Dias de lutas e dias de bençãos

A gente luta, a gente vence e não paramos mais.
Nossa campanha com as blusas continua rodando pelo país e ainda vem mais, se preparem.
Nosso objetivo?
Que informações sobre o Desmoide chegue aos grandes veiculos de comunicação e todos conheçam mais sobre esse tumor.
Participe você também!

Camisas em campanha

Hoje, depois de alguns dias que tive tempo de postar a fotinha com as camisas da campanha do  contra o Tumor Desmoide.

Desculpe as amigas que ainda não enviei, hoje a tarde já estarão sendo despachadas para vocês.

Ta ai a luta, a campanha. Essa camisa é simples, mas significa muito, é a nossa luta, a luta da nossa familia contra esse danado.
As camisas servem como uma divulgação desse tumor, pouco conhecido e que infelizmente cada dia mais conhecemos pessoas que tem e lutam contra ele.
As vezes você do outro lado ai da tela, tem ou conhece alguém que tem e mesmo se não conhecer, se informe sobre ele, conhecimento nunca é demais.
#Lutandocontraotumordesmoide #desmoide

Passamos dos 20 mil

Esse post é pra dizer meu.....
MUITO OBRIGADO!!!!
Passamos de 20 mil visualizações, o blog se espalhando, a noticia sobre o desmoide correndo pelo Brasil, pelo mundo afora.
Cada um de vocês que visita tanto o blog quando a pagina do face são especiais.
Valeu demais!!!!

Uma revisão sobre tumores desmoides

FONTE:   http://mocbrasil.com/blog/2013/10/25/uma-revisao-sobre-tumores-desmoides/

Tumores desmoides são neoplasias originadas do tecido conjuntivo, também chamadas de fibromatoses músculo-aponeuróticas¹. Eles se caracterizam pela ausência de potencial metastático, contudo, guardam elevados índices de recorrência, além de elevado potencial de crescimento loco-regional, e, consequentemente, destruição de estruturas vitais¹.

São tumores raros, correspondendo a apenas 0,03% de todas as neoplasias e menos de 3% de todos os tumores dos tecidos moles² e acomete indivíduos jovens, com pico de incidência entre 15 a 60 anos e é discretamente mais frequente em mulheres².
A maioria ocorre de forma esporádica. Apenas 2% estão relacionados à Polipose Adenomatosa Familiar (PAF), contudo, nesses pacientes, o risco de desenvolvimento detumores desmoides é 852 vezes maior que na população geral².

A etiologia dessa doença ainda é desconhecida, já tendo demonstrado associação com trauma, pois cerca de 30% dos pacientes têm história prévia, sugerindo ligação molecular entre o processo cicatrização e distúrbios fibroproliferativas do tecido mesenquimal³.

Também existe a relação com gestação e pós-parto, descrita inicialmente em 1832 por Macfarlene, a partir da constatação de maior ocorrência de tumores desmoides durante a gestação, no período pós-parto e em mulheres em idade reprodutiva, além da raridade dessa neoplasia antes da menarca e após a menopausa^3,4,5.

Grande parte dos doentes se apresenta com massa indolor profundamente enraizada, de crescimento imprevisível (tanto lento, quanto rapidamente progressivo), ademais, os períodos de parada do crescimento tumoral não são incomuns⁶.

Em pacientes com PAF, o sítio mais comum é intra-abdominal, já em não-PAF associados, pode ocorrer em tronco, quadril, nádegas e extremidades, sendo descritos até mesmo em mama⁶.

O diagnóstico é histológico, evidenciando proliferação intensa de fibroblastos, com poucas figuras de mitose e ausência de necrose. Biópsia percutânea deve ser evitada, pelo risco de disseminação ao longo do trajeto, caso se trate de sarcomas⁵.

A imuno-histoquímica pode auxiliar, trazendo como marcadores positivos vimentina, actina de músculo liso e beta-catenina nuclear. Com desmina, citoqueratinas e S-100 negativos⁵.

Tomografia computadorizada ou ressonância nuclear magnética são fundamentais para avaliar a relação entre o tumor e estruturas adjacentes, e, assim, definir a ressecabilidade⁷.

Não há necessidade de obter imagens de qualquer outro sítio, pois estes tumores não se disseminam⁷.

Dada a associação entre desmoides e PAF, algumas instituições procedem a realização de colonoscopia em todos os doentes8.
No que tange à recorrência,essa varia de 20 a 77% na literatura, e depende da localização, extensão tumoral e da exaustividade da ressecção inicial. De forma geral, apresentam excelente prognóstico, como se observou em uma série de 54 pacientes que não foram tratados inicialmente, optando-se por observação apenas, a taxa de sobrevida livre de progressão em 5 anos foi de 50%⁹.

Quanto à terapêutica, de forma geral, excisão cirúrgica completa é o tratamento de escolha quando ressecáveis¹⁰.

Para pacientes não candidatos à cirurgia, se doença inoperável e comportamento indolente, a observação é válida, assim como radioterapia também é uma opção¹⁰.

Em doentes sintomáticos, quimioterapia com doxorrubicina com ou sem dacarbazina,sorafenibe ou imatinibe são eficientes, assim como terapia hormonal com tamoxifenoassociado a anti-inflamatório não esteroidal. O benefício do uso da terapia com estrógenos já é advogada na literatura desde 1983 e o mais surpreendente, é que a resposta a essa classe de drogas parece existir independente da presença de receptores de estrogênio no tumor¹¹.

Referências:

1. Shields CJ, Winter DC, Kirwan WO, et al. Desmoid tumours. Eur J Surg Oncol 2001;27:701-06.
2. Mankin HJ, Hornicek FJ, Springfield DS, et al. Extra-abdominal desmoid tumors: a report of 234 cases. J Surg Oncol 2010;102(5):380-4.
3. Lopez R, Kemalyan N, Moseley HS, et al. Problems in diagnosis and management of desmoid tumors. Am J Surg 1990;159(5):450-3.
4. Le Roc’h A, Montaigne K, Leblond PJ, et al. Desmoid tumour of the rectus abdominis muscle during pregnancy. Obstet Gynaecol 2009;29(7):668-9.
5. Trigui K, Bouassida M, Kilani H, et al. Huge desmoid tumor of the anterior abdominal wall mimicking an intraabdominal mass in a postpartum woman: a case report. Pan African Medical Journal 2013;14:52.
6. Lahat G, Nachmany I, Itzkowitz E, et al. Surgery for sporadic abdominal desmoid tumor: is low/no recurrence an achievable goal?. Isr Med Assoc J 2009;11(7):398-402.
7. Salas S, Dufresne A, Bui B, et al. Prognostic factors influencing progression-free survival determined from a series of sporadic desmoid tumors: a wait-and-see policy according to tumor presentation. J Clin Oncol 2011;29:3553-8.
8. Turina M, Pavlik CM, Heinimann K, et al. Recurrent desmoids determine outcome in patients with Gardner syndrome: a cohort study of three generations of an APC mutation-positive family across 30 years. Int J Colorectal Dis 2013;28(6):865-72.
9. Fiore M, Rimareix F, Mariani L, et al. Desmoid-type fibromatosis: a front-line conservative approach to select patients for surgical treatment. Ann Surg Oncol 2009;16:2587-93.
10. Ohashi T, Shigematsu N, Kameyama K, et al. Tamoxifen for recurrent desmoid tumor of the chest wall. Int J Clin Oncol 2006;11:150-2.
11. Bocale D, Rotelli MT, Cavallini A, et al. Anti-oestrogen therapy in the treatment of desmoid tumours: a systematic review. Colorectal Dis 2011;13:e388-95.

ALINE DA ROCHA LINO
(Médica Residente de Oncologia da Beneficência Portuguesa de São Paulo)

Perguntas frequentes

Pessoal, nessa postagem colocarei algumas perguntas que vemos com frequência em nosso grupo no face, vou postar algumas dessas perguntas e respostas aqui, quem sabe você se identifica de alguma forma e possa lhe ajudar. 
Postarei 3 perguntas e respostas diversas em cada post, pra não ficar muita coisa e muito confuso.
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Pergunta: Olá pessoal fiz a minha segunda cirurgia dia 19 de novembro e iniciei o tamoxifeno de 20 mg em janeiro, esse mês minha menstruação não veio , fiz o teste de farmácia e não e gravidez. Isso e normal? Até então eu não estava sentindo nada.

R: Oi, Marcela! Quando tomei o tamoxifeno minha menstruação ficou desregulada... Mas de qualquer forma é bom checar com teus médicos, pois pode ser qualquer coisa, desde influência do tamoxifeno à anemia, ou até nada! 

R: MINHA FILHA NÃO MENSTRUA MAIS TAMBÉM O MEDICO FALOU QUE É POR CAUSA DA QUIMIO QUE ELA FEZ, E AVISOU PRA ELA CUIDAR COM GRAVIDEZ,PORQUE ACONTECE IGUAL, O TUMOR SE ALIMENTA DOS HORMONIOS,MAS CONVERSA COM TEU MEDICO QUE ELE TE EXPLICA,BOA SORTE!

R: Eu tbm não menstruo mais pois segundo a médica o tamoxifeno é um inibidor de hormonio

R: Procura checar se não tem algum tipo de cisto nos ovarios, pois com tamoxifeno é muito comum isso acontecer e causar essa irregularidade menstrual. 
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Pergunta: Será q tem alguém no grupo q n teve o tumor desmoide novamente ? E logo q descobriu fez tratamento e q tipo? Pela experiência de vocês que já lidam com esse tumor diante primeira descoberta qual a conduta nos grandes centros agradeço o esclarecimento.

R: Olha, o meu caminho foi bem tortuoso! Eu descobri que tinha desmóide em 2002 e de lá pra cá fiz algumas tentativas de tratamento; fui operada 3 vezes, porém depois de todas elas o tumor sempre voltava e cada vez ele crescia mais rápido do que da vez anterior. Foi meu médico da última cirurgia que me mostrou que existiam outros tratamentos (na minha cabeça a única saída pra um tumor considerado benigno era a faca mesmo) e foi assim que com uma oncologista clínica eu testei o tamoxifeno, que é uma droga que inibe estrógeno (um dos hormonios que podem influenciar no crescimento desse tipo de tumor). Ele conseguiu "segurar a besta" por 3 anos, mas eu não tava muito contente com isso... Aí fui a São Paulo atrás de outras opções.
Lá me deram algumas opções de quimioterapia e quando mostrei a minha médica aqui de Recife, decidimos pelo Vincristina. Ela é uma quimio bem levinha que eu tomava semanalmente, e foi ela o santo remédio que diminuiu o meu tumor!!! Hoje ele ta quase imperceptível, tou livre por tempo indeterminado de remédios e a cada 6 meses faço exames de acompanhamento pra ver se ele está quietinho 

R: O meu filho faz quimioterapia, porque estava junto ao ciático.
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Pergunta: Existe alguma restrição a pacientes com tumor desmoide em relação a suplemento proteico?

R: Acho melhor você se informar com seu médico. Minha filha tomou suplemento: Glutamina, quando fez radioterapia.

R: Não sei se entram na classe dos suplementos proteicos, mas li que COLÁGENO (este eu consumi razoavelmente, sem sabermos o que eu tinha, e deve ter colaborado muito...) e ESTROGÊNIO alimentam o desmoide.

Novidades!

Prezados amigos e amigas de blog e da nossa pagina no face.
Quero me desculpar pela falta de noticias, de publicações.
A minha vida anda bem corrida e com isso acabo ficando sem tempo de vim aqui e falar um pouco mais sobre o desmoide, e também ouvir e ler um pouquinho mais sobre você que está ai do outro lado, minhas desculpas.
Vou tentar deixar o nosso blog mais atualizado com as noticias novas que temos sobre o desmoide, e nesse (re)começo de blog quero levar para vocês um pouquinho do que nosso grupo lá no face tem conversados, trocado ideias, creio que para você que não faz parte do nosso grupo ainda la no face, por aqui você terá ideia do que anda acontecendo.
Bom, a nossa grande amiga que mora la nos E.U.A. está sempre trazendo as novidade pra gente, como já disse em outras postagens, existe la uma equipe disposta a pesquisar e encontrar a cura para o desmoide, então gostaria de compartilhar com vocês o que ela nos contou recentemente.
É sobre um medicamento, que está ainda em fase de teste, mais que pode ser em breve um grande aliado para quem tem desmoide. Veja a imagem que ela publicou. Esta em inglês, daí para facilitar para todos a nossa querida Carol Kanti traduziu pra gente, segue abaixo a tradução.
Espero estar ajudando um pouquinho a todos.
Abraços!

"o Apresentador do DTRF Patient Meeting do hospital Sloan Kettering, Dr. Joseph Erinjeri, sobre thermal ablation (não sei como seria o nome disso em portugues, mas o significado literal seria 'ablação termal'):
Thermal ablation guiado por imagem é uma nova opção de tratamento para pacientes com tumores desmóides. Thermal Ablation mata o tumor na área, sem a necessidade de ser feita uma incisão, diferentemente da cirurgia (que remove o tumor) ou quimioterapia (que envenena o tumor). Agulhas especiais que esquentam ou congelam o tumor são inseridas no tumor guiadas por tomografia ou ressonância. Após a "ablation", o desmóide é morto, junto com uma margem de tecido circundante. Os pacientes ficam no hospital até o dia seguinte e geralmente voltam às atividades diárias comuns dias depois. A maioria dos pacientes passam por 2 a 4 ablações por ano para que o tumor seja controlado. Thermal Ablation é usado como linha de tratamento secundária ou terciária para tumores desmóides, mas esperamos que com mais estudos, possa ser utilizado como tratamento de primeira linha em pacientes com tumores desmóide cuidadosamente selecionados."

A história de Julia

Pessoal essa história a seguir é de Julia Graciela Batisti. Ela é de Santa Catarina e me "encontrou" pelo blog, me add no face e ela também está no grupo que temos no face e ela contou sua história pra gente. Segue abaixo o relato do desmoide na vida dela.
Ela me autorizou a publicar aqui,  as vezes você ai do outro lado da tela se identifique e possa te ajudar de alguma forma, abraços á todos.

"No final de 2011, em um emprego um tanto que estressante, comecei a sentir dores no ombro, pescoço e uma certa dormência no braço esquerdo. Senti que estava com um elevado no ombro, próximo ao pescoço. Era época de ir ao ginecologista, aproveitei e perguntei a ele o que ele achava, afinal alguma coisa ele saberia me dizer, me encaminhou para fazer ultrassom. Na ultra deu uma lesão, o músculo estava contraído. Menos mal. Não me importei. O médico também me disse que não era nada sério, com o tempo e massagens iria descontrair.
Um ano depois, percebi que o elevado que antes era apenas palpável estava visível, estava crescendo muito rápido nos últimos meses de 2012. Eu vinha sentindo bastante dor também.
Fui até o médico da empresa em que trabalho, ele é um anjo, para pedir uma pomada ou qualquer coisa para passar no meu músculo contraído, estava doendo e meu braço adormecia, pediu para examinar, foi só apalpar para ele me mandar para um dos melhores centros de ultrassom da cidade imediatamente, era meados de novembro de 2012. Na ultra o médico viu que era um tumor, mas não conseguiu me dar nenhuma informação precisa. Com o resultado, fui até o médico da empresa que marcou no mesmo momento um ortopedista, amigo dele, para aquela mesma semana. Eu estava começando a ficar preocupada.

Ressonância que localizou o desmoide 

Quando consultei o ortopedista, ele me pediu uma ressonância magnética. Também com caráter de urgência, fiz no início de dezembro. Quando o exame ficou pronto que eu apresentei ao ortopedista, ele me informou que não poderia tratar meu caso, teria que ir à um oncologista, estava com um tumor de aproximadamente 8 cm de diâmetro e com suspeita de leiomiossarcoma (câncer). Marquei para uma sexta feira, 18 de dezembro, uma consulta com outro anjo vestido de médico. Eu estava realmente muito preocupada e a minha família muito mais do que eu.
No mesmo dia da consulta com o oncologista, na primeira consulta, fizemos a biopsia, sem nenhum planejamento e também sem nenhum plano de saúde, o que foi um aperto!
O resultado da biopsia saiu entre o natal e ano novo, estava com o tumor desmóide. Fiquei até aliviada, pois pelo menos ele não produz metástase e as outras partes do meu corpo estavam a salvo. Apesar, é claro, de estar com muito medo, pois a internet ofereceu poucas informações sobre este tumor e eu não sabia o que me aguardava. Aguardei ansiosa pelo retorno no médico, que não aconteceu, o retorno já foi na mesa de cirurgia, no dia 04/01/13, não poderia perder tempo, meu tumor estava alcançando a medula...
Meu músculo trapézio esquerdo foi completamente removido, pois a margem de segurança é necessária para evitar que ele volte, ganhei lindos 21 pontos, uma dor sem explicação! Ganhei uma placa de silicone no lugar do músculo, assim a estética não ficariam tão ruim. Uma outra biopsia aconteceu, meu tumor estava com 9 cm e apenas à 1cm da coluna, comprovou o desmóide e já sabia que a chance de reincidência era grande. Procurei desesperadamente alguém sem o músculo trapézio na internet e não encontrei nenhum caso.
Meu médico me explicou antes da cirurgia que eu poderia perder o movimento de levantar o ombro e também a facilidade para mover o pescoço, que a fisioterapia teria de acontecer, pois eu perderia o músculo responsável por esses movimentos, a recuperação levaria em torno de 6 meses mais ou menos, mas eu não liguei muito, não sei por que, mas parecia que nada iria mudar, quando a doença é com a gente parece que a ficha não cai.
Voltei para casa um dia depois da cirurgia, a dor era terrível, os remédios eram fortíssimos, e o meu braço, eu não conseguia mexer. Na segunda semana em casa, consegui levantar um pouquinho meu ombro, quase morri de felicidade, nem liguei para a dor. Não conseguia tomar banho sozinha, me vestir, qualquer coisa que eu precisasse dos dois braços era impossível.Eu melhorei muito rapidamente, com a graça de Deus, no segundo mês em casa, eu já conseguia me virar bem, e percebi que eu não iria perder os movimentos, eu conseguia mexer, claro que nada perfeito, mas eu não havia perdido os movimentos, não havia feito fisioterapia, e queria voltar à trabalhar (minha família quase me matou, mas eu iria enlouquecer em casa).

Pontos logo após a cirurgia

Quando retornei no médico, após 2 meses, ele ficou muito surpreso e percebeu que eu não precisaria fazer fisioterapias, mas eu teria que fazer seções de radioterapia, me disse que eu faria umas 4 ou 5 seções, e que eu poderia retornar ao trabalho. Quando submeti os exames no centro de radioterapia fui informada que seriam 33 seções, todos os dias, todas as tardes... 
Trabalhava até as 2 horas da tarde e ia para a radioterapia, depois, a noite, ia para a faculdade, foi um cansaço que até hoje não consegui recuperar, mas eu me sentia bem, cabeça ocupada é primordial. Depois de três semanas direto de tratamento eu estava com queimaduras de 2º grau no local irradiado e o tratamento foi suspenso por duas semanas para melhorar e pode prosseguir com as seções, no fim das contas levei 2 meses e meio para completar as 33 seções, finalizei em maio de 2013, conheci pessoas incríveis nesse período, pessoas com câncer seríssimos, mas com muita vontade de viver.
Fiz ressonância após as rádios e mais nenhum sinal do desmóide, graças ao bom Deus, a quem eu me apeguei por demais, a doença não me trouxe apenas dor e sofrimento, me trouxe também fé e aprendizado. Agora tenho que fazer acompanhamento com o oncologista a cada 3 meses nesses primeiros 2 anos, ressonância à cada 6 meses, e vou ter que acompanhar a vida inteira, não há tempo definido. Esse tumor é danado... Não há garantia nenhum que ele irá sumir para sempre. Não há como saber ao certo de onde ele veio ou por que veio.Acredito estar ajudando com o relato do meu caso, pois no ano passado, encontrei pouquíssimas coisas mesmo sobre este tumor e fiquei horrorizada. O blog da Fernanda não era tão movimentado como está hoje e não sei por que, eu me repreendia para postar.

O Desmoide

Bom pessoal, para finalizar, só tenho a dizer que tudo vale a pena. E que muitas vezes me perguntei “Por que comigo?”, hoje eu entendo que eu precisei adoecer para valorizar algumas coisas que eu não prestava atenção como deveria. Precisei adoecer para fortalecer meu enlace com Deus e também com minha família. Mas, principalmente, precisei adoecer para ficar bem comigo mesmo... O que foi o mais difícil, mas o mais incrível."