Toda semana recebo um e-mail, alguém me adiciona no face por conta do blog, ou porque esta passando por algo com o desmoide ou de alguém que conhece que tem.O pessoal ta lutando pra ter informações e juntos alcançar a cura.
Quando criei o blog em 2012 foi simplesmente porque depois de me descobrir com desmoide, ter feito a cirurgia para retira-lo não encontrei nada na net, nem um grupo de apoio, nada em português, coisas minimas, por isso tomei a iniciativa do blog.
E o bom é saber que ele tem ajudado as pessoas novas que estão "chegando".
Sei que quando alguém se descobre com o desmoide vem correndo para a net pra saber o que é isso, que tumor é esse, é câncer? é maligno?
Muitas perguntas na nossa cabeça, e quando encontramos alguém na mesma situação que nos ajuda a compartilhar essas duvidas, o "fardo" fica mais leve.
A ideia do blog é essa, e tem funcionado.
Desde que fiz o blog "conheci" muita gente, mais muita mesmo, e infelizmente nenhum pessoalmente, mais todas tem um lugar especial pra mim, pelo simples fato de terem a confiança de dividir comigo suas duvidas, suas angustias e também suas alegrias, afinal estamos no caminho da cura.
Creio que quando tiver meus filhos e esses se tornarem adolescentes, jovens já haverá de ter encontrado a cura pra esse danado.
Meu blog não é cientifico, não é medico, é apenas uma troca de experiências entre pessoas que por coincidência do destino tiveram o mesmo tumor raro, parece que ele nos escolheu a dedo.
Aqui você não vai encontrar receitas de cura, quais os tratamentos são os corretos, nem nada disso. Aqui você vai encontrar o que deu e esta dando para cada paciente e assim poder se identificar e levar essas informações ao seu medico, pois uma coisa já sabemos, o desmoide se manifesta em cada um de forma diferente, alguns mais brandos, outros mais severos, intra-abdominal, extra-abdominal, cada organismo, cada desmoide diferente.
O importante é sempre esta em contato com seu medico e seguindo as recomendações dele, afinal ele é o profissional aqui né.
E se por ventura a opinião do seu medico não ta de agradando, procure outro, escute quantas opiniões for possivel e fique com aquele medico que ao te olhar nos olhos te passa segurança, esse ai é que é o certo.
No mais é só especulação.
Enfim, peço aos amigos que há tempos não mandam noticias dá um "oizinho" por aqui ou via e-mail, e você que é novo nessas paginas aqui, saiba que é muito bem vindo, e estou a disposição...sempre.
Existe dois sonhos que tenho nessa vida, a cura do desmoide e um dia poder conhecer pessoalmente cada um de vocês, quem sabe a vida nos guarda essa surpresa.
Abraços á todos.
Fica a dica de uma musica pra vocês....reflitam!!
Fernanda Cunha
fernanda-cunha2@hotmail.com
http://www.youtube.com/watch?v=NOXdhnUWprc
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