A história de Julia

Pessoal essa história a seguir é de Julia Graciela Batisti. Ela é de Santa Catarina e me "encontrou" pelo blog, me add no face e ela também está no grupo que temos no face e ela contou sua história pra gente. Segue abaixo o relato do desmoide na vida dela.
Ela me autorizou a publicar aqui,  as vezes você ai do outro lado da tela se identifique e possa te ajudar de alguma forma, abraços á todos.

"No final de 2011, em um emprego um tanto que estressante, comecei a sentir dores no ombro, pescoço e uma certa dormência no braço esquerdo. Senti que estava com um elevado no ombro, próximo ao pescoço. Era época de ir ao ginecologista, aproveitei e perguntei a ele o que ele achava, afinal alguma coisa ele saberia me dizer, me encaminhou para fazer ultrassom. Na ultra deu uma lesão, o músculo estava contraído. Menos mal. Não me importei. O médico também me disse que não era nada sério, com o tempo e massagens iria descontrair.
Um ano depois, percebi que o elevado que antes era apenas palpável estava visível, estava crescendo muito rápido nos últimos meses de 2012. Eu vinha sentindo bastante dor também.
Fui até o médico da empresa em que trabalho, ele é um anjo, para pedir uma pomada ou qualquer coisa para passar no meu músculo contraído, estava doendo e meu braço adormecia, pediu para examinar, foi só apalpar para ele me mandar para um dos melhores centros de ultrassom da cidade imediatamente, era meados de novembro de 2012. Na ultra o médico viu que era um tumor, mas não conseguiu me dar nenhuma informação precisa. Com o resultado, fui até o médico da empresa que marcou no mesmo momento um ortopedista, amigo dele, para aquela mesma semana. Eu estava começando a ficar preocupada.

Ressonância que localizou o desmoide 

Quando consultei o ortopedista, ele me pediu uma ressonância magnética. Também com caráter de urgência, fiz no início de dezembro. Quando o exame ficou pronto que eu apresentei ao ortopedista, ele me informou que não poderia tratar meu caso, teria que ir à um oncologista, estava com um tumor de aproximadamente 8 cm de diâmetro e com suspeita de leiomiossarcoma (câncer). Marquei para uma sexta feira, 18 de dezembro, uma consulta com outro anjo vestido de médico. Eu estava realmente muito preocupada e a minha família muito mais do que eu.
No mesmo dia da consulta com o oncologista, na primeira consulta, fizemos a biopsia, sem nenhum planejamento e também sem nenhum plano de saúde, o que foi um aperto!
O resultado da biopsia saiu entre o natal e ano novo, estava com o tumor desmóide. Fiquei até aliviada, pois pelo menos ele não produz metástase e as outras partes do meu corpo estavam a salvo. Apesar, é claro, de estar com muito medo, pois a internet ofereceu poucas informações sobre este tumor e eu não sabia o que me aguardava. Aguardei ansiosa pelo retorno no médico, que não aconteceu, o retorno já foi na mesa de cirurgia, no dia 04/01/13, não poderia perder tempo, meu tumor estava alcançando a medula...
Meu músculo trapézio esquerdo foi completamente removido, pois a margem de segurança é necessária para evitar que ele volte, ganhei lindos 21 pontos, uma dor sem explicação! Ganhei uma placa de silicone no lugar do músculo, assim a estética não ficariam tão ruim. Uma outra biopsia aconteceu, meu tumor estava com 9 cm e apenas à 1cm da coluna, comprovou o desmóide e já sabia que a chance de reincidência era grande. Procurei desesperadamente alguém sem o músculo trapézio na internet e não encontrei nenhum caso.
Meu médico me explicou antes da cirurgia que eu poderia perder o movimento de levantar o ombro e também a facilidade para mover o pescoço, que a fisioterapia teria de acontecer, pois eu perderia o músculo responsável por esses movimentos, a recuperação levaria em torno de 6 meses mais ou menos, mas eu não liguei muito, não sei por que, mas parecia que nada iria mudar, quando a doença é com a gente parece que a ficha não cai.
Voltei para casa um dia depois da cirurgia, a dor era terrível, os remédios eram fortíssimos, e o meu braço, eu não conseguia mexer. Na segunda semana em casa, consegui levantar um pouquinho meu ombro, quase morri de felicidade, nem liguei para a dor. Não conseguia tomar banho sozinha, me vestir, qualquer coisa que eu precisasse dos dois braços era impossível.Eu melhorei muito rapidamente, com a graça de Deus, no segundo mês em casa, eu já conseguia me virar bem, e percebi que eu não iria perder os movimentos, eu conseguia mexer, claro que nada perfeito, mas eu não havia perdido os movimentos, não havia feito fisioterapia, e queria voltar à trabalhar (minha família quase me matou, mas eu iria enlouquecer em casa).

Pontos logo após a cirurgia

Quando retornei no médico, após 2 meses, ele ficou muito surpreso e percebeu que eu não precisaria fazer fisioterapias, mas eu teria que fazer seções de radioterapia, me disse que eu faria umas 4 ou 5 seções, e que eu poderia retornar ao trabalho. Quando submeti os exames no centro de radioterapia fui informada que seriam 33 seções, todos os dias, todas as tardes... 
Trabalhava até as 2 horas da tarde e ia para a radioterapia, depois, a noite, ia para a faculdade, foi um cansaço que até hoje não consegui recuperar, mas eu me sentia bem, cabeça ocupada é primordial. Depois de três semanas direto de tratamento eu estava com queimaduras de 2º grau no local irradiado e o tratamento foi suspenso por duas semanas para melhorar e pode prosseguir com as seções, no fim das contas levei 2 meses e meio para completar as 33 seções, finalizei em maio de 2013, conheci pessoas incríveis nesse período, pessoas com câncer seríssimos, mas com muita vontade de viver.
Fiz ressonância após as rádios e mais nenhum sinal do desmóide, graças ao bom Deus, a quem eu me apeguei por demais, a doença não me trouxe apenas dor e sofrimento, me trouxe também fé e aprendizado. Agora tenho que fazer acompanhamento com o oncologista a cada 3 meses nesses primeiros 2 anos, ressonância à cada 6 meses, e vou ter que acompanhar a vida inteira, não há tempo definido. Esse tumor é danado... Não há garantia nenhum que ele irá sumir para sempre. Não há como saber ao certo de onde ele veio ou por que veio.Acredito estar ajudando com o relato do meu caso, pois no ano passado, encontrei pouquíssimas coisas mesmo sobre este tumor e fiquei horrorizada. O blog da Fernanda não era tão movimentado como está hoje e não sei por que, eu me repreendia para postar.

O Desmoide

Bom pessoal, para finalizar, só tenho a dizer que tudo vale a pena. E que muitas vezes me perguntei “Por que comigo?”, hoje eu entendo que eu precisei adoecer para valorizar algumas coisas que eu não prestava atenção como deveria. Precisei adoecer para fortalecer meu enlace com Deus e também com minha família. Mas, principalmente, precisei adoecer para ficar bem comigo mesmo... O que foi o mais difícil, mas o mais incrível."