João Marcos

Boa noite pessoal.
Recebi esses dias um e-mail de mais um amigo com o desmoide, o nome dele é João Marcos, tem 27 anos e é de Brasilia.
Como vários ele me encontrou pelo blog e me mandou sua historia, e ele concordou em compartilhar com todos.
Então segue a abaixo a historia do João Marcos.

" Eu estava com 23 anos, havia perdido uns 30kg e estava fazendo dieta e correndo era final de 2008, senti um caroço na mama esquerda. Na época trabalhava em uma fábrica de refrigerante, era terceirizado na área de informática e meu plano de saúde estava dentro do prazo de carência, ou seja, nem exames básicos ele cobria. Parti pra rede pública! Muita humilhação, consultas demarcadas, exames adiados e até minha cirurgia foi adiada, depois de ter ficado em jejum colocado a roupinha do hospital etc. Enfim, consegui fazer a cirurgia uns 8 meses depois e meu caroço estava com mais 20 cm e uns 8 de largura, quase meio quilo. A cirurgia acabou bem e quando cheguei no quarto a família tava toda lá e minha prima foi a escolhida pra me da a notícia que eu havia perdido o mamilo. Brinquei com todo mundo disse que um mamilo não era nada e tudo ficou bem até a enfermeira tirar o curativo. Eu estava mutilado. Perdi mamilo, pele e todo o músculo peitoral maior, uma cicatriz enorme e cheia de curvas. Não tava nada bonito de se ver, tanto é que só nesse ano, uns 4 anos depois, que tirei a camisa na praia e fiquei mais a vontade em relação à minha condição, fiz 10 sessões de fisio e não tive grandes danos motores, passei uns 2 anos com muita dor em toda parte superior do tórax. O médico que me operou não era um cirurgião de tórax, mas de cabeça e pescoço. Era o que tinha pra janta no SUS. Durante a cirurgia meu tumor foi tratado como maligno por seu aspecto e suas características em geral. O cirurgião me mandou marcar a quimioterapia e da andamento aos trâmites de um paciente com câncer. Porém, ao sair o resultado da biópsia deu como tumor benigno, o médico não acreditou no resultado e me mandou fazer uma outra análise em São Paulo em um laboratório. O resultado chegou como tumor desmoide. Acho que nem o médico sabia o que era isso. Ele disse q fez o que era pra ser feito e até logo! Há umas três semanas o caroço voltou, fui em um novo médico um cirurgião de tórax. Contei pra ele minha história e ele antes de ver a antiga biópsia já tinha afirmado que era um tumor desmoide, que ele iria tirar algumas costelas, duas ou três, passou os exames de praxe, e eu comecei a indagá-lo dizendo que era benigno etc. A primeira coisa que ele me disse é que tumor benigno não volta e que esse tumor de benigno não tinha nada. Apenas não lançava metástase no sangue e nas glândulas. Cheguei em casa e resolvi pesquisar sobre o tal tumor, desesperei, parei de trabalhar. Uma curiosidade é que depois da primeira cirurgia ganhei os 30kg de volta e nesse ano, 4 anos após, resolvi perdê-los novamente com exercício e dieta. Não sei se por coincidência, mas em ambas as vezes o desmoide apareceu depois do meu emagrecimento. Minha cirurgia é essa semana. Irei fazer no Hospital Brasília. Não estou tomando nenhum medicamento, a doença é nova pra mim e nem achei algum médico pra me tratar no pós operatório. Tudo que sei sobre a doença achei na net."

Logo após que recebi esse e-mail o João Marcos me mandou outro e com outras noticias.

"Acabei de me consultar e o médico acha que o tumor diminuiu. A cirurgia ta marcada pra próxima segunda-feira, mas ele pediu uma ressonância, além da tomografia que tinha pedido. Ele quer uma conclusão melhor do radiologista e caso não a tenha antes de me operar irá fazer uma imuno-histoquimico antes de operar. Caso esse estudo também seja inconclusivo ele não irá retirar o tumor com ampla recessão e fará uma biópsia mais detalhada com o bloco de parafina. Aí sim, se der como tumor desmoide vou pra sala de cirurgia novamente e arrancam o danado daqui. De qualquer forma vou procurar alguns oncologistas pra ver se algum já teve contato com o tumor e me passar um tratamento."

Essa é um pedacinho da historia do João Marcos, quem sabe você que esta lendo não se identifica com a situação do João corre atrás de tratamento também.
João Marcos, a você desejo toda saúde e vitoria do mundo, que Jesus esteja com você.
Abraços!

Familia Desmoide

Sabe o que acho de mais bacana na net? O poder que ela tem de mover as coisas, mover as massas.
Quando criei esse blog em fevereiro de 2012 era pra ajudar as pessoas entender um pouco mais sobre o desmoide, seja quem tem o tumor ou não.
Porém no fim disso tudo quem acabou sendo ajudada fui eu. 
Conheci tanta gente, tantas histórias, pessoas impossiveis de se esquecer.
Contatos que ficaram, pessoas que vieram, enviaram sua história, foi publicado e em ainda sim mantendo o contato, via e-mail, telefone, correio, pombo-correio, garrafa lançada ao mar, o importante é que o contato continuou e continua.
Tornou-se uma familia, dessas pessoas não conheço nenhum pessoalmente, mais o laço que se criou jamais poderá ser rompido. E o que temos em comum não é apenas o desmoide, é a luta, alegria e garra pra viver.
Com as pessoas aparecendo por ai, o face ajudou muito, surgiu um grupo, criado pela Karol, e desse grupo, puxa vida, quantas cois

as descobrimos, quantas novidades, e quantas alegrias, de ver todo mundo lutando e vencendo esse danado.
O que quero dizer há você que sempre dá uma passadinha aqui pelo blog, é o seguinte, nos tornamos uma familia, como o proprio Calixto Neto definiu.
E o meu convite é para você que tem ou convive com quem tem o desmoide,venha se ajuntar a nós e entender, porque mesmo com esse tumor, a gente é feliz.

"...essa familia é muito unida..."!

Dia da Juventude

Caso da Érika

Me chamo Erika Aparecida Souza Marra, tenho 22 anos residente em Pirapora/MG, infelizmente me deparei com essa doença que não encontro explicações para ela, em 2008 apareceu um pequeno carocinho no abdômen, fiz ultrassom, biópsia e constatou que estava com suspeita do nódulo desmoide, fui submetida a uma cirurgia que não consigo esquecer, o cirurgião que a fez retirou o nódulo quase sem anestesia, tomei trauma até então de hospital, infelizmente durante o período da cirurgia continuava sentindo dores abdominais e na perna, e quando estou no período menstrual dói mais ainda, mesmo depois da cirurgia continuei sentindo dores ai então resolvi procurar outros médicos, até encontrar um médico que me disse que meu tratamento era delicado e que eu não deveria tratar com qualquer médico e sim somente no hospital das clinicas em BH, coloquei todos os papeis na secretaria de saúde da minha cidade e até então não consegui a consulta. Comecei a trabalhar na Gerencia Regional de Saúde da minha cidade onde encontrei vários anjos que me ajudaram a arcar com ressonância, e vários outros exames que eu necessitava fazer, o diretor do meu serviço conseguiu a cirurgia mais rápido no Hospital da cidade de Santa Luzia, fiz a cirurgia não senti nada durante a operação pois os anjos estavam ao meu lado me protegendo. Hoje depois de 1 ano e 1 mês de cirurgia o nódulo voltou e hoje mais delicado ainda comprometendo a veia ilíaca, sinto muitas dores, procuro soluções e nada até então, mas mantenho a calma pois necessito muito da proteção divina neste momento de dor e de dissolução deste problema. Peço a vocês que estão lendo este post agora se souberem de algo que solucionem este problema entrem em contato comigo neste e-mail: erikamarra49@yahoo.com.br

Abraços a todos!!

Troca de Informações

Pessoal, boa tarde pra todo mundo ai.
Tenho uma novidade para comentar com vocês que ainda não sabem.
Houve uma iniciativa da Carol e foi criado um grupo dentro do FACEBOOK para troca de experiências uns com os outros. É o primeiro grupo criado em português dentro do face para discussão do DESMOIDE. 

Se você tem facebook e ainda não está no grupo, podem me add (fefecunha22)  que direciono todos ao grupo, só me deixar um recadinho pra poder saber.
Já somos 16 no grupo e o assunto tá bem bacana, muita troca de informação, muito auxilio.
Todos convidados!
Abraço!

Icesp já utiliza aparelho “destruidor” de tumores

O tratamento não serve para qualquer paciente. Um estudo anterior precisa ser feito para saber quem pode passar pelo ultrassom.

O Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp) inaugurou no dia 14 de abril um serviço de ultrassom – ondas sonoras de alta frequência que o ouvido humano é incapaz de escutar –, para destruir células cancerígenas, sem a necessidade de cirurgia e anestesia.
Apesar do efeito do ultrassom em tumores já ser conhecido, o novo equipamento consegue focar até mil feixes em um único ponto, com a ajuda de um aparelho de ressonância magnética. Com o calor, as células cancerígenas são queimadas, sem que o aumento de temperatura afete os tecidos saudáveis vizinhos.

O tratamento não serve para qualquer paciente. Um estudo anterior precisa ser feito para saber quem pode passar pelo ultrassom. A técnica dispensa o uso de anestésicos. No caso do uso da terapia contra miomas, as pacientes deitam, de bruços, em uma esteira usada comumente em exames de ressonância magnética. O aparelho de ultrassom fica logo abaixo da cintura. A grande vantagem é que as áreas ao redor do tumor não são afetadas, a técnica é muito precisa só ataca onde é necessário.

O diagnóstico por imagem permite conhecer as áreas onde estão os miomas. Após definir os pontos que serão destruídos pelo calor, os médicos começam a disparar as ondas sonoras em pequenos pontos dos tumores. Cada pulso demora apenas alguns segundos. Vários são necessários para queimar uma área inteira. Toda a operação pode levar até, no máximo, duas horas.


Único na América Latina, o aparelho é de tecnologia israelense e custou R$ 1,5 milhão. O Icesp já solicitou protocolos de pesquisa para testar a eficiência da técnica em metástases (câncer que se espalharam pelo corpo) ósseas.


Fonte: http://www.ultimasnoticias.inf.br/noticia/icesp-ja-utiliza-aparelho-destruidor-de-tumores

Contato!!

Pessoal que acessa o blog e tal, quero pedir uma coisinha para vocês.
As vezes meu tempo é um pouco corrido e o recadinho que vocês deixam nas postagens demoro um pouco a ver, as vezes demoro tempo demais, então quero pedir um favor daqueles bem grande.
Responderei á todos com maior prazer e quem quiser contar sua historia estamos aqui para ouvir, só peço que entrem em contato comigo por e-mail que colocarei abaixou ou pelo facebook, podem me add, so deixem um recadinho falando que vão me add pelo blog pra saber quem é ok.
Já agradeço de coração vocês todos!!
Beijão!!!

e-mail: fernanda-cunha2@homail.com
face: Fernanda Cunha: facebook.com/fefecunha22