Uma boa noticia: Beatriz!

Como sou muito atrevida tomei a liberdade de pegar o post da minha linda amiga Andréa Siqueira e coloca-lo aqui.
Como muitos de vocês que acompanham o blog sabem, a Andréa é a mãe da lindíssima Beatriz, de 15 anos (quase 16...rsrs) que desde dos 13 entrou na luta contra o desmoide.
Poucas vezes vi uma menina com uma garra tão grande como a da Bia, e o que falar dessa mãe então, sem comentários, me emociono com cada palavra dita, até com o tom de voz, de mulher guerreira, mesmo quando esta triste, família unida demais, que enfrentou desde inicio esse turmo juntos.
Eis que vem a boa noticia, ler abaixo o depoimento de Andréa no face.

"Apeguemo-nos com firmeza à esperança que professamos, pois aquele que prometeu é fiel. Hebreus 10:23
Hoje foi um dia muito, mais muito especial para nossa família. Há alguns meses que não posto notícias da Bia, que terminou a quimioterapia em agosto, sem nenhuma intercorrência, com a graça de Deus.
O tratamento consiste no controle e será feito sempre por Ressonância Magnética. Hoje foi realizado este exame, sempre bem cansativo para ela, pois o médico é muito criterioso, competente e atencioso, são vários segmentos e essa foi a mais longa que achamos: 3 horas de exame. Desta vez o meu marido ficou com ela acompanhando o exame e eu do lado de fora, claro no meu sentimento de mãe, contando os minutos, orando e pedindo a Deus calma para ela, quando em minha mente comecei a cantar um antigo louvor: "Grande é o Senhor e mui Digno de Louvor, na cidade do nosso Deus seu Santo Nome, alegria de toda terra...." E fui me acalmando, pela graça. Ao terminar o exame, sempre vamos para a sala do médico, pois o mesmo acompanha a Bia desde 2012 e sabe de toda nossa luta e da equipe.
Amigos, irmãos, familiares, enfim. Com os olhos marejados ele foi nos mostrando as imagens e falando: NÃO TEM NADA DE TUMOR, TUDO LIMPO. ATÉ O RESQUÍCIO NA REGIÃO PÉLVICA SUMIU. (local que a Beatriz Lima, teve que fazer 30 seções de radioterapia, na última Ressonância em julho aparecia este resquício, agora NÃO). NO PÉ, O PEQUENO NÓDULO EXISTENTE DESDE 2013, CONTINUA COM O MESMO TAMANHO, PEQUENO, NENHUMA EVOLUÇÃO. RESULTADO DE 1 ANO DE QUIMIOTERAPIA. A CONCLUSÃO DADA PELO O MÉDICO, TÃO QUERIDO POR NOSSA FAMÍLIA: BIA, VC ESTÁ ESTABILIZADA, A DOENÇA NÃO EVOLUIU MAIS, VIDA NORMAL, GRAÇAS A DEUS, FORAM 3 ANOS DE LUTA MENINA E VOCÊ VENCEU. AGORA VIDA NORMAL!
Vocês não imaginam, quanto choro, quantas lágrimas, quanta alegria, até mesmo pelos funcionários da clínica. Eu sonhava em escutar isso, de uma forma consistente, convicta. Bia está com os seus movimentos preservados, só tenho agradecer a Deus, sempre a Deus em primeiro lugar. As aflições foram muitas: 6 cirurgias, 30 seções de radio 1 ano de quimio, 10 Ressonâncias, com contrastes, cintilografia, vários médicos e enfim, chegamos ao processo de controle. Sempre agradeço a equipe médica de Goiás e do Rio de Janeiro. Drº Leonardo da Cope Oncologia Pediátrica e Drª Mônica Scalzilli, meu Deus, não tenho palavras para expressar este momento. Pela experiência de vocês com este tumor vocês foram conduzindo mesmo de longe e também compartilhando conhecimentos com outros colegas, atitude nobre. Lembro-me bem, Drº Leonardo, falando comigo ao telefone: Olha eu estou tranquilo a doença estabilizou, agora é protocolo. Vocês foram enviados por Deus para nossas vidas, através da minha amiga Dolores Abreu.
Hoje compartilhei por telefone com algumas pessoas, não dava para ser com todas, bem que eu queria e o choro foi de alegria, consolo, alívio. Ao grupo Desmóide, queridos vamos prosseguir, vamos batalhar, vamos divulgar a nossa luta, para maiores investimentos em pesquisas, estamos juntos, somos uma família de lutadores e vamos ajudando uns aos outros, com trocas de informações, orações e até mesmo ajuda material. A gente vê a vida assim aqui em casa.
A DEUS TODA HONRA, TODA GLÓRIA E TODO LOUVOR!O tratamento consiste no controle e será feito sempre por Ressonância Magnética. Hoje foi realizado este exame, sempre bem cansativo para ela, pois o médico é muito criterioso, competente e atencioso, são vários segmentos e essa foi a mais longa que achamos: 3 horas de exame. Desta vez o meu marido ficou com ela acompanhando o exame e eu do lado de fora, claro no meu sentimento de mãe, contando os minutos, orando e pedindo a Deus calma para ela, quando em minha mente comecei a cantar um antigo louvor: "Grande é o Senhor e mui Digno de Louvor, na cidade do nosso Deus seu Santo Nome, alegria de toda terra...." E fui me acalmando, pela graça. Ao terminar o exame, sempre vamos para a sala do médico, pois o mesmo acompanha a Bia desde 2012 e sabe de toda nossa luta e da equipe.Amigos, irmãos, familiares, enfim. Com os olhos marejados ele foi nos mostrando as imagens e falando: NÃO TEM NADA DE TUMOR, TUDO LIMPO. ATÉ O RESQUÍCIO NA REGIÃO PÉLVICA SUMIU. (local que a Beatriz Lima, teve que fazer 30 seções de radioterapia, na última Ressonância em julho aparecia este resquício, agora NÃO). NO PÉ, O PEQUENO NÓDULO EXISTENTE DESDE 2013, CONTINUA COM O MESMO TAMANHO, PEQUENO, NENHUMA EVOLUÇÃO. RESULTADO DE 1 ANO DE QUIMIOTERAPIA. A CONCLUSÃO DADA PELO O MÉDICO, TÃO QUERIDO POR NOSSA FAMÍLIA: BIA, VC ESTÁ ESTABILIZADA, A DOENÇA NÃO EVOLUIU MAIS, VIDA NORMAL, GRAÇAS A DEUS, FORAM 3 ANOS DE LUTA MENINA E VOCÊ VENCEU. AGORA VIDA NORMAL!Vocês não imaginam, quanto choro, quantas lágrimas, quanta alegria, até mesmo pelos funcionários da clínica. Eu sonhava em escutar isso, de uma forma consistente, convicta. Bia está com os seus movimentos preservados, só tenho agradecer a Deus, sempre a Deus em primeiro lugar. As aflições foram muitas: 6 cirurgias, 30 seções de radio 1 ano de quimio, 10 Ressonâncias, com contrastes, cintilografia, vários médicos e enfim, chegamos ao processo de controle. Sempre agradeço a equipe médica de Goiás e do Rio de Janeiro. Drº Leonardo da Cope Oncologia Pediátrica e Drª Mônica Scalzilli, meu Deus, não tenho palavras para expressar este momento. Pela experiência de vocês com este tumor vocês foram conduzindo mesmo de longe e também compartilhando conhecimentos com outros colegas, atitude nobre. Lembro-me bem, Drº Leonardo, falando comigo ao telefone: Olha eu estou tranquilo a doença estabilizou, agora é protocolo. Vocês foram enviados por Deus para nossas vidas, através da minha amiga Dolores Abreu. Hoje compartilhei por telefone com algumas pessoas, não dava para ser com todas, bem que eu queria e o choro foi de alegria, consolo, alívio. Ao grupo Desmóide, queridos vamos prosseguir, vamos batalhar, vamos divulgar a nossa luta, para maiores investimentos em pesquisas, estamos juntos, somos uma família de lutadores e vamos ajudando uns aos outros, com trocas de informações, orações e até mesmo ajuda material. A gente vê a vida assim aqui em casa. A DEUS TODA HONRA, TODA GLÓRIA E TODO LOUVOR!"

o que há de novo?!

Pessoal, bom dia!
Já tem um tempo que não escrevo no blog, isso se dá ao fato de meu tempo ta muito curto e em muitas das vezes falta de noticias sobre as novidades do desmoide. Porém, tem algumas coisas que gostaria de compartilhar com vocês hoje.
É um estudo que esta em inglês, então ao abrirem o site se vocês não compreendem o idioma, vá na para de ferramentas e peça a tradução automática, mesmo não tendo uma concordância verbal ótima, dá pra compreender bem o que diz.
Basicamente é: ESPERAR PRA VER NO QUE DÁ.
No estudo vão falar sobre JUSTIFICATIVA, MÉTODOS, RESULTADOS e CONCLUSÃO.
São informações sobre tumores extra-abdominais (meu caso) mais creio que é uma informação importante para todos.
Eu praticamente estou nessa, pois, meu estomago não aguenta mais o meloxican, mesmo me alimentando bem e tomando omeprazol, enfim, eu to esperando e vendo o que vai acontecer. Voltarei ao medico talvez no fim de dezembro ou só ano que vem, preciso fazer a RM, porém como uso aparelho nos dentes não posso fazer o exame, então meu dentista da correndo contra o tempo para tirarmos esse aparelho o mais breve possível e ai fazer a ressonância; mas enfim, vamos ao que interessa, o que diz o estudo.
Em uma tradução livre o estudo nos traz esses dados nos resultados:
"Parada espontânea do crescimento do tumor foi observado em quarenta e sete pacientes (85%) ao longo do curso do estudo. Metade dos tumores foram estabilizados em um ano, e um potencial para aumentar para além de três anos, foi um evento esporádico (um caso). Novo crescimento foi encontrado em 2 pacientes (4%).
CONCLUSÕES: A política de "vigilância e espera" é um tratamento efetivo de primeira linha para pacientes com tumor desmóide extra-abdominal primário ou em recorrência. Estes tumores tendem a estabilizarem espontaneamente, geralmente após um ano de evolução, e a probabilidade cumulativa da falha desta linha de tratamento é de 10%."Segue o link oficial: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24740659
Vale a pena dá uma paradinha e ler esse estudo.
Beijos á todos!

" Os valentes sempre são teimosos"

Começo essa postagem, usando como título uma frase de Paulo Coelho que está no livro Monte Cinco.
"Os valentes sempre são teimosos."
Frase propicia para o momento.
Como todos sabem temos um grupo no facebook, onde todos ali tem o desmoide em comum, lugar onde trocamos ideias, informações e até mesmo fazemos piadas, porque a vida precisa de um pouco de humor.
Lugar onde eu fiz grandes amigos e que tenho-os  guardado no coração para sempre.
Porém, na semana passada todos fomos pegos de surpresa com uma noticia. Pensei muito se devia ou não publica-la aqui, mais depois de muito pensar decidir que sim.
Não citarei nomes em respeito a família. Mais infelizmente uma pessoa que tinha desmoide veio a falecer.
Quando soube da noticia veio como uma bomba dentro de mim, nunca, desde que fui diagnosticada com desmoide, alguém que eu sabia tinha o tumor havia falecido, por conta dele e de todas as complicações ele ele traz.
Eu sempre dizia uma frase que um medico me disse: "De desmoide você não morre, ele não mata mais deixa sequelas." Sempre fui um lema pra mim essa frase, até que veio a noticia da morte de uma pessoa que lutava contra esse danado.
O objetivo de estar postando isso agora, não é pra falar sobre a morte dessa pessoa, mas para não pairar duvidas falarei.
Ela iria iniciar a quimio porque o desmoide dela estava muito grande e não dava para operar, enfim, algo deu errado na quimio e ela deu uma parada respiratória e assim vindo a falecer, uma pessoa ainda jovem.
Me impressionou muito, mesmo não conhecendo-a pessoalmente aquilo me atingiu, me doeu, sei lá, pensar que tem pessoas morrendo por conta de um tumor desconhecido, que nem sabemos como ele surgi.
Como nossa amiga Pri falou, "quanto mais sabemos dele, menos sabemos" ( se não foi assim a frase, foi nesse sentido).
E sabemos pouco, muito pouco.
Meu pedido aqui é para você que está do outro lado da tela, divulgue ao máximo sobre o Tumor Desmoide, que o falecimento dessa pessoa possa servir de luta, de valentia para nós.
Dou meu abraço para família, para a prima que sempre nos relatava no grupo a situação da pessoa, fica aqui meu sincero sentimento.
E peço a todos que não desistam, que continuem sendo valentes e teimosos, eu ainda creio na cura do desmoide, eu ainda creio que haverá um cientista, um biomédico que será iluminado por Deus e achará a causa e a cura para esse tumor.
Sempre na luta.
Podemos nos abalar, mas desistir jamais!

Dias de lutas e dias de bençãos

A gente luta, a gente vence e não paramos mais.
Nossa campanha com as blusas continua rodando pelo país e ainda vem mais, se preparem.
Nosso objetivo?
Que informações sobre o Desmoide chegue aos grandes veiculos de comunicação e todos conheçam mais sobre esse tumor.
Participe você também!

Camisas em campanha

Hoje, depois de alguns dias que tive tempo de postar a fotinha com as camisas da campanha do  contra o Tumor Desmoide.

Desculpe as amigas que ainda não enviei, hoje a tarde já estarão sendo despachadas para vocês.

Ta ai a luta, a campanha. Essa camisa é simples, mas significa muito, é a nossa luta, a luta da nossa familia contra esse danado.
As camisas servem como uma divulgação desse tumor, pouco conhecido e que infelizmente cada dia mais conhecemos pessoas que tem e lutam contra ele.
As vezes você do outro lado ai da tela, tem ou conhece alguém que tem e mesmo se não conhecer, se informe sobre ele, conhecimento nunca é demais.
#Lutandocontraotumordesmoide #desmoide

Passamos dos 20 mil

Esse post é pra dizer meu.....
MUITO OBRIGADO!!!!
Passamos de 20 mil visualizações, o blog se espalhando, a noticia sobre o desmoide correndo pelo Brasil, pelo mundo afora.
Cada um de vocês que visita tanto o blog quando a pagina do face são especiais.
Valeu demais!!!!

Uma revisão sobre tumores desmoides

FONTE:   http://mocbrasil.com/blog/2013/10/25/uma-revisao-sobre-tumores-desmoides/

Tumores desmoides são neoplasias originadas do tecido conjuntivo, também chamadas de fibromatoses músculo-aponeuróticas¹. Eles se caracterizam pela ausência de potencial metastático, contudo, guardam elevados índices de recorrência, além de elevado potencial de crescimento loco-regional, e, consequentemente, destruição de estruturas vitais¹.

São tumores raros, correspondendo a apenas 0,03% de todas as neoplasias e menos de 3% de todos os tumores dos tecidos moles² e acomete indivíduos jovens, com pico de incidência entre 15 a 60 anos e é discretamente mais frequente em mulheres².
A maioria ocorre de forma esporádica. Apenas 2% estão relacionados à Polipose Adenomatosa Familiar (PAF), contudo, nesses pacientes, o risco de desenvolvimento detumores desmoides é 852 vezes maior que na população geral².

A etiologia dessa doença ainda é desconhecida, já tendo demonstrado associação com trauma, pois cerca de 30% dos pacientes têm história prévia, sugerindo ligação molecular entre o processo cicatrização e distúrbios fibroproliferativas do tecido mesenquimal³.

Também existe a relação com gestação e pós-parto, descrita inicialmente em 1832 por Macfarlene, a partir da constatação de maior ocorrência de tumores desmoides durante a gestação, no período pós-parto e em mulheres em idade reprodutiva, além da raridade dessa neoplasia antes da menarca e após a menopausa^3,4,5.

Grande parte dos doentes se apresenta com massa indolor profundamente enraizada, de crescimento imprevisível (tanto lento, quanto rapidamente progressivo), ademais, os períodos de parada do crescimento tumoral não são incomuns⁶.

Em pacientes com PAF, o sítio mais comum é intra-abdominal, já em não-PAF associados, pode ocorrer em tronco, quadril, nádegas e extremidades, sendo descritos até mesmo em mama⁶.

O diagnóstico é histológico, evidenciando proliferação intensa de fibroblastos, com poucas figuras de mitose e ausência de necrose. Biópsia percutânea deve ser evitada, pelo risco de disseminação ao longo do trajeto, caso se trate de sarcomas⁵.

A imuno-histoquímica pode auxiliar, trazendo como marcadores positivos vimentina, actina de músculo liso e beta-catenina nuclear. Com desmina, citoqueratinas e S-100 negativos⁵.

Tomografia computadorizada ou ressonância nuclear magnética são fundamentais para avaliar a relação entre o tumor e estruturas adjacentes, e, assim, definir a ressecabilidade⁷.

Não há necessidade de obter imagens de qualquer outro sítio, pois estes tumores não se disseminam⁷.

Dada a associação entre desmoides e PAF, algumas instituições procedem a realização de colonoscopia em todos os doentes8.
No que tange à recorrência,essa varia de 20 a 77% na literatura, e depende da localização, extensão tumoral e da exaustividade da ressecção inicial. De forma geral, apresentam excelente prognóstico, como se observou em uma série de 54 pacientes que não foram tratados inicialmente, optando-se por observação apenas, a taxa de sobrevida livre de progressão em 5 anos foi de 50%⁹.

Quanto à terapêutica, de forma geral, excisão cirúrgica completa é o tratamento de escolha quando ressecáveis¹⁰.

Para pacientes não candidatos à cirurgia, se doença inoperável e comportamento indolente, a observação é válida, assim como radioterapia também é uma opção¹⁰.

Em doentes sintomáticos, quimioterapia com doxorrubicina com ou sem dacarbazina,sorafenibe ou imatinibe são eficientes, assim como terapia hormonal com tamoxifenoassociado a anti-inflamatório não esteroidal. O benefício do uso da terapia com estrógenos já é advogada na literatura desde 1983 e o mais surpreendente, é que a resposta a essa classe de drogas parece existir independente da presença de receptores de estrogênio no tumor¹¹.

Referências:

1. Shields CJ, Winter DC, Kirwan WO, et al. Desmoid tumours. Eur J Surg Oncol 2001;27:701-06.
2. Mankin HJ, Hornicek FJ, Springfield DS, et al. Extra-abdominal desmoid tumors: a report of 234 cases. J Surg Oncol 2010;102(5):380-4.
3. Lopez R, Kemalyan N, Moseley HS, et al. Problems in diagnosis and management of desmoid tumors. Am J Surg 1990;159(5):450-3.
4. Le Roc’h A, Montaigne K, Leblond PJ, et al. Desmoid tumour of the rectus abdominis muscle during pregnancy. Obstet Gynaecol 2009;29(7):668-9.
5. Trigui K, Bouassida M, Kilani H, et al. Huge desmoid tumor of the anterior abdominal wall mimicking an intraabdominal mass in a postpartum woman: a case report. Pan African Medical Journal 2013;14:52.
6. Lahat G, Nachmany I, Itzkowitz E, et al. Surgery for sporadic abdominal desmoid tumor: is low/no recurrence an achievable goal?. Isr Med Assoc J 2009;11(7):398-402.
7. Salas S, Dufresne A, Bui B, et al. Prognostic factors influencing progression-free survival determined from a series of sporadic desmoid tumors: a wait-and-see policy according to tumor presentation. J Clin Oncol 2011;29:3553-8.
8. Turina M, Pavlik CM, Heinimann K, et al. Recurrent desmoids determine outcome in patients with Gardner syndrome: a cohort study of three generations of an APC mutation-positive family across 30 years. Int J Colorectal Dis 2013;28(6):865-72.
9. Fiore M, Rimareix F, Mariani L, et al. Desmoid-type fibromatosis: a front-line conservative approach to select patients for surgical treatment. Ann Surg Oncol 2009;16:2587-93.
10. Ohashi T, Shigematsu N, Kameyama K, et al. Tamoxifen for recurrent desmoid tumor of the chest wall. Int J Clin Oncol 2006;11:150-2.
11. Bocale D, Rotelli MT, Cavallini A, et al. Anti-oestrogen therapy in the treatment of desmoid tumours: a systematic review. Colorectal Dis 2011;13:e388-95.

ALINE DA ROCHA LINO
(Médica Residente de Oncologia da Beneficência Portuguesa de São Paulo)