sexta-feira, 29 de março de 2013

A história de Priscila

Pessoal, essa é a história de Priscila Cruz de SP que também tem o Desmoide, ela contou um pouquinho de como descobriu a doença e como tá se tratando. 
Acho interessante demais todos darem uma lida, pode servir de muita valia a alguém que tem os mesmo sintomas que ela teve e tem e nem imagina o que tem, segue abaixo a história da nossa mais nova amiga.

"Meu nome é Priscila, tenho 30 anos, sou de SP e à 7 anos minha vida mudou radicalmente.
Na época, trabalhava como berçarista em escola infantil. Nunca tive nenhum tipo de problema de saúde grave, nunca sofri acidentes e ou quedas que pudessem me deixar alguma lesão.
Tudo começou com uma dor na mão que depois foi para o cotovelo, fui ao médico e me medicou com anti-inflamatórios e disse ser tendinite, mas a dor não passava, até que senti dor no ombro direito. Novamente fui ao médico e disse ser bursite. Toma remédio daqui e dali e nada da dor passar.
Nunca percebi ou senti algum caroço, até que percebi sim que o movimento de levantar o braço não estava normal. Me olhei no espelho e nada vi, foi quando pedi para minha mãe olhar minhas costas e ela viu que estava “inchado”, levei um susto, porque ela batia o pé de que eu tinha caído ou deslocado algum osso, porque era duro o tal “inchaço”. Fui ao ortopedista, e o mesmo ao analisar, tinha certeza de que eu havia caído ou algo do tipo. Fiz inúmeras sessões de fisioterapia e nada, fiz vários RX e ultrassom e nada aparecia. Como o sistema público é uma beleza, esperei muito tempo pra conseguir a primeira das várias Ressonâncias Magnéticas que tive que fazer, o médico suspeitava de elastofibroma. Sentia esse inchaço na escápula, porém, depois de um bom tempo ela passou a ser na axila.
Foi aí que fui encaminhada para 2 hospitais, Hospital das Clínicas e Hospital São Paulo, o primeiro que me chamou foi o Hospital SP. Levei todos exames anteriores para o GTO (grupo de tumores ósseos) e me pediram mais RM, depois de 1 ano, em Abril de 2012 pediram a biópsia, fiz, e pelo resultado chegaram a conclusão de que era esse tal “tumor desmóide”, desde o início fui tratada como um tumor benigno, até mesmo pelo tempo e tamanho que estava. Mais um ano se passou e há 15 dias passei pela primeira vez com o Oncologista, o qual levou uma série de informações a respeito de tumores cancerígenos na família. Pediu meus exames desde o início até atual, que a última RM foi feita em Jan/2013. E já marcou retorno para dia 22/3/13. Achei estranho porque nunca foi retorno tão rápido. Enfim, retornei e o mesmo oncologista me atendeu.
A notícia veio como uma bomba, ele simplesmente vira e fala que eu seria tratada como tumor maligno, pelo crescimento e porque a biópsia poderia não ter alcançado ao fundo, nessa hora meu chão sumiu, estava em queda livre sem saber o que fazer.
Ele começou a me explicar como seria a operação, que iria que retirar a escápula, tirar o tumor e teria lesões e que isso causaria a perda do movimento do cotovelo para cima, porque a área da axila é repleta de vasos sanguíneos, músculos, nervos, enfim, tudo passa por ali. Disse também que seria feito como uma ponte de safena, retirariam parte da veia da minha perna para colocar no braço, e que se não houvesse circulação em meu braço teriam que amputar e que talvez será necessário fazer radioterapia. Nessa hora achei que estava morrendo ou que já tinha morrido. Fiquei sem ação. Estou no aguardo na cirurgia, que falaram em 2 a 3 semanas.
Cheguei em casa, e comecei a procurar sobre esse tal desmóide, e achei o blog. Fiquei mais tranquila com  o que li a respeito e sobre o que conversei com alguém que tem a mesma coisa. Pela primeira vez, achei e vi que não era apenas comigo.
Já escutei uma segunda opinião, já estou indo para a terceira e todos me disseram que nem a metade do que o onco me disse poderá acontecer. Os riscos dos movimentos e da complicada cirurgia eu já tava ciente, mas o restante....desnecessário.
Pois é gente, estou aqui aguardando essa cirurgia, com muito medo, de verdade, porém confiante em que tudo dára certo. Estou compartilhando com vocês para que possamos dar um um respaldo maior a quem possa vir a ter esse tal Tumor Desmóide, que no momento não tem cura, apenas tratamento, e que ninguém tem a certeza da onde ele vem, apenas suposições de que se alimenta do hormônio feminino.
Tenho dores absurdas 24h por dia, e já até me “acostumei” com isso, pois nenhum remédio alivia a dor, fora que o movimento está bem complicado, não levanto o braço da altura do ombro para cima, tenho dormências as vezes, perdi força no braço e algumas vezes dá o tipo de um choque. Pela última ressonância magnética feita em janeiro, o tamanho do tumor hoje é de quase 15cm x 8,5cm x 15cm.
Bom gente, até agora é o que tenho a dizer. Qualquer novidade eu mando para a Fernanda expor para vocês.
Abçs"

Um comentário:

  1. Oi Priscila parecia eu escrevendo essa história, como pode ser tão parecida com a minha por favor quero saber se vc já operou, abraço fique com Deus.

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