Sabemos que o tratamento para o desmoide vai de medico pra medico, cada um encara de um jeito, pois para todos ainda é muito novo esse tumor. Mas de uma coisa sabemos, ele pode ser sim alimentado por estrogênio. Ai conversando com pessoas amigas do blog e que temos contato, uma pessoa que faz parte do nosso grupo no face levantou uma questão, sobre alimentação com soja.
Sabemos que soja é um repositor de hormônios natural, muito recomendado para mulheres na menopausa, existe alguns médicos que não são á favor, pois o uso da soja seria uma carrega grande de estrogênio.
Bom a pergunta é a seguinte, evitar alimentação com soja e derivados ou não?
Se tem praticamente a certeza que o desmoide "se alimenta" de estrogênio, porque então consumir soja?
Segue o link de uma reportagem sobre o uso da soja, creio que seja uma leitura interessante, para ser analisada.
http://correcotia.com/soja/soja01.html
terça-feira, 26 de novembro de 2013
segunda-feira, 25 de novembro de 2013
Transplante multivisceral salva brasileiro com desmoide
Procurando na internet algo novo sobre o desmoide encontrei essa reportagem. Vou reproduzir aqui pra vocês.
A fonte é o site Uol, na pagina da Band, segue o link: http://vivabem.band.uol.com.br/saude/noticia/?id=100000467690. Reporter: Marielly Campos
Não é artigo meu, apenas estou copiando e colocando acima de quem é os creditos.
É apenas pra nivel de informação.
O paciente chama-se Renato Consonni, ele tem um blog também, mais parece que não posta nada há algum tempo, se alguém conhecer o Renato e vê essa postagem dê noticias dele pra gente.
Sem mais, segue-se o texto.
Renato Consonni teve que se tratar nos Estados Unidos; tecnologia brasileira ainda não permite transplante de intestino
Mas como o corpo estava muito fraco, ele foi induzido ao coma, "para que o corpo guardasse energias para lutar contra a infecção". Depois de três dias desacordado, os médicos disseram à família que se ele não acordasse, a infecção tomaria parte de seu corpo e poderia matá-lo. Durante uma viagem de carnaval com os amigos, Renato Consonni, então com 26 anos, iniciou uma verdadeira batalha pela vida. Cerca de um ano antes, em março de 2007, ele descobriu um tumor nas costas, de 16 centímetros. O tumor fora causado por uma doença chamada fibromatose desmóide, que podia causar outros, em diferentes lugares. Mas, na época, ele apenas fez a cirurgia para a retirada do tumor e não teve mais problemas.
No ano seguinte, durante o carnaval no interior de São Paulo, ele começou a sentir mal. Tinha enjoos, vômitos, muitas dores nas costas. “Pensei que era por causa de beber muito, comer mal, coisas que a gente faz no Carnaval”, relembra. Consonni antecipou sua volta à capital e procurou um renomado hospital na zona sul de São Paulo. Por três vezes ele foi diagnosticado com uma infecção intestinal.
Mas em todas elas, tinha muitas dores e não melhorava. Os médicos acabaram realizando diversos exames e constaram: havia um novo tumor, desta vez, no intestino. "Tinha 16 centímetros e estava localizado na raiz do mesentério", relembra o jovem. Para piorar, o médico, sem cerimônias, se adiantou dizendo que "com certeza o tumor era maligno. Mas, eu fui para a biópsia e o resultado do exame comprovou que era benigno", diz.
"Incompatível com a vida"
Na época, Renato trabalhava como publicitário e teve que interromper o trabalho para tentar descobrir seu tratamento. “Consideraram que era inoperável. Não dava para tirar só o tumor, no julgamento dos médicos daquele hospital eu teria que tirar a raiz do mesentério, que é o que irriga o intestino. E nas palavras deles, isso era ‘incompatível com a vida’”.
Consonni foi operado pela segunda vez. Na mesa de cirurgia, os profissionais olharam e não sabiam o que fazer, pois o caso era raro. Não havia descrição na literatura médica. Eles voltaram a fechá-lo, levaram-no para um quarto – e não para a UTI – retiraram os drenos. Tudo isso, causou ao publicitário uma grave infecção.
"Nessa época eu perdi muito peso. Sempre fui magro, pesava 73 kg com 1,85m. Eu cheguei aos 57 kg. Também estava sob efeito de muito medicamento, ficava muito tempo inconsciente e muito do que passei, meus irmãos e meus pais me contaram", explica. A infecção era tão forte que os médicos tiveram que levar publicitário a uma nova cirurgia. O único pedido da família foi que o médico que mandou tirar os drenos, não o tocasse. Tiraram parte do pus que resultava da infecção – "dois copos", conta.
Renascimento
Daí veio o primeiro renascimento, como ele mesmo diz, relembrando as coincidências de seu nome. “Renato significa renascimento e Consonni – na palavra italiana – significa com sonhos”. Era dia 6 de março, a data de seu aniversário. Passado o susto, os pais do publicitário começaram então uma busca incansável por novos diagnósticos. Tentaram tratamentos com diversos medicamentos e até quimioterapia. Um dos remédios custava mais de R$ 8 mil a caixa.
Crises
Apesar do esforço de todos da família, nenhum tratamento provocava o efeito desejado. "Em outubro daquele ano comecei a passar muito mal. Tive bacteremia – presença de bactérias na corrente sanguínea que provoca fortes tremores que só são controlados com auxilio de medicamentos – e meus pais tiveram que sentar no meu tórax e pernas para eu parar de tremer. Fui também controlando meu corpo, tentando parar e conseguimos chegar ao hospital", relata.
Consonni foi indicado para outra cirurgia. Quando os médicos abriram viram que o tumor tinha necrosado e "enforcado" uma parte do intestino. Retiraram 90 centímetros do órgão do publicitário. "Três daquelas réguas de 30 cm", exemplifica.
Ele teve que se adaptar a viver sem parte do intestino, ter uma alimentação que era facilmente absolvida pelo organismo para conter as diarreias frequentes. Colsonni e a namorada chegaram a comemorar um ano sem cirurgias. Mas o publicitário teve mais uma recaída, com mais infecção e bacteremia.
Retirada do intestino
Depois de longas conversas entre o hospital e a família, para explicar os riscos do procedimento, Renato foi operado e dessa vez retiraram todo o intestino, parte do estômago e pâncreas. A partir daí mais uma longa internação, uma fase de adaptação, com ajuda de enfermeiros 24 horas por dia, morfina na veia para tirar as dores e uma empresa de home care, indicada pelo hospital, "que parecia que fazia de tudo para prolongar o tratamento". Mas, a mãe de Colsonni, dedicada, em pouco tempo aprendeu a cuidar do filho e "virou uma enfermeira".
Sete meses depois, o publicitário recebeu uma notícia que mudaria seu destino: um médico brasileiro, que vive nos Estados Unidos e é referência mundial, poderia fazer um transplante muitivisceral e devolver a ele sua vida normal.
“Do hospital eu mandei e-mail para o Dr. Rodrigo Vianna e ele foi super atencioso, disse eu tinha chances de ir ao transplante. Em um mês eu estava nos Estados Unidos”, relembra. Era 2 de setembro de 2010. Depois de uma série de exames, “no dia 10 de outubro entrei oficialmente para a lista de espera”, conta animado. No dia 16 de outubro, ele foi submetido ao transplante multivisceral e recebeu de uma só vez, estômago, intestino delgado, pâncreas, fígado e duodeno. O baço foi retirado e ele continuou sem o intestino grosso, que não se transplanta.
Vitória
Hoje, mais de um ano depois, ele continua tomando medicamentos para evitar rejeição. Retomou sua vida social. Continua se cuidando, teve alguns problemas, mas que não foram difíceis de tratar aqui mesmo no Brasil. E sabe que nasceu de novo. “Estou muito bem, sempre me comparo não com a minha saúde antes da doença, mas no começo dela, quando não podia comer nada. Hoje tomo um remedinho, mas já cheguei a tomar 48”.
Consonni voltou a trabalhar, não com o ritmo corrido da publicidade. É captador de recursos para a ONG Habitat para a Humanidade e conta toda sua história em seu blog. O jovem retomou sua vida social e, aos 30 anos, tem certeza que está sempre rodeado da família, namorada e muitos amigos.
A fonte é o site Uol, na pagina da Band, segue o link: http://vivabem.band.uol.com.br/saude/noticia/?id=100000467690. Reporter: Marielly Campos
Não é artigo meu, apenas estou copiando e colocando acima de quem é os creditos.
É apenas pra nivel de informação.
O paciente chama-se Renato Consonni, ele tem um blog também, mais parece que não posta nada há algum tempo, se alguém conhecer o Renato e vê essa postagem dê noticias dele pra gente.
Sem mais, segue-se o texto.
Renato Consonni teve que se tratar nos Estados Unidos; tecnologia brasileira ainda não permite transplante de intestino
Marielly Campos noticias@band.com.br
Mas como o corpo estava muito fraco, ele foi induzido ao coma, "para que o corpo guardasse energias para lutar contra a infecção". Depois de três dias desacordado, os médicos disseram à família que se ele não acordasse, a infecção tomaria parte de seu corpo e poderia matá-lo. Durante uma viagem de carnaval com os amigos, Renato Consonni, então com 26 anos, iniciou uma verdadeira batalha pela vida. Cerca de um ano antes, em março de 2007, ele descobriu um tumor nas costas, de 16 centímetros. O tumor fora causado por uma doença chamada fibromatose desmóide, que podia causar outros, em diferentes lugares. Mas, na época, ele apenas fez a cirurgia para a retirada do tumor e não teve mais problemas.
No ano seguinte, durante o carnaval no interior de São Paulo, ele começou a sentir mal. Tinha enjoos, vômitos, muitas dores nas costas. “Pensei que era por causa de beber muito, comer mal, coisas que a gente faz no Carnaval”, relembra. Consonni antecipou sua volta à capital e procurou um renomado hospital na zona sul de São Paulo. Por três vezes ele foi diagnosticado com uma infecção intestinal.
Mas em todas elas, tinha muitas dores e não melhorava. Os médicos acabaram realizando diversos exames e constaram: havia um novo tumor, desta vez, no intestino. "Tinha 16 centímetros e estava localizado na raiz do mesentério", relembra o jovem. Para piorar, o médico, sem cerimônias, se adiantou dizendo que "com certeza o tumor era maligno. Mas, eu fui para a biópsia e o resultado do exame comprovou que era benigno", diz.
"Incompatível com a vida"
Na época, Renato trabalhava como publicitário e teve que interromper o trabalho para tentar descobrir seu tratamento. “Consideraram que era inoperável. Não dava para tirar só o tumor, no julgamento dos médicos daquele hospital eu teria que tirar a raiz do mesentério, que é o que irriga o intestino. E nas palavras deles, isso era ‘incompatível com a vida’”.
Consonni foi operado pela segunda vez. Na mesa de cirurgia, os profissionais olharam e não sabiam o que fazer, pois o caso era raro. Não havia descrição na literatura médica. Eles voltaram a fechá-lo, levaram-no para um quarto – e não para a UTI – retiraram os drenos. Tudo isso, causou ao publicitário uma grave infecção.
"Nessa época eu perdi muito peso. Sempre fui magro, pesava 73 kg com 1,85m. Eu cheguei aos 57 kg. Também estava sob efeito de muito medicamento, ficava muito tempo inconsciente e muito do que passei, meus irmãos e meus pais me contaram", explica. A infecção era tão forte que os médicos tiveram que levar publicitário a uma nova cirurgia. O único pedido da família foi que o médico que mandou tirar os drenos, não o tocasse. Tiraram parte do pus que resultava da infecção – "dois copos", conta.
Renascimento
Daí veio o primeiro renascimento, como ele mesmo diz, relembrando as coincidências de seu nome. “Renato significa renascimento e Consonni – na palavra italiana – significa com sonhos”. Era dia 6 de março, a data de seu aniversário. Passado o susto, os pais do publicitário começaram então uma busca incansável por novos diagnósticos. Tentaram tratamentos com diversos medicamentos e até quimioterapia. Um dos remédios custava mais de R$ 8 mil a caixa.
Crises
Apesar do esforço de todos da família, nenhum tratamento provocava o efeito desejado. "Em outubro daquele ano comecei a passar muito mal. Tive bacteremia – presença de bactérias na corrente sanguínea que provoca fortes tremores que só são controlados com auxilio de medicamentos – e meus pais tiveram que sentar no meu tórax e pernas para eu parar de tremer. Fui também controlando meu corpo, tentando parar e conseguimos chegar ao hospital", relata.
Consonni foi indicado para outra cirurgia. Quando os médicos abriram viram que o tumor tinha necrosado e "enforcado" uma parte do intestino. Retiraram 90 centímetros do órgão do publicitário. "Três daquelas réguas de 30 cm", exemplifica.
Ele teve que se adaptar a viver sem parte do intestino, ter uma alimentação que era facilmente absolvida pelo organismo para conter as diarreias frequentes. Colsonni e a namorada chegaram a comemorar um ano sem cirurgias. Mas o publicitário teve mais uma recaída, com mais infecção e bacteremia.
Retirada do intestino
Depois de longas conversas entre o hospital e a família, para explicar os riscos do procedimento, Renato foi operado e dessa vez retiraram todo o intestino, parte do estômago e pâncreas. A partir daí mais uma longa internação, uma fase de adaptação, com ajuda de enfermeiros 24 horas por dia, morfina na veia para tirar as dores e uma empresa de home care, indicada pelo hospital, "que parecia que fazia de tudo para prolongar o tratamento". Mas, a mãe de Colsonni, dedicada, em pouco tempo aprendeu a cuidar do filho e "virou uma enfermeira".
Sete meses depois, o publicitário recebeu uma notícia que mudaria seu destino: um médico brasileiro, que vive nos Estados Unidos e é referência mundial, poderia fazer um transplante muitivisceral e devolver a ele sua vida normal.
“Do hospital eu mandei e-mail para o Dr. Rodrigo Vianna e ele foi super atencioso, disse eu tinha chances de ir ao transplante. Em um mês eu estava nos Estados Unidos”, relembra. Era 2 de setembro de 2010. Depois de uma série de exames, “no dia 10 de outubro entrei oficialmente para a lista de espera”, conta animado. No dia 16 de outubro, ele foi submetido ao transplante multivisceral e recebeu de uma só vez, estômago, intestino delgado, pâncreas, fígado e duodeno. O baço foi retirado e ele continuou sem o intestino grosso, que não se transplanta.
Vitória
Hoje, mais de um ano depois, ele continua tomando medicamentos para evitar rejeição. Retomou sua vida social. Continua se cuidando, teve alguns problemas, mas que não foram difíceis de tratar aqui mesmo no Brasil. E sabe que nasceu de novo. “Estou muito bem, sempre me comparo não com a minha saúde antes da doença, mas no começo dela, quando não podia comer nada. Hoje tomo um remedinho, mas já cheguei a tomar 48”.
Consonni voltou a trabalhar, não com o ritmo corrido da publicidade. É captador de recursos para a ONG Habitat para a Humanidade e conta toda sua história em seu blog. O jovem retomou sua vida social e, aos 30 anos, tem certeza que está sempre rodeado da família, namorada e muitos amigos.
segunda-feira, 18 de novembro de 2013
O blog se espalhando
Pessoal quero manifestar aqui a minha felicidade de ver que a ideia inicial do blog tem dado muito certo.
Toda semana recebo um e-mail, alguém me adiciona no face por conta do blog, ou porque esta passando por algo com o desmoide ou de alguém que conhece que tem.
O pessoal ta lutando pra ter informações e juntos alcançar a cura.
Quando criei o blog em 2012 foi simplesmente porque depois de me descobrir com desmoide, ter feito a cirurgia para retira-lo não encontrei nada na net, nem um grupo de apoio, nada em português, coisas minimas, por isso tomei a iniciativa do blog.
E o bom é saber que ele tem ajudado as pessoas novas que estão "chegando".
Sei que quando alguém se descobre com o desmoide vem correndo para a net pra saber o que é isso, que tumor é esse, é câncer? é maligno?
Muitas perguntas na nossa cabeça, e quando encontramos alguém na mesma situação que nos ajuda a compartilhar essas duvidas, o "fardo" fica mais leve.
A ideia do blog é essa, e tem funcionado.
Desde que fiz o blog "conheci" muita gente, mais muita mesmo, e infelizmente nenhum pessoalmente, mais todas tem um lugar especial pra mim, pelo simples fato de terem a confiança de dividir comigo suas duvidas, suas angustias e também suas alegrias, afinal estamos no caminho da cura.
Creio que quando tiver meus filhos e esses se tornarem adolescentes, jovens já haverá de ter encontrado a cura pra esse danado.
Meu blog não é cientifico, não é medico, é apenas uma troca de experiências entre pessoas que por coincidência do destino tiveram o mesmo tumor raro, parece que ele nos escolheu a dedo.
Aqui você não vai encontrar receitas de cura, quais os tratamentos são os corretos, nem nada disso. Aqui você vai encontrar o que deu e esta dando para cada paciente e assim poder se identificar e levar essas informações ao seu medico, pois uma coisa já sabemos, o desmoide se manifesta em cada um de forma diferente, alguns mais brandos, outros mais severos, intra-abdominal, extra-abdominal, cada organismo, cada desmoide diferente.
O importante é sempre esta em contato com seu medico e seguindo as recomendações dele, afinal ele é o profissional aqui né.
E se por ventura a opinião do seu medico não ta de agradando, procure outro, escute quantas opiniões for possivel e fique com aquele medico que ao te olhar nos olhos te passa segurança, esse ai é que é o certo.
No mais é só especulação.
Enfim, peço aos amigos que há tempos não mandam noticias dá um "oizinho" por aqui ou via e-mail, e você que é novo nessas paginas aqui, saiba que é muito bem vindo, e estou a disposição...sempre.
Existe dois sonhos que tenho nessa vida, a cura do desmoide e um dia poder conhecer pessoalmente cada um de vocês, quem sabe a vida nos guarda essa surpresa.
Abraços á todos.
Fica a dica de uma musica pra vocês....reflitam!!
Fernanda Cunha
fernanda-cunha2@hotmail.com
http://www.youtube.com/watch?v=NOXdhnUWprc
Toda semana recebo um e-mail, alguém me adiciona no face por conta do blog, ou porque esta passando por algo com o desmoide ou de alguém que conhece que tem.O pessoal ta lutando pra ter informações e juntos alcançar a cura.
Quando criei o blog em 2012 foi simplesmente porque depois de me descobrir com desmoide, ter feito a cirurgia para retira-lo não encontrei nada na net, nem um grupo de apoio, nada em português, coisas minimas, por isso tomei a iniciativa do blog.
E o bom é saber que ele tem ajudado as pessoas novas que estão "chegando".
Sei que quando alguém se descobre com o desmoide vem correndo para a net pra saber o que é isso, que tumor é esse, é câncer? é maligno?
Muitas perguntas na nossa cabeça, e quando encontramos alguém na mesma situação que nos ajuda a compartilhar essas duvidas, o "fardo" fica mais leve.
A ideia do blog é essa, e tem funcionado.
Desde que fiz o blog "conheci" muita gente, mais muita mesmo, e infelizmente nenhum pessoalmente, mais todas tem um lugar especial pra mim, pelo simples fato de terem a confiança de dividir comigo suas duvidas, suas angustias e também suas alegrias, afinal estamos no caminho da cura.
Creio que quando tiver meus filhos e esses se tornarem adolescentes, jovens já haverá de ter encontrado a cura pra esse danado.
Meu blog não é cientifico, não é medico, é apenas uma troca de experiências entre pessoas que por coincidência do destino tiveram o mesmo tumor raro, parece que ele nos escolheu a dedo.
Aqui você não vai encontrar receitas de cura, quais os tratamentos são os corretos, nem nada disso. Aqui você vai encontrar o que deu e esta dando para cada paciente e assim poder se identificar e levar essas informações ao seu medico, pois uma coisa já sabemos, o desmoide se manifesta em cada um de forma diferente, alguns mais brandos, outros mais severos, intra-abdominal, extra-abdominal, cada organismo, cada desmoide diferente.
O importante é sempre esta em contato com seu medico e seguindo as recomendações dele, afinal ele é o profissional aqui né.
E se por ventura a opinião do seu medico não ta de agradando, procure outro, escute quantas opiniões for possivel e fique com aquele medico que ao te olhar nos olhos te passa segurança, esse ai é que é o certo.
No mais é só especulação.
Enfim, peço aos amigos que há tempos não mandam noticias dá um "oizinho" por aqui ou via e-mail, e você que é novo nessas paginas aqui, saiba que é muito bem vindo, e estou a disposição...sempre.
Existe dois sonhos que tenho nessa vida, a cura do desmoide e um dia poder conhecer pessoalmente cada um de vocês, quem sabe a vida nos guarda essa surpresa.
Abraços á todos.
Fica a dica de uma musica pra vocês....reflitam!!
Fernanda Cunha
fernanda-cunha2@hotmail.com
http://www.youtube.com/watch?v=NOXdhnUWprc
quarta-feira, 9 de outubro de 2013
João Marcos
Boa noite pessoal.
Recebi esses dias um e-mail de mais um amigo com o desmoide, o nome dele é João Marcos, tem 27 anos e é de Brasilia.
Como vários ele me encontrou pelo blog e me mandou sua historia, e ele concordou em compartilhar com todos.
Então segue a abaixo a historia do João Marcos.
" Eu estava com 23 anos, havia perdido uns 30kg e estava fazendo dieta e correndo era final de 2008, senti um caroço na mama esquerda. Na época trabalhava em uma fábrica de refrigerante, era terceirizado na área de informática e meu plano de saúde estava dentro do prazo de carência, ou seja, nem exames básicos ele cobria. Parti pra rede pública! Muita humilhação, consultas demarcadas, exames adiados e até minha cirurgia foi adiada, depois de ter ficado em jejum colocado a roupinha do hospital etc. Enfim, consegui fazer a cirurgia uns 8 meses depois e meu caroço estava com mais 20 cm e uns 8 de largura, quase meio quilo. A cirurgia acabou bem e quando cheguei no quarto a família tava toda lá e minha prima foi a escolhida pra me da a notícia que eu havia perdido o mamilo. Brinquei com todo mundo disse que um mamilo não era nada e tudo ficou bem até a enfermeira tirar o curativo. Eu estava mutilado. Perdi mamilo, pele e todo o músculo peitoral maior, uma cicatriz enorme e cheia de curvas. Não tava nada bonito de se ver, tanto é que só nesse ano, uns 4 anos depois, que tirei a camisa na praia e fiquei mais a vontade em relação à minha condição, fiz 10 sessões de fisio e não tive grandes danos motores, passei uns 2 anos com muita dor em toda parte superior do tórax. O médico que me operou não era um cirurgião de tórax, mas de cabeça e pescoço. Era o que tinha pra janta no SUS. Durante a cirurgia meu tumor foi tratado como maligno por seu aspecto e suas características em geral. O cirurgião me mandou marcar a quimioterapia e da andamento aos trâmites de um paciente com câncer. Porém, ao sair o resultado da biópsia deu como tumor benigno, o médico não acreditou no resultado e me mandou fazer uma outra análise em São Paulo em um laboratório. O resultado chegou como tumor desmoide. Acho que nem o médico sabia o que era isso. Ele disse q fez o que era pra ser feito e até logo! Há umas três semanas o caroço voltou, fui em um novo médico um cirurgião de tórax. Contei pra ele minha história e ele antes de ver a antiga biópsia já tinha afirmado que era um tumor desmoide, que ele iria tirar algumas costelas, duas ou três, passou os exames de praxe, e eu comecei a indagá-lo dizendo que era benigno etc. A primeira coisa que ele me disse é que tumor benigno não volta e que esse tumor de benigno não tinha nada. Apenas não lançava metástase no sangue e nas glândulas. Cheguei em casa e resolvi pesquisar sobre o tal tumor, desesperei, parei de trabalhar. Uma curiosidade é que depois da primeira cirurgia ganhei os 30kg de volta e nesse ano, 4 anos após, resolvi perdê-los novamente com exercício e dieta. Não sei se por coincidência, mas em ambas as vezes o desmoide apareceu depois do meu emagrecimento. Minha cirurgia é essa semana. Irei fazer no Hospital Brasília. Não estou tomando nenhum medicamento, a doença é nova pra mim e nem achei algum médico pra me tratar no pós operatório. Tudo que sei sobre a doença achei na net."
Logo após que recebi esse e-mail o João Marcos me mandou outro e com outras noticias.
"Acabei de me consultar e o médico acha que o tumor diminuiu. A cirurgia ta marcada pra próxima segunda-feira, mas ele pediu uma ressonância, além da tomografia que tinha pedido. Ele quer uma conclusão melhor do radiologista e caso não a tenha antes de me operar irá fazer uma imuno-histoquimico antes de operar. Caso esse estudo também seja inconclusivo ele não irá retirar o tumor com ampla recessão e fará uma biópsia mais detalhada com o bloco de parafina. Aí sim, se der como tumor desmoide vou pra sala de cirurgia novamente e arrancam o danado daqui. De qualquer forma vou procurar alguns oncologistas pra ver se algum já teve contato com o tumor e me passar um tratamento."
Essa é um pedacinho da historia do João Marcos, quem sabe você que esta lendo não se identifica com a situação do João corre atrás de tratamento também.
João Marcos, a você desejo toda saúde e vitoria do mundo, que Jesus esteja com você.
Abraços!
Recebi esses dias um e-mail de mais um amigo com o desmoide, o nome dele é João Marcos, tem 27 anos e é de Brasilia.
Como vários ele me encontrou pelo blog e me mandou sua historia, e ele concordou em compartilhar com todos.
Então segue a abaixo a historia do João Marcos.
" Eu estava com 23 anos, havia perdido uns 30kg e estava fazendo dieta e correndo era final de 2008, senti um caroço na mama esquerda. Na época trabalhava em uma fábrica de refrigerante, era terceirizado na área de informática e meu plano de saúde estava dentro do prazo de carência, ou seja, nem exames básicos ele cobria. Parti pra rede pública! Muita humilhação, consultas demarcadas, exames adiados e até minha cirurgia foi adiada, depois de ter ficado em jejum colocado a roupinha do hospital etc. Enfim, consegui fazer a cirurgia uns 8 meses depois e meu caroço estava com mais 20 cm e uns 8 de largura, quase meio quilo. A cirurgia acabou bem e quando cheguei no quarto a família tava toda lá e minha prima foi a escolhida pra me da a notícia que eu havia perdido o mamilo. Brinquei com todo mundo disse que um mamilo não era nada e tudo ficou bem até a enfermeira tirar o curativo. Eu estava mutilado. Perdi mamilo, pele e todo o músculo peitoral maior, uma cicatriz enorme e cheia de curvas. Não tava nada bonito de se ver, tanto é que só nesse ano, uns 4 anos depois, que tirei a camisa na praia e fiquei mais a vontade em relação à minha condição, fiz 10 sessões de fisio e não tive grandes danos motores, passei uns 2 anos com muita dor em toda parte superior do tórax. O médico que me operou não era um cirurgião de tórax, mas de cabeça e pescoço. Era o que tinha pra janta no SUS. Durante a cirurgia meu tumor foi tratado como maligno por seu aspecto e suas características em geral. O cirurgião me mandou marcar a quimioterapia e da andamento aos trâmites de um paciente com câncer. Porém, ao sair o resultado da biópsia deu como tumor benigno, o médico não acreditou no resultado e me mandou fazer uma outra análise em São Paulo em um laboratório. O resultado chegou como tumor desmoide. Acho que nem o médico sabia o que era isso. Ele disse q fez o que era pra ser feito e até logo! Há umas três semanas o caroço voltou, fui em um novo médico um cirurgião de tórax. Contei pra ele minha história e ele antes de ver a antiga biópsia já tinha afirmado que era um tumor desmoide, que ele iria tirar algumas costelas, duas ou três, passou os exames de praxe, e eu comecei a indagá-lo dizendo que era benigno etc. A primeira coisa que ele me disse é que tumor benigno não volta e que esse tumor de benigno não tinha nada. Apenas não lançava metástase no sangue e nas glândulas. Cheguei em casa e resolvi pesquisar sobre o tal tumor, desesperei, parei de trabalhar. Uma curiosidade é que depois da primeira cirurgia ganhei os 30kg de volta e nesse ano, 4 anos após, resolvi perdê-los novamente com exercício e dieta. Não sei se por coincidência, mas em ambas as vezes o desmoide apareceu depois do meu emagrecimento. Minha cirurgia é essa semana. Irei fazer no Hospital Brasília. Não estou tomando nenhum medicamento, a doença é nova pra mim e nem achei algum médico pra me tratar no pós operatório. Tudo que sei sobre a doença achei na net."
Logo após que recebi esse e-mail o João Marcos me mandou outro e com outras noticias."Acabei de me consultar e o médico acha que o tumor diminuiu. A cirurgia ta marcada pra próxima segunda-feira, mas ele pediu uma ressonância, além da tomografia que tinha pedido. Ele quer uma conclusão melhor do radiologista e caso não a tenha antes de me operar irá fazer uma imuno-histoquimico antes de operar. Caso esse estudo também seja inconclusivo ele não irá retirar o tumor com ampla recessão e fará uma biópsia mais detalhada com o bloco de parafina. Aí sim, se der como tumor desmoide vou pra sala de cirurgia novamente e arrancam o danado daqui. De qualquer forma vou procurar alguns oncologistas pra ver se algum já teve contato com o tumor e me passar um tratamento."
Essa é um pedacinho da historia do João Marcos, quem sabe você que esta lendo não se identifica com a situação do João corre atrás de tratamento também.
João Marcos, a você desejo toda saúde e vitoria do mundo, que Jesus esteja com você.
Abraços!
quarta-feira, 21 de agosto de 2013
Familia Desmoide
Sabe o que acho de mais bacana na net? O poder que ela tem de mover as coisas, mover as massas.
Quando criei esse blog em fevereiro de 2012 era pra ajudar as pessoas entender um pouco mais sobre o desmoide, seja quem tem o tumor ou não.
Porém no fim disso tudo quem acabou sendo ajudada fui eu.
Conheci tanta gente, tantas histórias, pessoas impossiveis de se esquecer.
Contatos que ficaram, pessoas que vieram, enviaram sua história, foi publicado e em ainda sim mantendo o contato, via e-mail, telefone, correio, pombo-correio, garrafa lançada ao mar, o importante é que o contato continuou e continua.
Tornou-se uma familia, dessas pessoas não conheço nenhum pessoalmente, mais o laço que se criou jamais poderá ser rompido. E o que temos em comum não é apenas o desmoide, é a luta, alegria e garra pra viver.
Com as pessoas aparecendo por ai, o face ajudou muito, surgiu um grupo, criado pela Karol, e desse grupo, puxa vida, quantas cois
as descobrimos, quantas novidades, e quantas alegrias, de ver todo mundo lutando e vencendo esse danado.
O que quero dizer há você que sempre dá uma passadinha aqui pelo blog, é o seguinte, nos tornamos uma familia, como o proprio Calixto Neto definiu.
E o meu convite é para você que tem ou convive com quem tem o desmoide,venha se ajuntar a nós e entender, porque mesmo com esse tumor, a gente é feliz.
Quando criei esse blog em fevereiro de 2012 era pra ajudar as pessoas entender um pouco mais sobre o desmoide, seja quem tem o tumor ou não.
Porém no fim disso tudo quem acabou sendo ajudada fui eu.
Conheci tanta gente, tantas histórias, pessoas impossiveis de se esquecer.
Contatos que ficaram, pessoas que vieram, enviaram sua história, foi publicado e em ainda sim mantendo o contato, via e-mail, telefone, correio, pombo-correio, garrafa lançada ao mar, o importante é que o contato continuou e continua.
Tornou-se uma familia, dessas pessoas não conheço nenhum pessoalmente, mais o laço que se criou jamais poderá ser rompido. E o que temos em comum não é apenas o desmoide, é a luta, alegria e garra pra viver.
Com as pessoas aparecendo por ai, o face ajudou muito, surgiu um grupo, criado pela Karol, e desse grupo, puxa vida, quantas cois
O que quero dizer há você que sempre dá uma passadinha aqui pelo blog, é o seguinte, nos tornamos uma familia, como o proprio Calixto Neto definiu.
E o meu convite é para você que tem ou convive com quem tem o desmoide,venha se ajuntar a nós e entender, porque mesmo com esse tumor, a gente é feliz.
"...essa familia é muito unida..."!
segunda-feira, 12 de agosto de 2013
quinta-feira, 23 de maio de 2013
Caso da Érika
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Abraços a todos!!
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