tivessem até que amputar o braço, e  ai foi difícil para aceitar, mais gracas a Deus não foi preciso. 
precisa para movimentar o braço.
que fazer novos exames do tipo ressonância para constatação. Quanto  a
remédios  só depois que vierem os resultados dos exames ."

Um dia passei mau a noite toda pensei até que ia morrer naquele dia, e procurei um hospital que nunca havia passado, onde  fiquei o dia todo tomando remédios na veia para aliviar as dores, onde  fiz alguns exames de imagem tipo, utra-som do ombro e também exame de sangue, meia noite um médico me procurou para conversarmos, e ai veio a notícia, pior mesmo me falou que eu estava com câncer e que já estava muito avançado e que aqui onde moro não  havia tratamento e me encaminhou para outro hospital no centro de  São Paulo,  (Santa Casa de Misericórdia,instituto do Câncer de S P).  E lá as coisas correram mais rápidas, graças a Deus, onde fiz uma bateria de exames era tudo muito rápido, e lá veio outra notícia que eu estava
Uns quinze dias após a cirurgia tive que fazer radioterapia onde fiz 38 cessões, outro sofrimento pois as mesmas provocaram queimaduras, bolhas  d'agua  não conseguia nem colocar roupas. Como foi amputada parte da minha  clavícula e também a escápula estou fazendo fisioterapia para pegar um pouco de força na mão porque o ante-braço perdi movimentos que  não voltam mais porque; segundo a equipe medica o braço é preso só pelo os nervos do mesmo, isto é, não tenho mais o elo de comunicação que
Digitar não consigo, minha  filha  que digita. Continuo passando na equipe médica todo mês ,agora em dezembro vou fazer novos exames ,mais eles me falam que esta tudo bem, e que tenho que fazer tratamento por um longo período, e que tenho  sempre que fazer novos exames, do tipo ressonância para constatação. Quanto a medicamentos só depois de dezembro quando vier os resultados dos exames."    

Essa é parte da história de E.F.A., de Guarulhos / S.P.