quinta-feira, 10 de maio de 2018

Atualização!

Olá á todos!
Já tem um tempo que não posto nada aqui no blog, quase dois anos. Bom, na verdade pelo caminho encontrei muitas pessoa que deram Desmóide também e acabamos ficando pelo facebook mesmo.
Pois bem, fico muito feliz de ver que essa página de uma forma positiva ainda está ajudando muita gente, pois sempre aparece uma pessoa entrando em contato, dizendo que acabou de descobrir o Tumor e ao buscar na internet mais informações encontrou a pagina, fico feliz desse blog ainda fazer a diferença pra muitos, no momento temos 200 mil visitas registradas.
Bom, um dos motivos que fez eu parar as publicações é que meu tumor estabilizou, ele continua com os 5 cm inoperáveis e eu continuo vivendo normalmente.
Repassando: Tumor retirado em 2011,  em torno de 16 cm no plexo braquial esquerdo (abaixo da clavícula), lesão no tendão, por isso ainda sinto dores, ombro um pouco mais elevado que o direito. Faço atividade fisica normal (só não gosto de fazer por preguiça mesmo), sou canhota, mas por conta da lesão no tendão tive que aprender a usar a mão direita, dessa forma minha força é completamente no braço direito, esquerdo é pra escrever e comer apenas.
Continuo na mesma, em hipótese alguma posso usar estrogênio, lembro que no meu caso um dos "alimentos" do Desmóide é esse bendito hormônio feminino que tenho de sobra no organismo.
Enfim, os cuidados continuam, mais a vida segue seu curso normal também, hoje em dia nem tenho mais medo se ele "voltar", porque na verdade ele nunca foi embora, ele apenas sossegou aqui dentro e me deixou viver tranquilamente, mesmo com a dor diária.
Bom, a pagina ficará ativa, sei que os relatos aqui ainda vão ajudar muita gente, agradeço aos que ainda me encontram no face e tem a liberdade de se abrirem comigo quando descobrem o tumor, agradeço mesmo pela confiança, desses que me encontraram por aqui fiz amigos, e é o que costumo dizer, o Desmóide me trouxe mais coisa boa do que ruim, me fez conhecer gente que considero muito e pretendo levar pro resto da vida, me trouxe amigos de verdade.
É isso, continuo a disposição, precisou só chamar lá no face, as vezes demoro a responder porque não vejo o recado, mais com certeza add.
Grande abraço á todos!

segunda-feira, 4 de julho de 2016

CONTATO

Pessoal, bom dia!
Algumas pessoas estão add meu perfil no face, as vezes não adiciono poque não conheço, ai fico na dúvida, dessa forma gostaria de pedir que quem for me add deixar um recadinho inbox porque ai fico ligada entendeu.
E abaixo é o link da página no face, qualquer coisa só deixar um recado lá.
https://www.facebook.com/tumordesmoide/


quarta-feira, 22 de junho de 2016

Lutando e vencendo

Já faz muito tempo que não posto nada no blog, não sei porque.
Realmente não sei porquê,  até mesmo quando não tinha algo novo sobre o desmoide, sempre postei. Mas devido essa correria louca da vida sumi e peço desculpas aos inúmeros recadinhos que deixei de responder ou demorei a responder.
Pois bem,  duas coisas me fizeram voltar aqui e escrever.
Primeira, essa semana uma pessoa me encontro no face e me fez muitas perguntas sobre esse danado do desmoide, me compadeci com o desespero dele e da família (a esposa que está com nódulos e ainda não sabem o que é), vendo ele ali me relatando que me encontrou pelo blog, e fiquei até tarde da noite falando com ele, tentando de alguma forma consolar, e naquele desespero me vi, me reconheci profundamente, me vi em janeiro de 2012, com um diagnostico na mão de desmoide e nem saber o que era aquilo.
Ajudei como pude, e de coração me senti próxima daquela família, mesmo havendo milhares de quilômetros nos separando, me falou da filha pequena, a esposa que tem o mesmo nome da minha melhor amiga, enfim, me senti de casa.
E depois daquela conversa comecei a pensar em mim, nessas caimbrãs na mão esquerda que não param, o fato de não conseguir dormir encima do braço, lembram, sou canhota, preciso da minha mãos boa. O fato dos 5 cm inoperáveis que ficou, os 16 cm que se foi. Veio tudo como um furacão, não poder comer ou usar nada com colágeno, nada de soja, controlar os estrogênios, nada de anticoncepcionais, confesso que voltei a tomar o progesterona, melhor prevenir, alguns médicos me afirmaram que por ter ovários policísticos teria dificuldade de engravidar, já segundo meu ginecologista, melhor não abusar, se não vem é gêmeos, então melhor progesterona né.
Depois de todas e mais um pouco de indagações resolvi que é hora de tomar uma atitude, procurar um médico, e o meu medo é que tudo, tudo tenha voltado. As dores voltaram, ou sei la, talvez nunca foram embora, me acostumei com elas.
Minha mãe afirma por A + B que abandonei o tratamento, talvez tenha feito isso mesmo, mas agora é hora de cuidar, aos 31 tá batendo na porta, e conforme vem a idade , vem deveres, responsabilidades e necessidades.
O medo de outra cirurgia. Não, não da cirurgia, mas do pós cirúrgico que quase me fez ver meu mentor espiritual mais cedo. Prefiro 28 ciclos de quimio do que outra cirurgia daquela, é chocante, mas prefiro.
Hoje me deu um pouco uma sensação de que tem algo errado, tem muito tempo que fiz a ultima RM, ultra, exames, remédio ( se Deus quiser nunca mais tomo meloxican) e meu coração tá pedindo pra voltar ao médico.
Acho que fugi de médicos por medo de me darem um diagnostico e eu ter que interromper minha faculdade, mais ja que falta apenas 5 meses para acabar, minha cabeça e coração se uniram e tão me dizendo que posso ir que vai dá certo.
Pretendo ir ao Dr.Luiz Eduardo Moreira Teixeira, me indicaram como um bom oncologista, que já teve pacientes com desmoide, ainda tô pesquisando sobre ele, também voltarei no médico que me operou, Dr. Paulo Randal Pires. Sinto confiança nele, não sei explicar.
Meus queridos, mas a luta contra esse desmoide é sempre, não pará e tá na hora de voltar de fato a batalha.
É só ir la mais uma vez e provar pra esse danado que quem manda sou eu!!!

quarta-feira, 9 de setembro de 2015

Acne na mulher adulta...hora de ir ao dermatologista

Pessoal, bom dia!
Já faz um tempo que não escrevo, peço desculpas pela falta de novidade.
Tenho acompanhado o grupo dos desmoidianos no face e no whats, mas estou com uma correria danada, trabalho, faculdade, enfim, ás vezes o tempo que sobra é só pra dormir mesmo.
Bom, hoje quero falar sobre um problema que muitas mulheres sofrem, alguns homens também: a acne na fase adulta.
Sei que o foco do blog não é esse, mas penso que saúde está tudo interligado, seja acne, dente, ou dor no dedão do pé, se mexe com o corpo é preciso cuidado.
E como sempre retrato aqui a minha experiencia.
Mas a pergunta é a seguinte, qual a ligação do desmoide com a acne??
Não sei, as vezes nem tem, mas uma coisa que o desmoide não nos dá resposta.
Mas no meu caso, as vezes tem uma ligação.
Bom, desde dos meus 13 anos não sei o que é ter um rosto sem espinhas. Na adolescência era terrível, depois dos 16 melhorou um cadinho, mais cadinho mesmo, mas ia e voltava, depois dos 20, em época de período menstrual a coisa fica feia, mas digamos que tava dando para viver.
Nesse período fiz "tratamentos" com esteticistas, produtos simples que vendem em qualquer farmácia, fazia efeito por um tempo e depois voltava tudo.
Confesso que tenho um pouco de preguiça em ficar cuidando, com remédios e cremes, mas uma hora a vida pedi isso.
Depois do desmoide fiquei mais atenta com o sinais que meu corpo dá. Antes da cirurgia eu perdi peso gradativamente, os médicos disseram que o tumor estava influenciando. Depois da cirurgia ganhei o peso tudo de volta, ficando gordinha, uma luta danada com hormônios que não me deixava emagrecer.
Pois bem, depois disso tudo a gente fica mais ligada na saúde (ou pelo menos deveria né), e entre as coisas que descobri em mim, foram os tais ovários micropolícisticos, meu ginecologista disse que não precisava me preocupar, que não me afetaria em nada caso quisesse engravidar, em fim isso ainda não sei, porque por hora não esta nos meus planos ter filhos. Mas uma coisa é fato, entre os vários sintomas dessa síndrome esta as tais das acnes da mulher adulta, chegamos em mim agora. E essa acne, esses ovários devém de um distúrbio do sistema hormonal, logo caímos ( no meu caso) no desmoide, tá vendo, impossível eu querer separar uma coisa de outra, pois bem, agora vamos ao que interessa. A ACNE NA MULHER ADULTA
Agora que a vida me brinda com os 30 não tive como adiar mais, fui a dermatologista, ótima por sinal, no final colocarei os contos dela, super indico.
Bom, cheguei la com uma situação um pouco caótica, uma pele destruída depois da dengue, cabelo caindo horrores, ela me receitou uma série de coisa, e abaixo vou relacionar, está me ajudando muito, a minha pele esta melhorada a olhos vistos.
Estou quase encerrando esse post, mas quero dizer a você seja homem ou mulher, que esta com acne depois dos 20, vá a um dermatologista e se tiver desmoide corra o quanto antes, a ideia é nos cuidarmos sempre, ter uma pele legal não é fútil e nem, vaidade, é saúde, é se amar, é se cuidar. 
Ah! Me lembrei de uma coisa importantíssima. 
Me perguntam porquê não tomo logo o ROACUTAN. Amigos, esse medicamento é muito forte, um dermato só irá receita-lo quanto as outras opções não funcionarem, um dermato consciente fará isso, tentará outros tratamentos, a não ser que sua acne seja um grau altíssimo, caso contrário, se for como a minha, tentará outros sistemas, se por fim falhar, vamos ao roacutan. Farei um tratamento até dezembro, daí se não adiantar, tomarei o roacutan, em último caso mesmo.
A minha médica cogitou usar o espironolactona , que tem uma boa resposta a acne na mulher adulta, mas pelo fato de conter hormônio, optamos por não usa-lo, as se alguém que não tem problemas com o hormônio vale a pena conversar com seu dermato sobre esse medicamento para acne.
Enfim, estou apenas relatando o meu caso, mas cada um é de um jeito, então cuide-se!

TRATAMENTO INDICADO PELA DRA. ELEN ROSE R. TEIXEIRA 
CRM: MG 50889
(atende em Formiga/MG e em Divinópolis/MG)

- Uso diário: 
* protetor solar Act Sun Color FPS 60 para o rosto - 3 vezes ao dia
* Neutrogena sunfresh FPS 5

0 para o corpo - 3 vezes ao dia
* Klinse Shampoo- lavar os cabelos todos os dias por 10 dias (agora estou de 2 em 2 dias)
* Solução de Minoxidil - aplicar 20 gostas no couro cabeludo á noite
* Monessa - 3 vezes ao dia por 3 meses (para queda do cabelo) - O remédio seria algo parecido com Pantogar, é caro tanto quanto, porque a caixa vêm só com 30 comprimidos e eu tomo 90 ao mês,  aqui sairia em torno de R$180,00, para meu humilde bolso é muito, mandei manipular na REDE FARMA da minha cidade, saiu R$40,00, ás 90 capsula. Mas me parece que tem o Monessa com 90 cp., no site da Drogaria Pacheco está em 158,76, mas não encontrei na minha cidade, ainda.
* Umiditá - após o banho para hidratar 
* Sabonete facial Dermotivin líquido  
* Neutrofer 300mg após o almoço
* Epiduo a noite antes de dormir em dias alternados

Os produtos que de fato são meus e estou usando, iguais aos outros. 
Bom, isso é o que faço todos os dias, mas antes, quanto a coisa tava feia eu usei um creme gel para a pele irritada, o Adinos, mas não preciso mais, só usarei quando a médica autorizar novamente.
No retorno da minha consulta, após fazer exames de sangue e TSH, zinco e ferro, ela aumentou dois medicamentos. Agora a rotina tem Epiduo e Neutrofer.
O Epiduo é para pele contém adapaleno e peróxido de benzoíla, já o neutrofer é para aumentar meus níveis de ferro no corpo por conta da queda de cabelo.
Imagens ilustrativas - estou usando esses produtos 
Com essa rotina vou até dezembro, ai retorno ao consultório dela, faço novo exame de ferro e vamos ao próximo passo.
A postagem ficou um pouco grande, mas acho que será de valia para muita gente.
É isso, abraços á todos!


terça-feira, 10 de fevereiro de 2015

Supraclavicular...plexo braquial...onde fica? o que é isso?

Algumas pessoas nos últimos tempos estão me perguntando onde que o desmóide apareceu em mim, quando falo que foi no PLEXO BRAQUIAL ESQUERDO - SUPRACLAVICULAR, ninguém entendi muito bem, na realidade nem eu direito, apesar de escutar a 3 anos essa frase. Ai pra ficar menos técnico sempre falo ombro esquerdo, clavícula esquerda, é pratico.
Bom, porém o tumor está é nesse plexo... supra...das quantas, então hoje a postagem será falando um pouquinho disso. Quero falar sobre esses locais em nosso corpo, que a grande maioria desconhece. Vamos lá.
Primeiramente SUPRACLAVICULAR, no meu caso a esquerda.
Significado de Supraclavicular: localizado acima da clavícula; que está relacionado a clavícula.
REGIÃO SUPRACLAVICULAR EXTERNA 
Ou seja, é um nível acima da clavícula , ressalto que meu tumor apareceu nesse local anos depois de um acidente de moto que tive, e que entre os ferimentos quebrei a clavícula, mais ninguém viu, afinal, fraturar as vértebras L1 e L3 e "achatar" a L2, eram a maior preocupação na época (fará 10 anos em 28/02 agora).
Mais voltando a região supraclavicular, dei uma pesquisadinha e infelizmente tumores nessa região podem aparecer com uma certa frequência, e não apenas desmóides. Podem surgir linfonodos, que podem resultar no aparecimento de Linfoma de Hodgkin, Tumores cervicais e Sinal de Troisier, que é um linfonodos e que é um indicativo de cânceres abdominais, entre tanto outros.
PLEXO BRAQUIAL
Enfim, tumores na região SUPRACLAVICULAR é mais comum do que imaginávamos.
Seguindo com o objetivo desse post, vamos ao PLEXO BRAQUIAL, no meu caso, esquerdo novamente.
Significado de Plexo Braquial: é um conjunto de nervos que partem da medula espinhal, que inervarão os membros superiores, compreendido entre o pescoço e até a axila de tal modo que este tem a função de conferir inervação motora e sensitiva para o membro superior.
Em resumo, precisamos dele para movimentar os braços, no meu caso, como meu tumor estava localizado agarradinho ao plexo braquial, ao retira-lo lesionou o nervo (meu medico já havia me colocado a par dessa possibilidade), a lesão poderia ser total ou parcial, no meu caso foi parcial, me limitou apenas alguma pouquíssima perca de movimento, de uma forma geral faço tudo, porém a força perdi um pouco e as dores nunca acabaram, elas convivem diariamente comigo.
Já ouvir dizer que tem como "arrumar" através de cirurgia essa lesão no plexo braquial, não sei se procede, mais hoje não me passa isso pela cabeça não, melhor deixar quieta as coisas.
Enfim, tenho uma pequena lesão permanente no plexo braquial, tenho também uma tendinite no ombro que contribui para a dor, e um "resto" de tumor na região supraclavicular, que no final das contas tá tudo juntinho ali, acho que por isso doí tanto.
Enfim, no meu caso foi um misto de coisas, mais cada um tem suas diferenças, por isso digo e repito, tem algo estranho ai no seu ombro, pescoço, clavícula.Tá inchado, tá incomodando, tá errado? 
Procure um médico, penso que se quando as minhas dores de fato começaram, lá em 2006/2007 eu não tivesse esperando tanto ( fui operar em 2011), achando que era uma coisa boba, talvez essa lesão teria sido bem menor do que é hoje e assim as dores também.
Bom, vou postar uns links aqui abaixo que fala um pouco de tudo isso que falei, porém explicando melhor.
Espero poder ajudar em algo, no mais grande abraço á todos!

http://pt.wikipedia.org/wiki/Plexo_braquial

http://pt.wikipedia.org/wiki/Les%C3%A3o_do_plexo_braquial

http://www.clinicadeckers.com.br/html/orientacoes/ortopedia/048_lesao_plexo_braquial.html

http://www.medicinanet.com.br/m/conteudos/revisoes/5140/linfonodomegalia.htm

http://pt.wikipedia.org/wiki/Linfoma_de_Hodgkin

http://pt.wikipedia.org/wiki/Linfonodo

http://www.medicinanet.com.br/conteudos/revisoes/1916/diagnostico_diferencial_dos_tumores_cervicais.htm

REGIÃO SUPRACLAVICULAR INTERNA




terça-feira, 23 de dezembro de 2014

Camila Gatti

Pessoal hoje quero falar sobre Camila Gatti, mesmo sem nem ter entrado em contato com ela ou com a familia, mas, é importante que seja divulgado.
Abaixo está o link da pagina do face, peço que ajudem, pois ela está em tratamento no A.C.Camargo fazendo tratamento.
Ela é de Bh, e pouco depois de dá a luz ela descobriu essa câncer raro no fêmur, por isso ela se mudou para São Paulo.
Vamos ler um pouco sobre ela, segundo a pagina do face.

"Essa é a história da Camila Gatti.
Uma mulher forte, guerreira, amiga pra toda hora, cheia de vida e planos. 
Mas não estava nesses planos ficar grávida.
E mesmo sem planejar, sem poder, Deus resolveu fazer o primeiro milagre na sua vida enviando um anjo. O anjo Davi.
Deus já sabia que ela precisaria da força desse anjo. E do apoio de seu marido Igor. Porque dias difíceis estavam por vir.
Já no último mês da sua gravidez uma dor muito forte surgiu na sua perna.
Até que num trágico diagnóstico ela descobriu o motivo da dor: um câncer no fêmur.
E então ela foi do céu ao inferno em menos de um mês.
Entre tantos exames, procedimentos e dúvidas, ela resolveu ir a São Paulo para uma consulta.
Lá ela descobriu que seu caso é ainda mais sério. Foi diagnosticada com um câncer raríssimo nos ossos do tipo mais agressivo.
Agora está internada e acamada em São Paulo, onde permanecerá durante todo o tratamento.
As orações e energias positivas tem se disseminado entre familiares e amigos.
E todos nós temos a certeza de sua cura.
Mas para pagar todas as despesas do tratamento e a mudança da família para São Paulo,
estamos fazendo uma campanha de arrecadação de doações.
Estes são os dados bancários, para quem puder contribuir:

IGOR GUIMARÃES LIMA
Caixa Econômica Federal
Agência: 0621 (Justiça Federal)
Operação: 13
Conta Corrente: 6272-1
"


Pessoal, peço a ajuda de todos, vamos ajudar e rezar muito, ela sairá dessa, fé em Deus!!

quinta-feira, 11 de dezembro de 2014

Estrogênio

Como já sabemos (pelo menos em partes), o desmoide "se alimenta" de estrogênio, hormônio feminino, que também aparece em homens, em menor quantidade é claro.
Bom, encontrei algo interessante que quero compartilhar com todos vocês, são sobre exames para saber o quanto desse hormônio temos, vale a pena dá olha olhadinha.
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Estrógenos: também chamado: Frações de estrógenos (mais de 30 formas distintas de estrógenos foram descritas; as formas mais comumente testadas são estrona [E1], estradiol [estradiol-17 beta, E2], e estriol [E3])Nome formal: EstrógenosExames relacionados: Hormônio folículo-estimulante (FSH), Hormônio luteinizante (LH), Progesterona, Testosterona, Teste triplo ou quádruplo, Globulina ligadora de hormônio sexual.
O exame de estrógeno pode ser solicitado para auxiliar no diagnóstico de tumor ovariano, síndrome de Turner e hipopituitarismo, ou até mesmo uma das vertentes para o desmoide.    No sexo masculino, ajuda no diagnóstico da causa de ginecomastia ou na detecção de tumores produtores de estrógenos. Os níveis de estradiol são usados para ajudar a avaliar a função ovariana. Auxilia no diagnóstico para determinar a causa de puberdade precoce em meninas e de ginecomastia nos meninos. Sua principal utilidade tem sido no diagnóstico diferencial de amenorreia (por exemplo, para determinar se a causa é menopausa, gravidez ou algum outro problema clínico). Na reprodução assistida, realizam-se dosagens seriadas para monitorar o desenvolvimento dos folículos ovarianos nos dias que precedem a fertilização in vitro. O estradiol algumas vezes é utilizado para monitoramento da terapia de reposição hormonal após a menopausa. O teste de estriol, junto com alfa-fetoproteína (AFP materna), gonadotrofina coriônica humana (hCG) e inibina-A (um tipo de hormônio ovariano e placentário) é usado para avaliar o risco d feto apresentar alguma anormalidade, como síndrome de Down.
Quando o exame é pedido?O médico pode solicitar a dosagem de estrona ou de estradiol (além de outros testes) se você apresentar sintomas como dor em região pélvica, sangramento vaginal anormal, ciclos menstruais irregulares, ou se os órgãos sexuais (em crianças do sexo feminino) estiverem apresentando desenvolvimento precoce ou não compatível com a idade. O médico também pode solicitar a dosagem de estrona e/ou de estradiol quando há queixa de fogachos, suor noturno, insônia , amenorreia e outros sintomas relacionados à menopausa. Se você estiver recebendo terapia de reposição hormonal, o médico pode usar a dosagem de estrona para monitorar o tratamento.
Quando houver problemas de fertilidade, o médico pode usar a dosagem do estradiol ao longo do ciclo menstrual para monitorar o desenvolvimento do folículo antes da fertilização in vitro (sincronizado com o aumento no nível do estradiol).
Em grávidas, o médico pode solicitar amostras seriadas (múltiplas), procurando por tendência a aumento ou redução no nível de estriol ao longo do tempo. O estriol livre (não ligado à globulina de ligação de hormônio sexual) com frequência é medido na 15ª a 20ª semanas de gestação como parte do teste triplo.
O que significa o resultado do exame?Níveis aumentados e reduzidos de estrógenos são encontrados em muitas doenças metabólicas. É preciso ter cautela ao interpretar os níveis de estrona, estradiol e estriol encontrados, pois estes variam dia a dia e ao longo do ciclo menstrual. Se o médico estiver monitorando seus níveis hormonais, normalmente estará interessado em detectar alguma tendência a aumento ou redução, e não necessariamente nos valores isolados. Seguem-se alguns quadros nos quais é possível encontrar aumento ou redução nos níveis de estrógenos. Deve-se lembrar que o diagnóstico não pode ser feito apenas com base no resultado de um único teste.

Aumento nos níveis de estrógenos encontrados em:  Gravidez normal,  Puberdade precoce, Tumores de ovário, testiculos ou suprarrenal ,Cirrose, Gravidez problemática (estriol). Redução nos níveis de estrógenos encontrados em: Síndrome de Turner, Hipopituitarismo,  Hipogonadismo, Após menopausa (estradiol), Gravidez problemática (estriol), Síndrome de Stein-Leventhal (síndrome do ovário policístico) , Anorexia nervosa,  Exercícios extenuantes

 Há mais alguma coisa que eu devo saber?
Os resultados obtidos em amostras de sangue, urina ou saliva não são comparáveis. O médico deve escolher que tipo de teste de estrógenos e o tipo de amostra a ser avaliado com base na hipótese diagnóstica.
Além das variações diárias e cíclicas, algumas doenças como hipertensão arterial (pressão arterial aumentada), anemia, e disfunção hepática ou renal podem afetar os níveis de estrógenos.
Alguns medicamentos como glicocorticoides, ampicilina, medicamentos contendo estrógenos, fenotiazinas e tetraciclinas podem aumentar os níveis dos estrógenos, assim como glicose na urina e infecções no trato urinário. Dentre os medicamentos que podem reduzir os níveis está o clomifeno.