quinta-feira, 13 de dezembro de 2012

Eu e ele...

Pessoal, to meio atrasada pra postar, o tempo por aqui ta meio apressado, final de ano é muita correria.
Então, continuando o meu tratamento, fui ao medico no dia 23/11/2012, o Dr. Thiago Mendonça da Cunha, em Divinópolis, MG.
Fiz uma ultra, e as medida que deu do tumor foram as mesmas de agosto quando fiz a ressonância, por isso e meu tratamento ainda continua o mesmo.
Por se tratar de um local complicado, meu medico descarta a possibilidade de uma nova cirurgia e nem radio ele cogita no momento, é continuar com o meloxican, que tem efeitos ótimos no meu organismo.
Vou postar o laudo da ultra e as imagens aqui abaixo também.
Vamos seguindo com o tratamento, e em fevereiro, outra ressonância, outra avaliação e assim segue-se a vida.



quarta-feira, 14 de novembro de 2012

Outro relato de caso Desmoide

Pessoal, recebi um e-mail de uma outra pessoa que também deu tumor desmoide, e gostaria de compartilhar com vocês esse caso. Eu acho particularmente interessante porque tem uma serie de coisas que ainda não vi em ninguém que tenha conversado sobre o tumor. Informações novas e relevantes. Segue abaixo.

"Então Fernanda minha historia é longa, mais vou tentar resumir.
Eu trabalhei numa empresa por muito tempo onde  executava  movimentos repetitivos, e ai vieram as dores no ombro  direito só que sentia as mesma vinham de dentro da  minha clavícula e como na empresa tinha convenio, sempre tratei pelo o mesmo, só que sempre falava para o médico que as dores  vinha da clavícula ele falava que não, que vinham  dos nervos do  braço, porque estavam todos lesionados, e assim passaram vários anos, até que a empresa faliu e tive que procurar  tratamento no SUS e dai foi outra longa caminhada. E com todo esse tempo as dores foram ficando mais forte e cada vez mais longas, e os movimentos do braço cada vez menos, enfim chegou ao ponto que não dormia, não comia pois os remédios que  tomava  não   funcionavam  mais, eu achava que os médicos passava remédios fracos e que eu  precisava de um mais forte já que me passavam só anti-inflamatórios.
com um tumor desmoide fiquei contente em saber que não era  maligno por um outro lado era um tumor muito agressivo, e que a   cirurgia seria de risco por causa do lugar onde se encontrava o mesmo, lugar com muitas artérias e que também era um tipo de tumor hemorrágico. Enfim,  foi marcada o dia da cirurgia no mês de fevereiro de 2012 onde entrei no centro cirurgico as 10:00 horas e sai  acho que as 19:00 horas. Uma cirurgia muito grande pois o tumor estava descendo para o pulmão e também estava no meio das artérias e nervos do braço. Antes da cirurgia me falaram que talvez tivessem até que amputar o braço, e  ai foi difícil para aceitar, mais gracas a Deus não foi preciso. 
precisa para movimentar o braço.
que fazer novos exames do tipo ressonância para constatação. Quanto  a
remédios  só depois que vierem os resultados dos exames ."


Um dia passei mau a noite toda pensei até que ia morrer naquele dia, e procurei um hospital que nunca havia passado, onde  fiquei o dia todo tomando remédios na veia para aliviar as dores, onde  fiz alguns exames de imagem tipo, utra-som do ombro e também exame de sangue, meia noite um médico me procurou para conversarmos, e ai veio a notícia, pior mesmo me falou que eu estava com câncer e que já estava muito avançado e que aqui onde moro não  havia tratamento e me encaminhou para outro hospital no centro de  São Paulo,  (Santa Casa de Misericórdia,instituto do Câncer de S P).  E lá as coisas correram mais rápidas, graças a Deus, onde fiz uma bateria de exames era tudo muito rápido, e lá veio outra notícia que eu estava
Uns quinze dias após a cirurgia tive que fazer radioterapia onde fiz 38 cessões, outro sofrimento pois as mesmas provocaram queimaduras, bolhas  d'agua  não conseguia nem colocar roupas. Como foi amputada parte da minha  clavícula e também a escápula estou fazendo fisioterapia para pegar um pouco de força na mão porque o ante-braço perdi movimentos que  não voltam mais porque; segundo a equipe medica o braço é preso só pelo os nervos do mesmo, isto é, não tenho mais o elo de comunicação que
Digitar não consigo, minha  filha  que digita. Continuo passando na equipe médica todo mês ,agora em dezembro vou fazer novos exames ,mais eles me falam que esta tudo bem, e que tenho que fazer tratamento por um longo período, e que tenho  sempre que fazer novos exames, do tipo ressonância para constatação. Quanto a medicamentos só depois de dezembro quando vier os resultados dos exames."    

Essa é parte da história de E.F.A., de Guarulhos / S.P.

quinta-feira, 30 de agosto de 2012

Eu e o desmoide

Pessoal, como sempre falei toda vez que tivesse algo novo relacionado ao meu caso eu postaria no blog, pois bem...temos novidades.
Adicionar legenda

Fui ao médico dia 29/08/2012, no Dr. Thiago Mendonça Cunha, médico oncologista, em Divinópolis, no hospital do câncer, bom como ele me pediu levei a minha ressonância onde a gente pode observar e dá continuidade ao tratamento (o laudo da mesma está aqui ao lado).
Bom conforme ele analisou a ressonância e meu estado clinico foi tomada as seguintes decisões.
Continuo tomando o meloxicam, pois sem nenhuma sombra de duvida ele retardou o crescimento e até mesmo a volta do tumor.
No laudo da ressonância esta falando que hoje ele está com o tamanho de 52,5 x 45 mm, porém isso não podemos saber se é a volta dele ou apenas algo que ficou quando fiz a cirurgia, se por ventura seja a volta é muito pequeno para outra cirurgia, uma vez que o local (plexo braquial subclavicular) é muito complicado, cheio de nervos, músculos, tendões e tudo para ter movimentação no braço e não é necessário radio ou quimio.
Hoje meu tratamento é a base desse medicamento e é claro eu mesma observar se minha dores estão de volta ou não, se o tumor esta crescendo ou não.
Tenho outra consulta com ele daqui a 3 meses, faço outro exame e vejo como estou, depois volto em 6 meses e assim vai caminhando a vida, como ele disse: "vamos ficar juntos por um longo tempo ainda".
Se estou completamente curada, ainda não, mas que já passei metade do caminho isso já...9 meses após a cirurgia o tumor não alcançou proporções de centímetros, é milimétrico.
Dores no braço e no ombro tenho, tem dias que são insuportáveis mas também é algo do qual não posso reclamar, foi a sequela que ficou, quem sabe um dia passa...

segunda-feira, 13 de agosto de 2012

Tumor Desmoide, outro relato de caso

Pessoal, recebi um e-mail de uma pessoa que também tem tumor desmoide, trocamos vários e-mail's e eu pedi a ela se podia contar sua história aqui, ela permitiu, apenas pediu para não colocar o nome dela, mais autorizou se alguém quiser falar com ela passar o e-mail, então fica assim, se alguém quiser o contato, é apenas falar comigo que passo, vamos então a história da nossa amiga.
Ela tem o tumor na região do pescoço, fez uma cirurgia em outubro passado para retira-lo, o tamanho dele era de 7cmx4cm, porém com já sabemos o tratamento para esse tipo de tumor ainda é pouco, por se tratar de uma doença um pouco rara nem todos os médicos tem acesso ou sabem o tratamento correto, mesmo sendo bons oncologistas e foi o que aconteceu com a nossa amiga, o médico que a operou não passou nenhum medicamento, nenhum tratamento, acredito por desconhecer a doença, pois como já sabemos hoje já existem medicamentos que ajudam no controle da doença e a radioterapia é praticamente a chance de cura, mesmo com alguns médicos dizendo que não existe a cura, mesmo sendo benigno é um tumor agressivo, e volta, ok, ele volta, mais tratado com medicamentos correto e radio a chance de volta se torna praticamente nula. 
Voltando a historia da nossa amiga, o que aconteceu foi o seguinte, assim que ela operou e o inchaço cedeu ela notou que o local ainda estava elevado, como se o "caroço" ainda estivesse lá, ela conversando com outras pessoas, encontrou um medico em São Paulo, o Dr Celso Melo e hoje está em tratamento com ele, depois de realizados exames foi constatado, o tumor voltou, hoje está com 11cmx7cm e no momento ela está fazendo uso de dois medicamentos, o TAMOXIFENO, pois a uma suspeita que esse tumor se alimenta com hormônio, mais ainda não a nada fechado e claro, esse medicamento é bloqueador de estrogênio e não deixa o hormônio chegar nas celular e assim barra as chances do tumor continuar a crescer. Também está usando o CELEBRA que é um antiinflamatorio, no momento ela ainda não sabe se vai ser usado a radio, pois o medico precisa ver os efeitos dos medicamentos, o médico dela também suspendeu o uso de anticoncepcional, umas vez que as pilulas são bombas hormonais.
 No momento ela nos relatou isso, ainda estou mantendo contato com ela e combinamos que assim que ela tiver novidades estará me passando e vou postando aqui. Acho muito importante esse apoio que um dá para o outro, pois esse tumor é raro, sabemos pouco, então se nos unirmos e dividirmos nossas experiências podemos encontrar, juntos, o ponto comum dessa doença, por isso que peço a todos que tem essa doença, questione com seu medico, sobre o que vê aqui no blog, pergunte, tente entender, porque desse modo vamos empurrar a medicina para fazer mais pesquisas sobre esse tumor e quem sabe encontrar a cura definitiva.
E volto a falar, quem quiser mandar sua história fica a disposição.
E mais uma vez obrigado essa amiga que mandou sua história, de coração valeu mesmo por dividir sua vida com a gente, muito obrigado!
Abraço!



 











sexta-feira, 3 de agosto de 2012

Blog ativo

Pessoal, o blog ainda esta ativo, porem não esta atualizado pois como vocês sabem existem poucas coisas sobre o tumor desmoide, procurando ainda não encontrei nada de novo, e em relação ao meu tratamento ainda continuo tomando medicamento, por tempo indeterminado, ainda não posso ser considerada curada. De uns dias pra cá minhas dores voltaram, não tão intensa como era, mais voltaram, e a dormência também, vou ao medico novamente e vê o que pode ser isso...enfim, assim que tiver uma resposta publico aqui também, no mais fiquem com Deus e vão fuçando ai no site, tem coisa bacana e importante publicada, vale a pena ler.
Abraço a todos.

quarta-feira, 13 de junho de 2012

Ainda aqui

Pessoal, já tem um tempo que não posto nada, é que realmente noticias sobre o tumor desmoide é raro , sabemos de poucas coisas, no momento não a nada de novo descoberto para o momento, mas quero postar algo aqui, sobre o COX-2, pesquisei algumas coisas sobre isso e quero compartilhar com vocês.
Como sabem faço uso continuo do meloxicam que tem esse COX-2, é um anti-inflamatório como já sabem, diferente do COX-1, o COX-2 tem efeito sobre o tumor desmoide. Segue abaixo alguns detalhes que é bom saber.


Os anti-inflamatórios não-esteroides (AINE) são um grupo variado de fármacos que têm em comum a capacidade de controlar a inflamação, de analgesia (reduzir a dor), e de combater a hipertermia (febre).




Os AINEs têm três efeitos benéficos principais:


  • diminuem a resposta inflamatória;
  • reduzem a dor de causa inflamatória e
  • Hemorragia gástrica
  • Náuseas
  • Vómitos
  • Insuficiência renal reversível com a cessação da medicação
  • Nefropatia associada aos analgésicos irreversível, por vezes com medicação contínua com paracetamol.
  • Síndrome de Reye- grave condição causada raramente pela aspirina em crianças. (A Aspirina não é aconselhada para crianças).
  • A overdose com aspirina causa acidose metabólica.

Fármacos do grupo:

Os inibidores não seletivos são mais antigos e testados, mas o inibidores selectivos da COX-2 tem menos efeitos adversos (observados após comercialização com auxílio da farmacovigilância) e colaterais (já conhecidos).
  • Aspirina ou ácido acetilssalicílico. Tem outras qualidades especificas e não partilhadas com outros membros do grupo.
  • Paracetamol (nos EUA conhecido por Acetaminophen): pouca actividade anti -inflamatória mas alto poder analgésico.
  • Indometacina e Piroxicam: mais fortemente anti-inflamatórios
Existe uma outra classe de AINES denominada "preferenciais" para COX-2, enquadrando-se o nimesulide e meloxicam. Estes exibiramin vitro maior seletividade que in vivo para a referida enzima e não devem ser confundidos com os "seletivos".
Inibidores seletivos da COX-2
  • Lumiracoxib: nome comercial Prexige, Novartis
  • Etoricoxib: nome comercial Arcoxia, Merck-Sharp

Algumas pesquisas revelam possíveis efeitos preventivos em relação à doença de Alzheimer, em particular o Ibuprofeno reduziu a ocorrência da doença em 40% em pessoas que tomaram Ibuprofeno por mais de 5 ano.

Efeitos diversos:

A maioria é devida à inibição da COX-1. No estômago as prostaglandinas levam à produção de muco que protege as células da mucosa dos efeitos corrosivos do ácido gástrico.

AspirinaInibidores seletivos da COX-2:

Durante a gravidez: Tratamento com AINEs em gestantes têm sido associados, à vasoconstrição do ducto arterioso fetal, hipertensão arterial pulmonar síndrome de hipertensão pulmonar persistente no recém-nascido e inibição da agregação plaquetária (anormalidades na hemostasia).

Danos renais com a inibição de COX-2:

A medula renal é o local da maior síntese de prostaglandinas e apresenta importante expressão de COX-1 e também COX-2. A produção de prostaciclina renal, derivada da COX-2, possivelmente na vasculatura renal, contribuindo para o balanço de sódio, apresentando importante papel na homeostase hidroeletrolítica. Novos relatos apontam para possível ação da COX-2 na filtração glomerular. PGs medulares intersticiais podem modular reabsorção de soluto e água também através de efeitos diretos na absorção de sódio no ramo ascendente da alça de Henle e ducto coletor. A perda do efeito inibitório tônico da PGE2 (derivada da COX-2) na reabsorção de sódio em tais segmentos pode contribuir para a retenção deste íon e consequente falha a terapêuticas anti-hipertensivas. Retardo na cicatrização de úlceras gástricas com os ICox-2: Diante de úlceras gástricas pré-existentes, observou-se maior expressão de COX-2 nas células epiteliais do estômago, induzindo a formação de prostaglandinas, dentre elas a PGE2, que contribuem para a cicatrização destas lesões.



Inibidores não selectivos da COX-2 (inibem ambas COX-1 e COX-2)

* Observação: Pacientes que fazem uso de antidepressivos possuem maior propensão a terem um aumento no tempo de sangramento e deve-se tomar cuidado com o uso concomitante de AINES não-seletivos, assim como também anticoagulantes pelo mesmo motivo. As plaquetas armazenam cerca de 90% da serotonina circulante e com o uso dos inibidores seletivos da recaptação de serotonina e outros é de se esperar que esta concentração plaquetária de serotonina se torne menor (menos disponível às plaquetas). Como a serotonina possui atividade na agregação plaquetária, se esta estiver em menor concentração agora disponível às plaquetas e mais disponível às sinápses nervosas, o vaso lesado terá maior tempo para conter o estravasamento de sangue em caso de ruptura.

Inibidores preferenciais da COX-2:

Alguns autores denominam esta classe de anti-inflamatórios com "específicos", mas na realidade eles podem também interagir com a COX-1, embora em baixissima escala. Portanto a denominação mais coerente é a que tem sido adotada atualmente: "Seletivos" pois não são específicos, mas tem maior afinidade por interagir, por se "encaixar" nos sítios de ligação da ciclo-oxigenase 2. Alguns inibidores da COX-2 foram recentemente retirados do mercado voluntariamente devido a receios que fossem pró-trombóticos e aumentassem a probabilidade de um enfarte do miocárdio ou AVC. Estes problemas só surgem provavelmente depois de vários anos de uso continuado.

 Exemplos de medicamentos AINES seletivos para a COX-2:

Estes receios, mesmo que sustentados, deverão ser pouco significativos em relação aos benefícios de que alguns doentes podem usufruir com o seu uso, portanto há de se estipular o risco-benefício de se utilizar a longo prazo estas drogas anti-inflamatórias (ex. tratamento paliativo da artrite reumatoide) Com a descoberta da Cox-4 e Cox-5, e as possíveis diferenciações entre Cox-1a e Cox-1b, entre Cox-2a, Cox-2b e Cox-2c, e ainda Cox-3 com seus sub-tipos alfa e beta, não há como citar os reais efeitos de tais fármacos, já que tais enzimas foram negligenciadas nas pesquisas, o que quer dizer que nenhum dos fármacos é seguro.

Pessoal, isso são apenas informações retirada da internet, sempre pergunte ao medico todas as duvidas que tiverem.Bom é isso, novidades volto a postar. Abraços!




quarta-feira, 4 de abril de 2012

ACCCOM realiza maratona da prevenção no Combate ao Câncer

A cada dois anos a Organização Mundial de Saúde realiza uma estimativa de quantos casos de câncer são previstos no Brasil e na edição 2012, o Inca divulgou um documento que prevê mais de 520 mil novos casos para este ano.





Para relembrar a data, celebrada no próximo sábado (8), a Associação de Combate ao Câncer do Centro-Oeste de Minas realiza uma maratona cheia de atividades. Hoje, será promovida uma palestra para voluntárias da associação sobre o tema.  
Nesta terça-feira (3), o setor esteve no final da Rua Pitangui, das 16h às 19h, com orientações sobre prevenção da doença. “O objetivo é trabalhar com a população de forma geral a importância de uma vida saudável”, ressalta o Enfermeiro do setor, Altair de Oliveira. “As pessoas mudaram muito seus hábitos de vida, em geral a alimentação e a pouca prática de exercícios físicos”.  
A cada dois anos a Organização Mundial de Saúde realiza uma estimativa de quantos casos de câncer são previstos no Brasil e na edição 2012, o Instituto Nacional de Câncer (Inca) divulgou um documento que prevê mais de 520 mil novos casos para este ano. Nesta edição, também podem ser verificadas as previsões para neoplasias na bexiga, ovário, tiróide (nas mulheres), sistema nervoso central, colo de útero, laringe (nos homens) e linfoma de hodgkin. Os dois últimos, inclusive, têm estado em destaque na mídia por terem acometido o ex-presidente Lula e o ator Reinaldo Guanecchini.  
No Brasil em geral, de acordo com a oncologista do Hospital do Câncer/ACCCOM, Aline Lauda Freitas Chaves, o câncer de maior incidência é o de pele não melanoma, já que se trata de um país tropical. “A população não tem muita cultura de usar o protetor solar, entre outras medidas fundamentais para se prevenir este tipo de câncer”. Já nas mulheres, o câncer mais comum é o de mama, com 50 mil novos casos por ano e nos homens, o de próstata, com 60 mil novos casos por ano. Em Divinópolis e região, os casos de câncer mais comuns acompanham as estatísticas gerais do país.

sexta-feira, 30 de março de 2012

A história de Janaína

Pessoal, recebi esse e-mail alguns dias atrás, é a história da Janaína, infelizmente não conseguir um contato com ela novamente, para pegar informações básicas como qual a cidade dela, idade, essas coisas.
Espero que esteja tudo bem com ela. E Janaína, assim que ser essa postagem entre em contato comigo, ansiosa pra ter noticias suas.
Eis a historia de Janaína.



"Meu nome é Janaina tenho também um tumor desmoide só que o meu é na parede abdominal.
Em abril do ano passado (2011) comecei com dores abdominais fui para hospital , fiz uma ecografia e foi diagnosticado um nodulo solido tipo infiltrativo na mesma semana realizei uma cirurgia no qual foi retirado o nodulo acima da aponeurose foi para anatomo e veio o resultado de " fibromatose desmoide " com limites cirurgicos comprometidos; 14 dias após quando fui retirar os pontos comentei com o cirurgião que havia feito que achava que tinha voltado, ele ficou em dúvida mas dois dias depois me procurou dizendo que tinha visto em seus livros e conversado com colegas que esse tipo de tumor pode voltar se não for retirado tudo, um mês ( maio 2011) após a primeira fiz a ampliação de margem porém nessa peguei infecção tive que abrir toda ela e após foi fechada nessa o anatomo veio " tecido adiposo, fibroso e muscular esqueletico com inflamação crônica e granulomas de tipo corpo estranho com ausência de neoplasia " . Em janeiro agora fiz uma nova eco pois estava sentido um desconforto na região da cirurgia e para minha surpresa tinha um novo nodulo de 1x7 por 1x4, após essa eco foi a procura de algum cirurgião que tivesse mais acesso a esse tipo de tumor, em fevereiro fiz uma nova eco acompanhada do novo cirurgião e para nossa surpresa o nodulo já estava 2x8 por 2x4 vou realizar nova cirurgia em abril com uma ampliação de margem ainda maior ele irá colocar uma tela mista na parede abdominal pois vai ter que retirar mais margem. Assim como você todo o dia estou  a procura de mais informações sobre esse tumor que como os médicos dizem ele é considerado raro, no meu caso estou tendo um reisidiva do tumor em menos de um ano mas estou muito confiente pois como você disse em relato esse graças a Deus é benigno.
Att
Janaina"

Substância que combate células cancerígenas é descoberta


Pesquisadores conseguiram identificar e reproduzir no laboratório do campus Dona Lindu, da Universidade Federal de São João del Rey, em Divinópolis, no Centro-Oeste, uma substância que pode ajudar a combater o crescimento de células cancerígenas. A pesquisa, feita em parceria com a Fundação Ezequiel Dias e da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), identificou a Teoneladina C, produzida pelas esponjas marinhas.

A descoberta e produção da substância foram concluídas após três anos de estudo. “A diversidade marinha é grande e tornou-se um foco interessante de estudos”, afirmou o pesquisador e professor do laboratório de síntese orgânica do campus, Gustavo Viana.
Segundo os pesquisadores, testes preliminares com a Teoneladina C mostraram que a substância é eficaz no combate a tumores e ao crescimento desordenado das células cancerígenas que atacam órgãos e tecidos do corpo humano. “Para nossa surpresa, elas se mostraram promissoras e inibiram até 80% do crescimento celular de algumas células”, ressaltou o pesquisador e professor do laboratório de bioquímica de parasitos, Fernando Varotti.
Por enquanto o estudo é feito em células desenvolvidas em laboratórios. A previsão é de que a célula seja testada em animais no segundo semestre deste ano. Já em seres humanos deve demorar pelo menos cinco anos. “Estamos realizando estudos aprofundados para saber como a morte dessa célula tem acontecido”, afirmou Viana.
No entanto, a substância pode ser eficaz também no combate a outras doenças. “Já avaliamos a ação desses compostos sobre parasitas da Malária e também se mostraram eficientes. Em paralelo começamos os testes contra a Leishmania e esperamos ter, em breve, resultados promissores”, ressaltou Varotti.
Viana destacou que a descoberta pode aumentar, em longo prazo, a oferta de terapêuticos para o tratamento de algumas dessas doenças com preço acessível. "Esperamos desenvolver protótipos de novos medicamentos que sejam comercializadas com um custo mais baixo do que os já existentes para o tratamento, principalmente, do câncer", afirmou.
Fonte: G1


quinta-feira, 29 de março de 2012

A história de Heloísa Orsolini Albertotti

Pessoal, encontrei a história dessa moça e achei bem interessante compartilhar com vocês. 
Ela foi diagnosticada com câncer, linfoma  Não-Hodgkin, exemplo do que aconteceu com Reynaldo Gianecchini.
É uma entrevista que ela deu para o site: www.oncoguia.com.br, então a referencia é totalmente deles.
Segue abaixo a entrevista dela.

*Você poderia se apresentar?
Meu nome é Heloísa Orsolini Albertotti, tenho 29 anos, sou modelo, apresentadora, professora de Yoga e também sou formada em Economia! Nossa, quanta coisa, até me perco! Rsrsrs.

*Como você descobriu que estava com linfoma? Qual o tipo de linfoma que foi diagnosticado?
Meu diagnóstico foi um longo processo! Eu tive uma trombose e alguns marcadores deram alterados. Depois disso comecei a investigar. Em um dos exames, descobri uma massa de 10cm x 8 cm no pulmão e mediastino e o médico me disse que provavelmente era um linfoma.
Meu primeiro pensamento foi: “Mas eu quero ter filhos!” rsrsr... Só que a biópsia não detectou o câncer e fiquei 1 mês tratando como se fosse uma infecção. Depois de mais de 20 dias internada, tive alta. Passadas duas semanas, me senti mal e refiz os exames: a massa tinha voltado a crescer.
Fui internada de novo e dessa vez fizeram uma biópsia a céu aberto, maior e mais confiável: com ela, não teria chance de erro! E foi aí que eu descobri o linfoma, no dia 20 de dezembro de 2011. É um linfoma Não-Hodgkin de grandes células b, nos pulmões e mediastino e vários outros lugares (o que é normal no caso de linfoma, já que é no sistema circulatório).

*Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu?
Como eu já tinha descartado o diagnóstico de linfoma uma vez, eu pensei: “Não acredito! Eu achei que estivesse livre dessa!”. Fiquei brava por todo o tempo que estava sendo tratada de outra coisa.
Chorei porque meu cabelo ia cair (e eu achei que estava livre disso!), pensei no sofrimento dos meus pais, do meu marido, dos meus irmãos... Mas em nenhum momento duvidei que ficaria boa, que seria só um período difícil na minha vida e que Deus estava cuidando de mim.



*Qual era a sua maior preocupação no momento em que te deram a notícia?
Na primeira vez que pensei que estivesse com linfoma, meu primeiro pensamento foi que eu queria ter filhos. Fiquei preocupada pensando que talvez o tratamento me tornasse infértil, o que o médico me explicou que não aconteceria (por isso hoje eu tomo uma injeção para não ovular e, assim, proteger os ovários).
Na segunda vez, quando o diagnóstico foi certo, eu fiquei triste com o cabelo! Por que achei que estava livre disso... E depois fiquei com “preguiça” pensando em todo o tempo que ainda teria que enfrentar de tratamento, por que sempre soube que ficaria boa e que o ruim seria o tratamento.

*Quais foram os passos tomados após o recebimento do diagnóstico?
Vários: diversas biópsias (de medula, de liquor), exames, a primeira quimio e o corte de cabelo. Chamei uma pessoa que foi no hospital e já cortou meu cabelo curto, meio chanel, para eu ir acostumando e desapegando do cabelão. O médico disse que era bem menos traumático cair o cabelo mais curto do que cair o cabelo comprido, então...
A cabeleireira que cortou o meu cabelo também trabalhava com perucas e já arrumei a minha primeira peruca: também chanel. Eu achei que seria menos traumático quando eu tirasse para tomar banho e dormir. Realmente é, mas eu não resisti e também comprei uma peruca mais comprida. Também uso muito lenço! E em casa fico careca mesmo!


*Em que momento do tratamento você se encontra agora?
Estou na metade do tratamento de quimioterapia: serão oito sessões e eu já fiz quatro.  Elas são feitas em ciclos de 21 dias.  Graças a Deus o tratamento está funcionando: o último PET scan mostrou que sumiu praticamente tudo!
Em sua opinião, qual foi o tratamento mais difícil? Por quê?
Alguns momentos foram os mais difíceis... Acessos venosos são sempre péssimos, principalmente os que não dão certo e os na parte interna do antebraço: dói muito!
Um dos piores momentos foi quando tentaram realizar o PIC, que é um acesso pelo qual passa um catéter mais longo e ele fica por mais tempo. É um procedimento feito sem anestesia e que geralmente dura 5 minutos. O meu durou uma hora e meia e não deu certo. Tentaram em 3 lugares diferentes e o catéter não subia, foi horrível. E o pós operatório da biópsia a céu aberto também foi sofrido, passei uns 5 dias vomitando demais por causa do Tramal, fora as dores...

*Você teve efeitos colaterais?
Eu tive um efeito colateral umas duas horas depois da primeira quimio: muita tremedeira, como se estivesse com uma febre muito alta, mas a temperatura estava normal. O corpo inteiro tremia muito, depois de alguns minutos começou a dar cãimbra por causa do esforço muscular (involuntário). Fora isso, nunca mais! Claro, a queda de cabelo e um pouquinho de enjôo e cansaço nos dias seguintes às quimios. 

*Como é a sua relação com o seu médico?
Eu confio muito no meu médico. Sempre que tenho qualquer dúvida, ligo ou mando mensagem no celular dele e ele me responde. 

*Você fez acompanhamento com equipe multiprofissional?
Como eu disse, eu confio muito no meu médico e sempre que tenho dúvidas pergunto para ele. Não consultei uma nutricionista porque já tinha uma boa base nutricional (sempre fiz acompanhamento). No momento, tento me alimentar bem, mas sem restrições, já sofro suficiente rsrsrsr...
Também não como tudo que vejo pela frente: equilíbrio. Fui à ginecologista para tirar dúvidas nessa área (fiquei com vergonha de perguntar para o médico!) e foi ótimo. Ela me deu várias dicas importantes. Mas tudo que ela me receitou também passou pelo oncologista. Se ele der ok, eu faço! E ele deu ok para tudo.
Não tive acompanhamento psicológico porque até agora não precisei. Minha mãe é psicóloga e eu converso sempre com um padre amigo da família que é muito sensato. E meu blog é minha terapia!

*Na sua opinião, o que é mais difícil de enfrentar durante o tratamento e por quê?
Várias coisas são difíceis, dependendo do momento de vida da pessoa. No meu caso, ficar careca é muito chato. Mas não faço disso um drama. Meu tratamento e meu tipo de câncer fazem a imunidade ficar muito baixa. Por isso, não posso ficar em lugares lotados e fechados, além de não poder dar beijo, abraço e aperto de mão em ninguém (exceto meus pais, irmãos e marido).
Isso é muitooooo chato, morro de vontade de abraçar as pessoas, mas obedeço as recomendações médicas à risca e por isso meu tratamento tem dado tão certo até agora. Evito comer fora de casa, ir ao cinema, viajar, pegar avião... Também estou sem trabalhar. Mas sei que é por pouco tempo e que vale a pena!


*O que foi fundamental e lhe ajudou a enfrentar o câncer?
O apoio da família e dos amigos é mais que fundamental, por isso sou a favor de contar para todo mundo! Também são muito importantes: a autoestima em dia (me maquio todo dia e visto minhas melhores roupas!), o alto astral, o foco em tudo que é positivo e em nada de negativo (evitar estresse e pessimismo), um pouco de exercício (na medida do possível: no meu caso faço yoga e caminhadas leves de 30 minutos umas três vezes por semana)...
Acho que sempre ter conhecido meus valores e princípios e sempre ter procurado viver de acordo com eles é muito importante, pois num momento como esse é comum as pessoas enfrentarem muitos arrependimentos e culpas. Outra coisa que ajuda demais é o fato de eu sempre ter sido saudável, praticado exercícios, ter tido uma alimentação saudável e não fumar.



*Como está a sua vida hoje? Nos conte sobre seu trabalho e planos para o futuro.
Não estou trabalhando (por causa da imunidade, principalmente). Mas tenho gasto bastante tempo no blog (www.heloisaorsolini.com) e pretendo continuar com ele mesmo depois de ficar boa. 
Também vou continuar trabalhando como modelo e tenho alguns planos em vista, mas nada concreto.

*Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?
A primeira é: mantenha a calma e o pensamento positivo! A medicina avançou muito e o tratamento evoluiu demais. É bem possível que sua visão sobre o câncer seja bem pior do que o que você realmente vai passar.
Além disso, mantenha-se muito próximo das pessoas queridas, mantenha a auto-estima (se cuide muito!), foque sempre no positivo, sorria e confie em Deus! Ele está pertinho de você!

*Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?
No meu caso, como eu confio muito no meu médico, procuro não ficar pensando demais no caso. Deixo nas mãos dele. Acho que se eu pesquisar demais vou ver coisas ruins que vão me deixar tensa e preocupada, como já aconteceu. Deixo essa parte nas mãos do meu marido e do meu pai e eu fico aqui, só no pensamento positivo! rsrsrsr.

Não fico na ignorância, mas tento saber só o básico. Leio livros sobre alimentação saudável, sobre como ser feliz mesmo com câncer etc...  Mas acho muito importante a população em geral ter o máximo de informação possível para se cuidar e, se tiver alguma coisa, conseguir diagnosticar logo. Quanto antes melhor! No meu caso, eu só descobri o linfoma porque fiquei indo atrás e não sosseguei enquanto não descobri o que eu tinha!

*Como você acredita que o trabalho do Oncoguia ajuda os pacientes? Te ajudou/ajuda de alguma forma?
As informações sobre o câncer geralmente são subdivididas e “perdidas”. A gente acaba encontrando um pouquinho em cada lugar, é muito difícil. Acho importante ter um lugar que agregue tudo, facilita muito nossa vida! É muito importante também a confiança na informação e o Oncoguia é bom por isso, vemos que é uma coisa séria e bem estruturada.

*Mais alguma coisa que você gostaria de nos contar?
Uma coisa que eu tenho percebido é que muita gente não conta para os outros que está com câncer e eu sou muito a favor de contar. Primeiro porque ninguém tem que ter vergonha por ter câncer. Isso é absurdo! Segundo porque receber o apoio das pessoas e trocar experiências é muito importante e ajuda demais no tratamento. Então, aqui vai meu recado: saia por aí espalhando! Rsrsrs... Assim a gente forma uma corrente de força e de energia!
Outro recadinho: eu tenho feito algumas campanhas de arrecadação de fundos para ONGs e instituições carentes no blog. No momento é o leilão de uma camiseta do Rogério Ceni, do SPFC, toda autografada pelos jogadores do time. A renda vai ser 100% revertida para caridade. Quem quiser ajudar, as informações estão no canto superior direito do blog.