quinta-feira, 26 de junho de 2014

História de Gracilia Maciel

  • Amigos, bom dia!
  • Como sempre gostamos de trocar ideias, experiencias, dessa vez uma amiga especial resolveu contar sua história pra gente, é a Gracilia Maciel de Gravataí - RS.
  • Quem sabe lendo um pouco sobre nossa amiga, você ai do outro lado da tela se identifique e faça como ela, procure um medico. E saiba, você não está sozinho (a), somos muitos, e unidos podemos mais.
  • Gracilia, meu muito obrigado em dividir comigo e com todo mundo um pouco do que você e esse desmoide passaram.

  • Começa assim....
    Gracilia Maciel

  • " Em 2008 minha mãe descobriu que tinha Polipose Adenomatosa Familiar, fez a colectomia total (retirou o intestino grosso), única cirurgia e passou bem até hoje.
  • Daí ela, eu e minhas filhas consultamos com a equipe da oncogenética (poque é uma doença genética), fiz os exames e eu também tinha a doença só que pior do que minha mãe, tenho Polipose até no reto (sempre vou ter que fazer a retossigmoidoscopia para cauterizá-los),fiz a colectomia total, só que quando fui pro quarto rompeu a emenda do intestino delgado com o reto, eu já tava no processo de septicemia, 41° de febre e dores horríveis que a morfina não dava conta, e no outro dia fui às pressas para o bloco cirúrgico refazer a cirurgia, tive que usar a bolsinha de ileostomia, fiquei na CTI alguns dias e depois fui pro o quarto. 
  • Tive alta e um semana que eu estava em casa, sempre com dor, eu achava que era o estômago porque era uma dor horrível, no 7° dia que estourou a dor, vômitos, tive q ir às pressas para o HCPA, novamente fui atendida na hora e fiz uma bateria de exames e o diagnóstico era vesícula infeccionada e uma pedra do tamanho de uma noz moscada. Fiquei 6 dias internada na emergência fazendo o método de resfriamento com antibióticos pra ver se eu sarava da infecção, pois em outubro de 2011 eu iria fazer o fechamento da ileostomia, mas no fim não deu certo, a infecção foi mais forte, tive que fazer cirurgia, só que a do corte atravessado e quando os médicos me abriram minha vesícula já havia explodido, o líquido infeccioso havia se espalhado e comprometido a região das outras cirurgias, eles limparam o que deu ,mexeram no que puderam e torceram pra que os antibióticos fizessem efeito. Fiquei na CTI de novo, depois fui pro quarto e uma semana depois tive alta.
  • Depois em Outubro de 2011 fiz o fechamento da ileostomia, foi complicado mas deu certo, nessa cirurgia eu não tive complicações, só uns 4 dias que eu não podia sair da cama (os médicos deixaram prescrito)...18 dias depois tive alta
  • Daí em abril de 2012 comecei a sentir fortes dores no abdômen e eu sentia uma bolinha no local onde foi feito a cirurgia da vesícula, que com o tempo ambas aumentaram, as dores se tornaram frequentes e eu fui na emergência do HCPA, não fizeram exames só disseram que o motivo da minha dor era uma gastroenterite aguda, passou o tempo e eu volta e meia sentia aquelas dores terríveis, até q em janeiro de 2013 fui no médico do convênio ambulatorial, ele mandou fazer uma eco pra ver o motivo das minhas dores e deu que havia coleções no local da 1° cirurgia, ele me disse que era para eu discutir com a equipe do HCPA para ver o que iriam fazer comigo, pois ele era apenas um clínico geral e não podia fazer muito por mim, e assim foi.
  • Fiz a ressonância e realmente eu tinha os danados no abdômen.
  • Daí a equipe da procto me mandou para a onco pra começar a tomar o tamoxifen, comecei em abril de 2013, m as a onco dizia que o meu caso era cirúrgico.
  • Em 12/09/13 passei por mais uma cirurgia, retirei 5 tumores desmóides do abdômen, sendo que um localizado na raiz do mesentério é irressecável (eles não conseguiram tirar)
  • A cirurgia que era para ser 2 horas durou 5 horas e meia, o médico professor disse que se soubesse que a minha barriga por dentro era do jeito que estava ele nunca havia me aberto, porque devido aquelas septicemias meu intestino é negro, dado irreconhecível e não tem como mexer direito em mim, por causa das aderências.
  • E no dia 19/09/13 que iria receber alta, comecei a sentir dores horríveis como as que eu senti na primeira cirurgia e não havia remédio que passasse.
  • Daí passei por exames, eu fiquei toda trancada, sem fome, vomitando, até que no dia 21/09/13 vomitei 2 bacias de "merda". Daí meia hora depois veio o professor e os outros médicos e disse que durante a cirurgia eles tiveram que cortar mais 20 centímetros do intestino delgado e que abriu uma fístula na emenda de onde eles "costuraram", que eu tava defecando por dentro, q eu iria ficar em NPT por no mínimo 15 dias e no máximo 6 semanas, em jejum total e que eles estavam torcendo pra que eu não tivesse febre porque senão eu teria que refazer a cirurgia, aí sim o meu caso se agravaria e poderia ser fatal para mim.
  • E assim foi 30 dias internada no HCPA, fazendo exames, muito antibiótico, mas graças a Deus fui melhorando e no dia 11/10/13 recebi alta.
  • Mas uma semana depois tive que voltar para o HCPA porque eu voltei a sentir aquelas dores terríveis e aí era a infecção, tinha se formado coleções no local da cirurgia, fiquei uma semana internada no HCPA tomando antibióticos e tive alta e junto veio para casa como meu companheiro o meu "Cachorrinho" (o dreno...rsrsrsrs)

  • Voltei a sentir dores e também tive febre e 4 dias depois tava eu lá no HCPA novamente,daí o médico trocou meu antibiótico para um mais potente (amoxilina +ácido clavulanico) para eu tomar em casa e continuar controlando, medindo a temperatura, fazendo a lavagem no dreno, medindo a quantidade que saía do dreno, etc.

    Desde novembro de 2013 tomo tamoxifeno +diclofenaco de sódio + omeprazol. O tumor está estável, mas o onco disse na última segunda 23/06/14 que tomar tamoxifeno pro resto da vida não é bom e que ele iria ver com a equipe para eu fazer radioterapia ou tentar uma nova cirurgia para tirar esse danado... agora é continuar a vida e o tratamento..."


Laudo Ressonância

Sumário de Alta

Cicatriz no abdomem

Identificação e Evolução 



quarta-feira, 25 de junho de 2014

Passamos dos 20 mil

Esse post é pra dizer meu.....
MUITO OBRIGADO!!!!
Passamos de 20 mil visualizações, o blog se espalhando, a noticia sobre o desmoide correndo pelo Brasil, pelo mundo afora.
Cada um de vocês que visita tanto o blog quando a pagina do face são especiais.
Valeu demais!!!!


terça-feira, 24 de junho de 2014

Uma revisão sobre tumores desmoides

FONTE:   http://mocbrasil.com/blog/2013/10/25/uma-revisao-sobre-tumores-desmoides/
Tumores desmoides são neoplasias originadas do tecido conjuntivo, também chamadas de fibromatoses músculo-aponeuróticas¹. Eles se caracterizam pela ausência de potencial metastático, contudo, guardam elevados índices de recorrência, além de elevado potencial de crescimento loco-regional, e, consequentemente, destruição de estruturas vitais¹.
São tumores raros, correspondendo a apenas 0,03% de todas as neoplasias e menos de 3% de todos os tumores dos tecidos moles² e acomete indivíduos jovens, com pico de incidência entre 15 a 60 anos e é discretamente mais frequente em mulheres².
A maioria ocorre de forma esporádica. Apenas 2% estão relacionados à Polipose Adenomatosa Familiar (PAF), contudo, nesses pacientes, o risco de desenvolvimento detumores desmoides é 852 vezes maior que na população geral².
A etiologia dessa doença ainda é desconhecida, já tendo demonstrado associação com trauma, pois cerca de 30% dos pacientes têm história prévia, sugerindo ligação molecular entre o processo cicatrização e distúrbios fibroproliferativas do tecido mesenquimal³.
Também existe a relação com gestação e pós-parto, descrita inicialmente em 1832 por Macfarlene, a partir da constatação de maior ocorrência de tumores desmoides durante a gestação, no período pós-parto e em mulheres em idade reprodutiva, além da raridade dessa neoplasia antes da menarca e após a menopausa3,4,5.
Grande parte dos doentes se apresenta com massa indolor profundamente enraizada, de crescimento imprevisível (tanto lento, quanto rapidamente progressivo), ademais, os períodos de parada do crescimento tumoral não são incomuns6.
Em pacientes com PAF, o sítio mais comum é intra-abdominal, já em não-PAF associados, pode ocorrer em tronco, quadril, nádegas e extremidades, sendo descritos até mesmo em mama6.
O diagnóstico é histológico, evidenciando proliferação intensa de fibroblastos, com poucas figuras de mitose e ausência de necrose. Biópsia percutânea deve ser evitada, pelo risco de disseminação ao longo do trajeto, caso se trate de sarcomas5.
A imuno-histoquímica pode auxiliar, trazendo como marcadores positivos vimentina, actina de músculo liso e beta-catenina nuclear. Com desmina, citoqueratinas e S-100 negativos5.
Tomografia computadorizada ou ressonância nuclear magnética são fundamentais para avaliar a relação entre o tumor e estruturas adjacentes, e, assim, definir a ressecabilidade7.
Não há necessidade de obter imagens de qualquer outro sítio, pois estes tumores não se disseminam7.
Dada a associação entre desmoides e PAF, algumas instituições procedem a realização de colonoscopia em todos os doentes8.
No que tange à recorrência,essa varia de 20 a 77% na literatura, e depende da localização, extensão tumoral e da exaustividade da ressecção inicial. De forma geral, apresentam excelente prognóstico, como se observou em uma série de 54 pacientes que não foram tratados inicialmente, optando-se por observação apenas, a taxa de sobrevida livre de progressão em 5 anos foi de 50%9.
Quanto à terapêutica, de forma geral, excisão cirúrgica completa é o tratamento de escolha quando ressecáveis10.
Para pacientes não candidatos à cirurgia, se doença inoperável e comportamento indolente, a observação é válida, assim como radioterapia também é uma opção10.
Em doentes sintomáticos, quimioterapia com doxorrubicina com ou sem dacarbazina,sorafenibe ou imatinibe são eficientes, assim como terapia hormonal com tamoxifenoassociado a anti-inflamatório não esteroidal. O benefício do uso da terapia com estrógenos já é advogada na literatura desde 1983 e o mais surpreendente, é que a resposta a essa classe de drogas parece existir independente da presença de receptores de estrogênio no tumor11.
Referências:
  1. Shields CJ, Winter DC, Kirwan WO, et al. Desmoid tumours. Eur J Surg Oncol 2001;27:701-06.
  2. Mankin HJ, Hornicek FJ, Springfield DS, et al. Extra-abdominal desmoid tumors: a report of 234 cases. J Surg Oncol 2010;102(5):380-4.
  3. Lopez R, Kemalyan N, Moseley HS, et al. Problems in diagnosis and management of desmoid tumors. Am J Surg 1990;159(5):450-3.
  4. Le Roc’h A, Montaigne K, Leblond PJ, et al. Desmoid tumour of the rectus abdominis muscle during pregnancy. Obstet Gynaecol 2009;29(7):668-9.
  5. Trigui K, Bouassida M, Kilani H, et al. Huge desmoid tumor of the anterior abdominal wall mimicking an intraabdominal mass in a postpartum woman: a case report. Pan African Medical Journal 2013;14:52.
  6. Lahat G, Nachmany I, Itzkowitz E, et al. Surgery for sporadic abdominal desmoid tumor: is low/no recurrence an achievable goal?. Isr Med Assoc J 2009;11(7):398-402.
  7. Salas S, Dufresne A, Bui B, et al. Prognostic factors influencing progression-free survival determined from a series of sporadic desmoid tumors: a wait-and-see policy according to tumor presentation. J Clin Oncol 2011;29:3553-8.
  8. Turina M, Pavlik CM, Heinimann K, et al. Recurrent desmoids determine outcome in patients with Gardner syndrome: a cohort study of three generations of an APC mutation-positive family across 30 years. Int J Colorectal Dis 2013;28(6):865-72.
  9. Fiore M, Rimareix F, Mariani L, et al. Desmoid-type fibromatosis: a front-line conservative approach to select patients for surgical treatment. Ann Surg Oncol 2009;16:2587-93.
  10. Ohashi T, Shigematsu N, Kameyama K, et al. Tamoxifen for recurrent desmoid tumor of the chest wall. Int J Clin Oncol 2006;11:150-2.
  11. Bocale D, Rotelli MT, Cavallini A, et al. Anti-oestrogen therapy in the treatment of desmoid tumours: a systematic review. Colorectal Dis 2011;13:e388-95.
ALINE DA ROCHA LINO
(Médica Residente de Oncologia da Beneficência Portuguesa de São Paulo)


segunda-feira, 23 de junho de 2014

Perguntas frequentes

Pessoal, nessa postagem colocarei algumas perguntas que vemos com frequência em nosso grupo no face, vou postar algumas dessas perguntas e respostas aqui, quem sabe você se identifica de alguma forma e possa lhe ajudar. 
Postarei 3 perguntas e respostas diversas em cada post, pra não ficar muita coisa e muito confuso.
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Pergunta: Olá pessoal fiz a minha segunda cirurgia dia 19 de novembro e iniciei o tamoxifeno de 20 mg em janeiro, esse mês minha menstruação não veio , fiz o teste de farmácia e não e gravidez. Isso e normal? Até então eu não estava sentindo nada.

R: Oi, Marcela! Quando tomei o tamoxifeno minha menstruação ficou desregulada... Mas de qualquer forma é bom checar com teus médicos, pois pode ser qualquer coisa, desde influência do tamoxifeno à anemia, ou até nada! 

R: MINHA FILHA NÃO MENSTRUA MAIS TAMBÉM O MEDICO FALOU QUE É POR CAUSA DA QUIMIO QUE ELA FEZ, E AVISOU PRA ELA CUIDAR COM GRAVIDEZ,PORQUE ACONTECE IGUAL, O TUMOR SE ALIMENTA DOS HORMONIOS,MAS CONVERSA COM TEU MEDICO QUE ELE TE EXPLICA,BOA SORTE!

R: Eu tbm não menstruo mais pois segundo a médica o tamoxifeno é um inibidor de hormonio

R: Procura checar se não tem algum tipo de cisto nos ovarios, pois com tamoxifeno é muito comum isso acontecer e causar essa irregularidade menstrual. 
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Pergunta: Será q tem alguém no grupo q n teve o tumor desmoide novamente ? E logo q descobriu fez tratamento e q tipo? Pela experiência de vocês que já lidam com esse tumor diante primeira descoberta qual a conduta nos grandes centros agradeço o esclarecimento.

R: Olha, o meu caminho foi bem tortuoso! Eu descobri que tinha desmóide em 2002 e de lá pra cá fiz algumas tentativas de tratamento; fui operada 3 vezes, porém depois de todas elas o tumor sempre voltava e cada vez ele crescia mais rápido do que da vez anterior. Foi meu médico da última cirurgia que me mostrou que existiam outros tratamentos (na minha cabeça a única saída pra um tumor considerado benigno era a faca mesmo) e foi assim que com uma oncologista clínica eu testei o tamoxifeno, que é uma droga que inibe estrógeno (um dos hormonios que podem influenciar no crescimento desse tipo de tumor). Ele conseguiu "segurar a besta" por 3 anos, mas eu não tava muito contente com isso... Aí fui a São Paulo atrás de outras opções.
Lá me deram algumas opções de quimioterapia e quando mostrei a minha médica aqui de Recife, decidimos pelo Vincristina. Ela é uma quimio bem levinha que eu tomava semanalmente, e foi ela o santo remédio que diminuiu o meu tumor!!! Hoje ele ta quase imperceptível, tou livre por tempo indeterminado de remédios e a cada 6 meses faço exames de acompanhamento pra ver se ele está quietinho 

R: O meu filho faz quimioterapia, porque estava junto ao ciático.
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Pergunta: Existe alguma restrição a pacientes com tumor desmoide em relação a suplemento proteico?

R: Acho melhor você se informar com seu médico. Minha filha tomou suplemento: Glutamina, quando fez radioterapia.

R: Não sei se entram na classe dos suplementos proteicos, mas li que COLÁGENO (este eu consumi razoavelmente, sem sabermos o que eu tinha, e deve ter colaborado muito...) e ESTROGÊNIO alimentam o desmoide.

Novidades!

Prezados amigos e amigas de blog e da nossa pagina no face.
Quero me desculpar pela falta de noticias, de publicações.
A minha vida anda bem corrida e com isso acabo ficando sem tempo de vim aqui e falar um pouco mais sobre o desmoide, e também ouvir e ler um pouquinho mais sobre você que está ai do outro lado, minhas desculpas.
Vou tentar deixar o nosso blog mais atualizado com as noticias novas que temos sobre o desmoide, e nesse (re)começo de blog quero levar para vocês um pouquinho do que nosso grupo lá no face tem conversados, trocado ideias, creio que para você que não faz parte do nosso grupo ainda la no face, por aqui você terá ideia do que anda acontecendo.
Bom, a nossa grande amiga que mora la nos E.U.A. está sempre trazendo as novidade pra gente, como já disse em outras postagens, existe la uma equipe disposta a pesquisar e encontrar a cura para o desmoide, então gostaria de compartilhar com vocês o que ela nos contou recentemente.
É sobre um medicamento, que está ainda em fase de teste, mais que pode ser em breve um grande aliado para quem tem desmoide. Veja a imagem que ela publicou. Esta em inglês, daí para facilitar para todos a nossa querida Carol Kanti traduziu pra gente, segue abaixo a tradução.
Espero estar ajudando um pouquinho a todos.
Abraços!



"o Apresentador do DTRF Patient Meeting do hospital Sloan Kettering, Dr. Joseph Erinjeri, sobre thermal ablation (não sei como seria o nome disso em portugues, mas o significado literal seria 'ablação termal'):
Thermal ablation guiado por imagem é uma nova opção de tratamento para pacientes com tumores desmóides. Thermal Ablation mata o tumor na área, sem a necessidade de ser feita uma incisão, diferentemente da cirurgia (que remove o tumor) ou quimioterapia (que envenena o tumor). Agulhas especiais que esquentam ou congelam o tumor são inseridas no tumor guiadas por tomografia ou ressonância. Após a "ablation", o desmóide é morto, junto com uma margem de tecido circundante. Os pacientes ficam no hospital até o dia seguinte e geralmente voltam às atividades diárias comuns dias depois. A maioria dos pacientes passam por 2 a 4 ablações por ano para que o tumor seja controlado. Thermal Ablation é usado como linha de tratamento secundária ou terciária para tumores desmóides, mas esperamos que com mais estudos, possa ser utilizado como tratamento de primeira linha em pacientes com tumores desmóide cuidadosamente selecionados."