Prezados amigos e amigas de blog e da nossa pagina no face.
Quero me desculpar pela falta de noticias, de publicações.
A minha vida anda bem corrida e com isso acabo ficando sem tempo de vim aqui e falar um pouco mais sobre o desmoide, e também ouvir e ler um pouquinho mais sobre você que está ai do outro lado, minhas desculpas.
Vou tentar deixar o nosso blog mais atualizado com as noticias novas que temos sobre o desmoide, e nesse (re)começo de blog quero levar para vocês um pouquinho do que nosso grupo lá no face tem conversados, trocado ideias, creio que para você que não faz parte do nosso grupo ainda la no face, por aqui você terá ideia do que anda acontecendo.
Bom, a nossa grande amiga que mora la nos E.U.A. está sempre trazendo as novidade pra gente, como já disse em outras postagens, existe la uma equipe disposta a pesquisar e encontrar a cura para o desmoide, então gostaria de compartilhar com vocês o que ela nos contou recentemente.
É sobre um medicamento, que está ainda em fase de teste, mais que pode ser em breve um grande aliado para quem tem desmoide. Veja a imagem que ela publicou. Esta em inglês, daí para facilitar para todos a nossa querida Carol Kanti traduziu pra gente, segue abaixo a tradução.
Espero estar ajudando um pouquinho a todos.
Abraços!
"o Apresentador do DTRF Patient Meeting do hospital Sloan Kettering, Dr. Joseph Erinjeri, sobre thermal ablation (não sei como seria o nome disso em portugues, mas o significado literal seria 'ablação termal'):
Thermal ablation guiado por imagem é uma nova opção de tratamento para pacientes com tumores desmóides. Thermal Ablation mata o tumor na área, sem a necessidade de ser feita uma incisão, diferentemente da cirurgia (que remove o tumor) ou quimioterapia (que envenena o tumor). Agulhas especiais que esquentam ou congelam o tumor são inseridas no tumor guiadas por tomografia ou ressonância. Após a "ablation", o desmóide é morto, junto com uma margem de tecido circundante. Os pacientes ficam no hospital até o dia seguinte e geralmente voltam às atividades diárias comuns dias depois. A maioria dos pacientes passam por 2 a 4 ablações por ano para que o tumor seja controlado. Thermal Ablation é usado como linha de tratamento secundária ou terciária para tumores desmóides, mas esperamos que com mais estudos, possa ser utilizado como tratamento de primeira linha em pacientes com tumores desmóide cuidadosamente selecionados."
segunda-feira, 23 de junho de 2014
sexta-feira, 17 de janeiro de 2014
A história de Julia
Pessoal essa história a seguir é de Julia Graciela Batisti. Ela é de Santa Catarina e me "encontrou" pelo blog, me add no face e ela também está no grupo que temos no face e ela contou sua história pra gente. Segue abaixo o relato do desmoide na vida dela.
Ela me autorizou a publicar aqui, as vezes você ai do outro lado da tela se identifique e possa te ajudar de alguma forma, abraços á todos.
"No final de 2011, em um emprego um tanto que estressante, comecei a sentir dores no ombro, pescoço e uma certa dormência no braço esquerdo. Senti que estava com um elevado no ombro, próximo ao pescoço. Era época de ir ao ginecologista, aproveitei e perguntei a ele o que ele achava, afinal alguma coisa ele saberia me dizer, me encaminhou para fazer ultrassom. Na ultra deu uma lesão, o músculo estava contraído. Menos mal. Não me importei. O médico também me disse que não era nada sério, com o tempo e massagens iria descontrair.
Um ano depois, percebi que o elevado que antes era apenas palpável estava visível, estava crescendo muito rápido nos últimos meses de 2012. Eu vinha sentindo bastante dor também.
Fui até o médico da empresa em que trabalho, ele é um anjo, para pedir uma pomada ou qualquer coisa para passar no meu músculo contraído, estava doendo e meu braço adormecia, pediu para examinar, foi só apalpar para ele me mandar para um dos melhores centros de ultrassom da cidade imediatamente, era meados de novembro de 2012. Na ultra o médico viu que era um tumor, mas não conseguiu me dar nenhuma informação precisa. Com o resultado, fui até o médico da empresa que marcou no mesmo momento um ortopedista, amigo dele, para aquela mesma semana. Eu estava começando a ficar preocupada.
Quando consultei o ortopedista, ele me pediu uma ressonância magnética. Também com caráter de urgência, fiz no início de dezembro. Quando o exame ficou pronto que eu apresentei ao ortopedista, ele me informou que não poderia tratar meu caso, teria que ir à um oncologista, estava com um tumor de aproximadamente 8 cm de diâmetro e com suspeita de leiomiossarcoma (câncer). Marquei para uma sexta feira, 18 de dezembro, uma consulta com outro anjo vestido de médico. Eu estava realmente muito preocupada e a minha família muito mais do que eu.
No mesmo dia da consulta com o oncologista, na primeira consulta, fizemos a biopsia, sem nenhum planejamento e também sem nenhum plano de saúde, o que foi um aperto!
O resultado da biopsia saiu entre o natal e ano novo, estava com o tumor desmóide. Fiquei até aliviada, pois pelo menos ele não produz metástase e as outras partes do meu corpo estavam a salvo. Apesar, é claro, de estar com muito medo, pois a internet ofereceu poucas informações sobre este tumor e eu não sabia o que me aguardava. Aguardei ansiosa pelo retorno no médico, que não aconteceu, o retorno já foi na mesa de cirurgia, no dia 04/01/13, não poderia perder tempo, meu tumor estava alcançando a medula...
Meu músculo trapézio esquerdo foi completamente removido, pois a margem de segurança é necessária para evitar que ele volte, ganhei lindos 21 pontos, uma dor sem explicação! Ganhei uma placa de silicone no lugar do músculo, assim a estética não ficariam tão ruim. Uma outra biopsia aconteceu, meu tumor estava com 9 cm e apenas à 1cm da coluna, comprovou o desmóide e já sabia que a chance de reincidência era grande. Procurei desesperadamente alguém sem o músculo trapézio na internet e não encontrei nenhum caso.
Meu médico me explicou antes da cirurgia que eu poderia perder o movimento de levantar o ombro e também a facilidade para mover o pescoço, que a fisioterapia teria de acontecer, pois eu perderia o músculo responsável por esses movimentos, a recuperação levaria em torno de 6 meses mais ou menos, mas eu não liguei muito, não sei por que, mas parecia que nada iria mudar, quando a doença é com a gente parece que a ficha não cai.
Voltei para casa um dia depois da cirurgia, a dor era terrível, os remédios eram fortíssimos, e o meu braço, eu não conseguia mexer. Na segunda semana em casa, consegui levantar um pouquinho meu ombro, quase morri de felicidade, nem liguei para a dor. Não conseguia tomar banho sozinha, me vestir, qualquer coisa que eu precisasse dos dois braços era impossível.Eu melhorei muito rapidamente, com a graça de Deus, no segundo mês em casa, eu já conseguia me virar bem, e percebi que eu não iria perder os movimentos, eu conseguia mexer, claro que nada perfeito, mas eu não havia perdido os movimentos, não havia feito fisioterapia, e queria voltar à trabalhar (minha família quase me matou, mas eu iria enlouquecer em casa).
Quando retornei no médico, após 2 meses, ele ficou muito surpreso e percebeu que eu não precisaria fazer fisioterapias, mas eu teria que fazer seções de radioterapia, me disse que eu faria umas 4 ou 5 seções, e que eu poderia retornar ao trabalho. Quando submeti os exames no centro de radioterapia fui informada que seriam 33 seções, todos os dias, todas as tardes...
Trabalhava até as 2 horas da tarde e ia para a radioterapia, depois, a noite, ia para a faculdade, foi um cansaço que até hoje não consegui recuperar, mas eu me sentia bem, cabeça ocupada é primordial. Depois de três semanas direto de tratamento eu estava com queimaduras de 2º grau no local irradiado e o tratamento foi suspenso por duas semanas para melhorar e pode prosseguir com as seções, no fim das contas levei 2 meses e meio para completar as 33 seções, finalizei em maio de 2013, conheci pessoas incríveis nesse período, pessoas com câncer seríssimos, mas com muita vontade de viver.
Fiz ressonância após as rádios e mais nenhum sinal do desmóide, graças ao bom Deus, a quem eu me apeguei por demais, a doença não me trouxe apenas dor e sofrimento, me trouxe também fé e aprendizado. Agora tenho que fazer acompanhamento com o oncologista a cada 3 meses nesses primeiros 2 anos, ressonância à cada 6 meses, e vou ter que acompanhar a vida inteira, não há tempo definido. Esse tumor é danado... Não há garantia nenhum que ele irá sumir para sempre. Não há como saber ao certo de onde ele veio ou por que veio.Acredito estar ajudando com o relato do meu caso, pois no ano passado, encontrei pouquíssimas coisas mesmo sobre este tumor e fiquei horrorizada. O blog da Fernanda não era tão movimentado como está hoje e não sei por que, eu me repreendia para postar.
Bom pessoal, para finalizar, só tenho a dizer que tudo vale a pena. E que muitas vezes me perguntei “Por que comigo?”, hoje eu entendo que eu precisei adoecer para valorizar algumas coisas que eu não prestava atenção como deveria. Precisei adoecer para fortalecer meu enlace com Deus e também com minha família. Mas, principalmente, precisei adoecer para ficar bem comigo mesmo... O que foi o mais difícil, mas o mais incrível."
Ela me autorizou a publicar aqui, as vezes você ai do outro lado da tela se identifique e possa te ajudar de alguma forma, abraços á todos.
"No final de 2011, em um emprego um tanto que estressante, comecei a sentir dores no ombro, pescoço e uma certa dormência no braço esquerdo. Senti que estava com um elevado no ombro, próximo ao pescoço. Era época de ir ao ginecologista, aproveitei e perguntei a ele o que ele achava, afinal alguma coisa ele saberia me dizer, me encaminhou para fazer ultrassom. Na ultra deu uma lesão, o músculo estava contraído. Menos mal. Não me importei. O médico também me disse que não era nada sério, com o tempo e massagens iria descontrair.
Um ano depois, percebi que o elevado que antes era apenas palpável estava visível, estava crescendo muito rápido nos últimos meses de 2012. Eu vinha sentindo bastante dor também.
Fui até o médico da empresa em que trabalho, ele é um anjo, para pedir uma pomada ou qualquer coisa para passar no meu músculo contraído, estava doendo e meu braço adormecia, pediu para examinar, foi só apalpar para ele me mandar para um dos melhores centros de ultrassom da cidade imediatamente, era meados de novembro de 2012. Na ultra o médico viu que era um tumor, mas não conseguiu me dar nenhuma informação precisa. Com o resultado, fui até o médico da empresa que marcou no mesmo momento um ortopedista, amigo dele, para aquela mesma semana. Eu estava começando a ficar preocupada.
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| Ressonância que localizou o desmoide |
Quando consultei o ortopedista, ele me pediu uma ressonância magnética. Também com caráter de urgência, fiz no início de dezembro. Quando o exame ficou pronto que eu apresentei ao ortopedista, ele me informou que não poderia tratar meu caso, teria que ir à um oncologista, estava com um tumor de aproximadamente 8 cm de diâmetro e com suspeita de leiomiossarcoma (câncer). Marquei para uma sexta feira, 18 de dezembro, uma consulta com outro anjo vestido de médico. Eu estava realmente muito preocupada e a minha família muito mais do que eu.
No mesmo dia da consulta com o oncologista, na primeira consulta, fizemos a biopsia, sem nenhum planejamento e também sem nenhum plano de saúde, o que foi um aperto!
O resultado da biopsia saiu entre o natal e ano novo, estava com o tumor desmóide. Fiquei até aliviada, pois pelo menos ele não produz metástase e as outras partes do meu corpo estavam a salvo. Apesar, é claro, de estar com muito medo, pois a internet ofereceu poucas informações sobre este tumor e eu não sabia o que me aguardava. Aguardei ansiosa pelo retorno no médico, que não aconteceu, o retorno já foi na mesa de cirurgia, no dia 04/01/13, não poderia perder tempo, meu tumor estava alcançando a medula...
Meu músculo trapézio esquerdo foi completamente removido, pois a margem de segurança é necessária para evitar que ele volte, ganhei lindos 21 pontos, uma dor sem explicação! Ganhei uma placa de silicone no lugar do músculo, assim a estética não ficariam tão ruim. Uma outra biopsia aconteceu, meu tumor estava com 9 cm e apenas à 1cm da coluna, comprovou o desmóide e já sabia que a chance de reincidência era grande. Procurei desesperadamente alguém sem o músculo trapézio na internet e não encontrei nenhum caso.
Meu médico me explicou antes da cirurgia que eu poderia perder o movimento de levantar o ombro e também a facilidade para mover o pescoço, que a fisioterapia teria de acontecer, pois eu perderia o músculo responsável por esses movimentos, a recuperação levaria em torno de 6 meses mais ou menos, mas eu não liguei muito, não sei por que, mas parecia que nada iria mudar, quando a doença é com a gente parece que a ficha não cai.
Voltei para casa um dia depois da cirurgia, a dor era terrível, os remédios eram fortíssimos, e o meu braço, eu não conseguia mexer. Na segunda semana em casa, consegui levantar um pouquinho meu ombro, quase morri de felicidade, nem liguei para a dor. Não conseguia tomar banho sozinha, me vestir, qualquer coisa que eu precisasse dos dois braços era impossível.Eu melhorei muito rapidamente, com a graça de Deus, no segundo mês em casa, eu já conseguia me virar bem, e percebi que eu não iria perder os movimentos, eu conseguia mexer, claro que nada perfeito, mas eu não havia perdido os movimentos, não havia feito fisioterapia, e queria voltar à trabalhar (minha família quase me matou, mas eu iria enlouquecer em casa).
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| Pontos logo após a cirurgia |
Quando retornei no médico, após 2 meses, ele ficou muito surpreso e percebeu que eu não precisaria fazer fisioterapias, mas eu teria que fazer seções de radioterapia, me disse que eu faria umas 4 ou 5 seções, e que eu poderia retornar ao trabalho. Quando submeti os exames no centro de radioterapia fui informada que seriam 33 seções, todos os dias, todas as tardes...
Trabalhava até as 2 horas da tarde e ia para a radioterapia, depois, a noite, ia para a faculdade, foi um cansaço que até hoje não consegui recuperar, mas eu me sentia bem, cabeça ocupada é primordial. Depois de três semanas direto de tratamento eu estava com queimaduras de 2º grau no local irradiado e o tratamento foi suspenso por duas semanas para melhorar e pode prosseguir com as seções, no fim das contas levei 2 meses e meio para completar as 33 seções, finalizei em maio de 2013, conheci pessoas incríveis nesse período, pessoas com câncer seríssimos, mas com muita vontade de viver.
Fiz ressonância após as rádios e mais nenhum sinal do desmóide, graças ao bom Deus, a quem eu me apeguei por demais, a doença não me trouxe apenas dor e sofrimento, me trouxe também fé e aprendizado. Agora tenho que fazer acompanhamento com o oncologista a cada 3 meses nesses primeiros 2 anos, ressonância à cada 6 meses, e vou ter que acompanhar a vida inteira, não há tempo definido. Esse tumor é danado... Não há garantia nenhum que ele irá sumir para sempre. Não há como saber ao certo de onde ele veio ou por que veio.Acredito estar ajudando com o relato do meu caso, pois no ano passado, encontrei pouquíssimas coisas mesmo sobre este tumor e fiquei horrorizada. O blog da Fernanda não era tão movimentado como está hoje e não sei por que, eu me repreendia para postar.
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| O Desmoide |
Bom pessoal, para finalizar, só tenho a dizer que tudo vale a pena. E que muitas vezes me perguntei “Por que comigo?”, hoje eu entendo que eu precisei adoecer para valorizar algumas coisas que eu não prestava atenção como deveria. Precisei adoecer para fortalecer meu enlace com Deus e também com minha família. Mas, principalmente, precisei adoecer para ficar bem comigo mesmo... O que foi o mais difícil, mas o mais incrível."
quinta-feira, 16 de janeiro de 2014
Situando
O tumor desmóide ou fibromatose agressiva se caracteriza pela proliferação de tecido conjutivo que infiltra lentamente as estruturas vizinhas, especialmente fáscias e músculos. A lesão é muito celular na parte periférica, mas na região central é constituída por feixes grossos de colágeno parcialmente hialinizado. O tumor desmóide se origina nas fáscias dos músculos do ombro, coxas,tórax e abdômen; na parede abdominal é encontrado geralmente em mulheres após o parto. Tumores intra-abdominais são encontrados na parede pélvica ou no mesentério. A etiologia do tumor é desconhecida, mas o fator genético, devido a sua associação frequente com outras doenças hereditárias, é bastante considerado como agente etiológico.
terça-feira, 26 de novembro de 2013
Soja, consumir ou não?
Sabemos que o tratamento para o desmoide vai de medico pra medico, cada um encara de um jeito, pois para todos ainda é muito novo esse tumor. Mas de uma coisa sabemos, ele pode ser sim alimentado por estrogênio. Ai conversando com pessoas amigas do blog e que temos contato, uma pessoa que faz parte do nosso grupo no face levantou uma questão, sobre alimentação com soja.
Sabemos que soja é um repositor de hormônios natural, muito recomendado para mulheres na menopausa, existe alguns médicos que não são á favor, pois o uso da soja seria uma carrega grande de estrogênio.
Bom a pergunta é a seguinte, evitar alimentação com soja e derivados ou não?
Se tem praticamente a certeza que o desmoide "se alimenta" de estrogênio, porque então consumir soja?
Segue o link de uma reportagem sobre o uso da soja, creio que seja uma leitura interessante, para ser analisada.
http://correcotia.com/soja/soja01.html
Sabemos que soja é um repositor de hormônios natural, muito recomendado para mulheres na menopausa, existe alguns médicos que não são á favor, pois o uso da soja seria uma carrega grande de estrogênio.
Bom a pergunta é a seguinte, evitar alimentação com soja e derivados ou não?
Se tem praticamente a certeza que o desmoide "se alimenta" de estrogênio, porque então consumir soja?
Segue o link de uma reportagem sobre o uso da soja, creio que seja uma leitura interessante, para ser analisada.
http://correcotia.com/soja/soja01.html
segunda-feira, 25 de novembro de 2013
Transplante multivisceral salva brasileiro com desmoide
Procurando na internet algo novo sobre o desmoide encontrei essa reportagem. Vou reproduzir aqui pra vocês.
A fonte é o site Uol, na pagina da Band, segue o link: http://vivabem.band.uol.com.br/saude/noticia/?id=100000467690. Reporter: Marielly Campos
Não é artigo meu, apenas estou copiando e colocando acima de quem é os creditos.
É apenas pra nivel de informação.
O paciente chama-se Renato Consonni, ele tem um blog também, mais parece que não posta nada há algum tempo, se alguém conhecer o Renato e vê essa postagem dê noticias dele pra gente.
Sem mais, segue-se o texto.
Renato Consonni teve que se tratar nos Estados Unidos; tecnologia brasileira ainda não permite transplante de intestino
Mas como o corpo estava muito fraco, ele foi induzido ao coma, "para que o corpo guardasse energias para lutar contra a infecção". Depois de três dias desacordado, os médicos disseram à família que se ele não acordasse, a infecção tomaria parte de seu corpo e poderia matá-lo. Durante uma viagem de carnaval com os amigos, Renato Consonni, então com 26 anos, iniciou uma verdadeira batalha pela vida. Cerca de um ano antes, em março de 2007, ele descobriu um tumor nas costas, de 16 centímetros. O tumor fora causado por uma doença chamada fibromatose desmóide, que podia causar outros, em diferentes lugares. Mas, na época, ele apenas fez a cirurgia para a retirada do tumor e não teve mais problemas.
No ano seguinte, durante o carnaval no interior de São Paulo, ele começou a sentir mal. Tinha enjoos, vômitos, muitas dores nas costas. “Pensei que era por causa de beber muito, comer mal, coisas que a gente faz no Carnaval”, relembra. Consonni antecipou sua volta à capital e procurou um renomado hospital na zona sul de São Paulo. Por três vezes ele foi diagnosticado com uma infecção intestinal.
Mas em todas elas, tinha muitas dores e não melhorava. Os médicos acabaram realizando diversos exames e constaram: havia um novo tumor, desta vez, no intestino. "Tinha 16 centímetros e estava localizado na raiz do mesentério", relembra o jovem. Para piorar, o médico, sem cerimônias, se adiantou dizendo que "com certeza o tumor era maligno. Mas, eu fui para a biópsia e o resultado do exame comprovou que era benigno", diz.
"Incompatível com a vida"
Na época, Renato trabalhava como publicitário e teve que interromper o trabalho para tentar descobrir seu tratamento. “Consideraram que era inoperável. Não dava para tirar só o tumor, no julgamento dos médicos daquele hospital eu teria que tirar a raiz do mesentério, que é o que irriga o intestino. E nas palavras deles, isso era ‘incompatível com a vida’”.
Consonni foi operado pela segunda vez. Na mesa de cirurgia, os profissionais olharam e não sabiam o que fazer, pois o caso era raro. Não havia descrição na literatura médica. Eles voltaram a fechá-lo, levaram-no para um quarto – e não para a UTI – retiraram os drenos. Tudo isso, causou ao publicitário uma grave infecção.
"Nessa época eu perdi muito peso. Sempre fui magro, pesava 73 kg com 1,85m. Eu cheguei aos 57 kg. Também estava sob efeito de muito medicamento, ficava muito tempo inconsciente e muito do que passei, meus irmãos e meus pais me contaram", explica. A infecção era tão forte que os médicos tiveram que levar publicitário a uma nova cirurgia. O único pedido da família foi que o médico que mandou tirar os drenos, não o tocasse. Tiraram parte do pus que resultava da infecção – "dois copos", conta.
Renascimento
Daí veio o primeiro renascimento, como ele mesmo diz, relembrando as coincidências de seu nome. “Renato significa renascimento e Consonni – na palavra italiana – significa com sonhos”. Era dia 6 de março, a data de seu aniversário. Passado o susto, os pais do publicitário começaram então uma busca incansável por novos diagnósticos. Tentaram tratamentos com diversos medicamentos e até quimioterapia. Um dos remédios custava mais de R$ 8 mil a caixa.
Crises
Apesar do esforço de todos da família, nenhum tratamento provocava o efeito desejado. "Em outubro daquele ano comecei a passar muito mal. Tive bacteremia – presença de bactérias na corrente sanguínea que provoca fortes tremores que só são controlados com auxilio de medicamentos – e meus pais tiveram que sentar no meu tórax e pernas para eu parar de tremer. Fui também controlando meu corpo, tentando parar e conseguimos chegar ao hospital", relata.
Consonni foi indicado para outra cirurgia. Quando os médicos abriram viram que o tumor tinha necrosado e "enforcado" uma parte do intestino. Retiraram 90 centímetros do órgão do publicitário. "Três daquelas réguas de 30 cm", exemplifica.
Ele teve que se adaptar a viver sem parte do intestino, ter uma alimentação que era facilmente absolvida pelo organismo para conter as diarreias frequentes. Colsonni e a namorada chegaram a comemorar um ano sem cirurgias. Mas o publicitário teve mais uma recaída, com mais infecção e bacteremia.
Retirada do intestino
Depois de longas conversas entre o hospital e a família, para explicar os riscos do procedimento, Renato foi operado e dessa vez retiraram todo o intestino, parte do estômago e pâncreas. A partir daí mais uma longa internação, uma fase de adaptação, com ajuda de enfermeiros 24 horas por dia, morfina na veia para tirar as dores e uma empresa de home care, indicada pelo hospital, "que parecia que fazia de tudo para prolongar o tratamento". Mas, a mãe de Colsonni, dedicada, em pouco tempo aprendeu a cuidar do filho e "virou uma enfermeira".
Sete meses depois, o publicitário recebeu uma notícia que mudaria seu destino: um médico brasileiro, que vive nos Estados Unidos e é referência mundial, poderia fazer um transplante muitivisceral e devolver a ele sua vida normal.
“Do hospital eu mandei e-mail para o Dr. Rodrigo Vianna e ele foi super atencioso, disse eu tinha chances de ir ao transplante. Em um mês eu estava nos Estados Unidos”, relembra. Era 2 de setembro de 2010. Depois de uma série de exames, “no dia 10 de outubro entrei oficialmente para a lista de espera”, conta animado. No dia 16 de outubro, ele foi submetido ao transplante multivisceral e recebeu de uma só vez, estômago, intestino delgado, pâncreas, fígado e duodeno. O baço foi retirado e ele continuou sem o intestino grosso, que não se transplanta.
Vitória
Hoje, mais de um ano depois, ele continua tomando medicamentos para evitar rejeição. Retomou sua vida social. Continua se cuidando, teve alguns problemas, mas que não foram difíceis de tratar aqui mesmo no Brasil. E sabe que nasceu de novo. “Estou muito bem, sempre me comparo não com a minha saúde antes da doença, mas no começo dela, quando não podia comer nada. Hoje tomo um remedinho, mas já cheguei a tomar 48”.
Consonni voltou a trabalhar, não com o ritmo corrido da publicidade. É captador de recursos para a ONG Habitat para a Humanidade e conta toda sua história em seu blog. O jovem retomou sua vida social e, aos 30 anos, tem certeza que está sempre rodeado da família, namorada e muitos amigos.
A fonte é o site Uol, na pagina da Band, segue o link: http://vivabem.band.uol.com.br/saude/noticia/?id=100000467690. Reporter: Marielly Campos
Não é artigo meu, apenas estou copiando e colocando acima de quem é os creditos.
É apenas pra nivel de informação.
O paciente chama-se Renato Consonni, ele tem um blog também, mais parece que não posta nada há algum tempo, se alguém conhecer o Renato e vê essa postagem dê noticias dele pra gente.
Sem mais, segue-se o texto.
Renato Consonni teve que se tratar nos Estados Unidos; tecnologia brasileira ainda não permite transplante de intestino
Marielly Campos noticias@band.com.br
Mas como o corpo estava muito fraco, ele foi induzido ao coma, "para que o corpo guardasse energias para lutar contra a infecção". Depois de três dias desacordado, os médicos disseram à família que se ele não acordasse, a infecção tomaria parte de seu corpo e poderia matá-lo. Durante uma viagem de carnaval com os amigos, Renato Consonni, então com 26 anos, iniciou uma verdadeira batalha pela vida. Cerca de um ano antes, em março de 2007, ele descobriu um tumor nas costas, de 16 centímetros. O tumor fora causado por uma doença chamada fibromatose desmóide, que podia causar outros, em diferentes lugares. Mas, na época, ele apenas fez a cirurgia para a retirada do tumor e não teve mais problemas.
No ano seguinte, durante o carnaval no interior de São Paulo, ele começou a sentir mal. Tinha enjoos, vômitos, muitas dores nas costas. “Pensei que era por causa de beber muito, comer mal, coisas que a gente faz no Carnaval”, relembra. Consonni antecipou sua volta à capital e procurou um renomado hospital na zona sul de São Paulo. Por três vezes ele foi diagnosticado com uma infecção intestinal.
Mas em todas elas, tinha muitas dores e não melhorava. Os médicos acabaram realizando diversos exames e constaram: havia um novo tumor, desta vez, no intestino. "Tinha 16 centímetros e estava localizado na raiz do mesentério", relembra o jovem. Para piorar, o médico, sem cerimônias, se adiantou dizendo que "com certeza o tumor era maligno. Mas, eu fui para a biópsia e o resultado do exame comprovou que era benigno", diz.
"Incompatível com a vida"
Na época, Renato trabalhava como publicitário e teve que interromper o trabalho para tentar descobrir seu tratamento. “Consideraram que era inoperável. Não dava para tirar só o tumor, no julgamento dos médicos daquele hospital eu teria que tirar a raiz do mesentério, que é o que irriga o intestino. E nas palavras deles, isso era ‘incompatível com a vida’”.
Consonni foi operado pela segunda vez. Na mesa de cirurgia, os profissionais olharam e não sabiam o que fazer, pois o caso era raro. Não havia descrição na literatura médica. Eles voltaram a fechá-lo, levaram-no para um quarto – e não para a UTI – retiraram os drenos. Tudo isso, causou ao publicitário uma grave infecção.
"Nessa época eu perdi muito peso. Sempre fui magro, pesava 73 kg com 1,85m. Eu cheguei aos 57 kg. Também estava sob efeito de muito medicamento, ficava muito tempo inconsciente e muito do que passei, meus irmãos e meus pais me contaram", explica. A infecção era tão forte que os médicos tiveram que levar publicitário a uma nova cirurgia. O único pedido da família foi que o médico que mandou tirar os drenos, não o tocasse. Tiraram parte do pus que resultava da infecção – "dois copos", conta.
Renascimento
Daí veio o primeiro renascimento, como ele mesmo diz, relembrando as coincidências de seu nome. “Renato significa renascimento e Consonni – na palavra italiana – significa com sonhos”. Era dia 6 de março, a data de seu aniversário. Passado o susto, os pais do publicitário começaram então uma busca incansável por novos diagnósticos. Tentaram tratamentos com diversos medicamentos e até quimioterapia. Um dos remédios custava mais de R$ 8 mil a caixa.
Crises
Apesar do esforço de todos da família, nenhum tratamento provocava o efeito desejado. "Em outubro daquele ano comecei a passar muito mal. Tive bacteremia – presença de bactérias na corrente sanguínea que provoca fortes tremores que só são controlados com auxilio de medicamentos – e meus pais tiveram que sentar no meu tórax e pernas para eu parar de tremer. Fui também controlando meu corpo, tentando parar e conseguimos chegar ao hospital", relata.
Consonni foi indicado para outra cirurgia. Quando os médicos abriram viram que o tumor tinha necrosado e "enforcado" uma parte do intestino. Retiraram 90 centímetros do órgão do publicitário. "Três daquelas réguas de 30 cm", exemplifica.
Ele teve que se adaptar a viver sem parte do intestino, ter uma alimentação que era facilmente absolvida pelo organismo para conter as diarreias frequentes. Colsonni e a namorada chegaram a comemorar um ano sem cirurgias. Mas o publicitário teve mais uma recaída, com mais infecção e bacteremia.
Retirada do intestino
Depois de longas conversas entre o hospital e a família, para explicar os riscos do procedimento, Renato foi operado e dessa vez retiraram todo o intestino, parte do estômago e pâncreas. A partir daí mais uma longa internação, uma fase de adaptação, com ajuda de enfermeiros 24 horas por dia, morfina na veia para tirar as dores e uma empresa de home care, indicada pelo hospital, "que parecia que fazia de tudo para prolongar o tratamento". Mas, a mãe de Colsonni, dedicada, em pouco tempo aprendeu a cuidar do filho e "virou uma enfermeira".
Sete meses depois, o publicitário recebeu uma notícia que mudaria seu destino: um médico brasileiro, que vive nos Estados Unidos e é referência mundial, poderia fazer um transplante muitivisceral e devolver a ele sua vida normal.
“Do hospital eu mandei e-mail para o Dr. Rodrigo Vianna e ele foi super atencioso, disse eu tinha chances de ir ao transplante. Em um mês eu estava nos Estados Unidos”, relembra. Era 2 de setembro de 2010. Depois de uma série de exames, “no dia 10 de outubro entrei oficialmente para a lista de espera”, conta animado. No dia 16 de outubro, ele foi submetido ao transplante multivisceral e recebeu de uma só vez, estômago, intestino delgado, pâncreas, fígado e duodeno. O baço foi retirado e ele continuou sem o intestino grosso, que não se transplanta.
Vitória
Hoje, mais de um ano depois, ele continua tomando medicamentos para evitar rejeição. Retomou sua vida social. Continua se cuidando, teve alguns problemas, mas que não foram difíceis de tratar aqui mesmo no Brasil. E sabe que nasceu de novo. “Estou muito bem, sempre me comparo não com a minha saúde antes da doença, mas no começo dela, quando não podia comer nada. Hoje tomo um remedinho, mas já cheguei a tomar 48”.
Consonni voltou a trabalhar, não com o ritmo corrido da publicidade. É captador de recursos para a ONG Habitat para a Humanidade e conta toda sua história em seu blog. O jovem retomou sua vida social e, aos 30 anos, tem certeza que está sempre rodeado da família, namorada e muitos amigos.
segunda-feira, 18 de novembro de 2013
O blog se espalhando
Pessoal quero manifestar aqui a minha felicidade de ver que a ideia inicial do blog tem dado muito certo.
Toda semana recebo um e-mail, alguém me adiciona no face por conta do blog, ou porque esta passando por algo com o desmoide ou de alguém que conhece que tem.
O pessoal ta lutando pra ter informações e juntos alcançar a cura.
Quando criei o blog em 2012 foi simplesmente porque depois de me descobrir com desmoide, ter feito a cirurgia para retira-lo não encontrei nada na net, nem um grupo de apoio, nada em português, coisas minimas, por isso tomei a iniciativa do blog.
E o bom é saber que ele tem ajudado as pessoas novas que estão "chegando".
Sei que quando alguém se descobre com o desmoide vem correndo para a net pra saber o que é isso, que tumor é esse, é câncer? é maligno?
Muitas perguntas na nossa cabeça, e quando encontramos alguém na mesma situação que nos ajuda a compartilhar essas duvidas, o "fardo" fica mais leve.
A ideia do blog é essa, e tem funcionado.
Desde que fiz o blog "conheci" muita gente, mais muita mesmo, e infelizmente nenhum pessoalmente, mais todas tem um lugar especial pra mim, pelo simples fato de terem a confiança de dividir comigo suas duvidas, suas angustias e também suas alegrias, afinal estamos no caminho da cura.
Creio que quando tiver meus filhos e esses se tornarem adolescentes, jovens já haverá de ter encontrado a cura pra esse danado.
Meu blog não é cientifico, não é medico, é apenas uma troca de experiências entre pessoas que por coincidência do destino tiveram o mesmo tumor raro, parece que ele nos escolheu a dedo.
Aqui você não vai encontrar receitas de cura, quais os tratamentos são os corretos, nem nada disso. Aqui você vai encontrar o que deu e esta dando para cada paciente e assim poder se identificar e levar essas informações ao seu medico, pois uma coisa já sabemos, o desmoide se manifesta em cada um de forma diferente, alguns mais brandos, outros mais severos, intra-abdominal, extra-abdominal, cada organismo, cada desmoide diferente.
O importante é sempre esta em contato com seu medico e seguindo as recomendações dele, afinal ele é o profissional aqui né.
E se por ventura a opinião do seu medico não ta de agradando, procure outro, escute quantas opiniões for possivel e fique com aquele medico que ao te olhar nos olhos te passa segurança, esse ai é que é o certo.
No mais é só especulação.
Enfim, peço aos amigos que há tempos não mandam noticias dá um "oizinho" por aqui ou via e-mail, e você que é novo nessas paginas aqui, saiba que é muito bem vindo, e estou a disposição...sempre.
Existe dois sonhos que tenho nessa vida, a cura do desmoide e um dia poder conhecer pessoalmente cada um de vocês, quem sabe a vida nos guarda essa surpresa.
Abraços á todos.
Fica a dica de uma musica pra vocês....reflitam!!
Fernanda Cunha
fernanda-cunha2@hotmail.com
http://www.youtube.com/watch?v=NOXdhnUWprc
Toda semana recebo um e-mail, alguém me adiciona no face por conta do blog, ou porque esta passando por algo com o desmoide ou de alguém que conhece que tem.O pessoal ta lutando pra ter informações e juntos alcançar a cura.
Quando criei o blog em 2012 foi simplesmente porque depois de me descobrir com desmoide, ter feito a cirurgia para retira-lo não encontrei nada na net, nem um grupo de apoio, nada em português, coisas minimas, por isso tomei a iniciativa do blog.
E o bom é saber que ele tem ajudado as pessoas novas que estão "chegando".
Sei que quando alguém se descobre com o desmoide vem correndo para a net pra saber o que é isso, que tumor é esse, é câncer? é maligno?
Muitas perguntas na nossa cabeça, e quando encontramos alguém na mesma situação que nos ajuda a compartilhar essas duvidas, o "fardo" fica mais leve.
A ideia do blog é essa, e tem funcionado.
Desde que fiz o blog "conheci" muita gente, mais muita mesmo, e infelizmente nenhum pessoalmente, mais todas tem um lugar especial pra mim, pelo simples fato de terem a confiança de dividir comigo suas duvidas, suas angustias e também suas alegrias, afinal estamos no caminho da cura.
Creio que quando tiver meus filhos e esses se tornarem adolescentes, jovens já haverá de ter encontrado a cura pra esse danado.
Meu blog não é cientifico, não é medico, é apenas uma troca de experiências entre pessoas que por coincidência do destino tiveram o mesmo tumor raro, parece que ele nos escolheu a dedo.
Aqui você não vai encontrar receitas de cura, quais os tratamentos são os corretos, nem nada disso. Aqui você vai encontrar o que deu e esta dando para cada paciente e assim poder se identificar e levar essas informações ao seu medico, pois uma coisa já sabemos, o desmoide se manifesta em cada um de forma diferente, alguns mais brandos, outros mais severos, intra-abdominal, extra-abdominal, cada organismo, cada desmoide diferente.
O importante é sempre esta em contato com seu medico e seguindo as recomendações dele, afinal ele é o profissional aqui né.
E se por ventura a opinião do seu medico não ta de agradando, procure outro, escute quantas opiniões for possivel e fique com aquele medico que ao te olhar nos olhos te passa segurança, esse ai é que é o certo.
No mais é só especulação.
Enfim, peço aos amigos que há tempos não mandam noticias dá um "oizinho" por aqui ou via e-mail, e você que é novo nessas paginas aqui, saiba que é muito bem vindo, e estou a disposição...sempre.
Existe dois sonhos que tenho nessa vida, a cura do desmoide e um dia poder conhecer pessoalmente cada um de vocês, quem sabe a vida nos guarda essa surpresa.
Abraços á todos.
Fica a dica de uma musica pra vocês....reflitam!!
Fernanda Cunha
fernanda-cunha2@hotmail.com
http://www.youtube.com/watch?v=NOXdhnUWprc
quarta-feira, 9 de outubro de 2013
João Marcos
Boa noite pessoal.
Recebi esses dias um e-mail de mais um amigo com o desmoide, o nome dele é João Marcos, tem 27 anos e é de Brasilia.
Como vários ele me encontrou pelo blog e me mandou sua historia, e ele concordou em compartilhar com todos.
Então segue a abaixo a historia do João Marcos.
" Eu estava com 23 anos, havia perdido uns 30kg e estava fazendo dieta e correndo era final de 2008, senti um caroço na mama esquerda. Na época trabalhava em uma fábrica de refrigerante, era terceirizado na área de informática e meu plano de saúde estava dentro do prazo de carência, ou seja, nem exames básicos ele cobria. Parti pra rede pública! Muita humilhação, consultas demarcadas, exames adiados e até minha cirurgia foi adiada, depois de ter ficado em jejum colocado a roupinha do hospital etc. Enfim, consegui fazer a cirurgia uns 8 meses depois e meu caroço estava com mais 20 cm e uns 8 de largura, quase meio quilo. A cirurgia acabou bem e quando cheguei no quarto a família tava toda lá e minha prima foi a escolhida pra me da a notícia que eu havia perdido o mamilo. Brinquei com todo mundo disse que um mamilo não era nada e tudo ficou bem até a enfermeira tirar o curativo. Eu estava mutilado. Perdi mamilo, pele e todo o músculo peitoral maior, uma cicatriz enorme e cheia de curvas. Não tava nada bonito de se ver, tanto é que só nesse ano, uns 4 anos depois, que tirei a camisa na praia e fiquei mais a vontade em relação à minha condição, fiz 10 sessões de fisio e não tive grandes danos motores, passei uns 2 anos com muita dor em toda parte superior do tórax. O médico que me operou não era um cirurgião de tórax, mas de cabeça e pescoço. Era o que tinha pra janta no SUS. Durante a cirurgia meu tumor foi tratado como maligno por seu aspecto e suas características em geral. O cirurgião me mandou marcar a quimioterapia e da andamento aos trâmites de um paciente com câncer. Porém, ao sair o resultado da biópsia deu como tumor benigno, o médico não acreditou no resultado e me mandou fazer uma outra análise em São Paulo em um laboratório. O resultado chegou como tumor desmoide. Acho que nem o médico sabia o que era isso. Ele disse q fez o que era pra ser feito e até logo! Há umas três semanas o caroço voltou, fui em um novo médico um cirurgião de tórax. Contei pra ele minha história e ele antes de ver a antiga biópsia já tinha afirmado que era um tumor desmoide, que ele iria tirar algumas costelas, duas ou três, passou os exames de praxe, e eu comecei a indagá-lo dizendo que era benigno etc. A primeira coisa que ele me disse é que tumor benigno não volta e que esse tumor de benigno não tinha nada. Apenas não lançava metástase no sangue e nas glândulas. Cheguei em casa e resolvi pesquisar sobre o tal tumor, desesperei, parei de trabalhar. Uma curiosidade é que depois da primeira cirurgia ganhei os 30kg de volta e nesse ano, 4 anos após, resolvi perdê-los novamente com exercício e dieta. Não sei se por coincidência, mas em ambas as vezes o desmoide apareceu depois do meu emagrecimento. Minha cirurgia é essa semana. Irei fazer no Hospital Brasília. Não estou tomando nenhum medicamento, a doença é nova pra mim e nem achei algum médico pra me tratar no pós operatório. Tudo que sei sobre a doença achei na net."
Logo após que recebi esse e-mail o João Marcos me mandou outro e com outras noticias.
"Acabei de me consultar e o médico acha que o tumor diminuiu. A cirurgia ta marcada pra próxima segunda-feira, mas ele pediu uma ressonância, além da tomografia que tinha pedido. Ele quer uma conclusão melhor do radiologista e caso não a tenha antes de me operar irá fazer uma imuno-histoquimico antes de operar. Caso esse estudo também seja inconclusivo ele não irá retirar o tumor com ampla recessão e fará uma biópsia mais detalhada com o bloco de parafina. Aí sim, se der como tumor desmoide vou pra sala de cirurgia novamente e arrancam o danado daqui. De qualquer forma vou procurar alguns oncologistas pra ver se algum já teve contato com o tumor e me passar um tratamento."
Essa é um pedacinho da historia do João Marcos, quem sabe você que esta lendo não se identifica com a situação do João corre atrás de tratamento também.
João Marcos, a você desejo toda saúde e vitoria do mundo, que Jesus esteja com você.
Abraços!
Recebi esses dias um e-mail de mais um amigo com o desmoide, o nome dele é João Marcos, tem 27 anos e é de Brasilia.
Como vários ele me encontrou pelo blog e me mandou sua historia, e ele concordou em compartilhar com todos.
Então segue a abaixo a historia do João Marcos.
" Eu estava com 23 anos, havia perdido uns 30kg e estava fazendo dieta e correndo era final de 2008, senti um caroço na mama esquerda. Na época trabalhava em uma fábrica de refrigerante, era terceirizado na área de informática e meu plano de saúde estava dentro do prazo de carência, ou seja, nem exames básicos ele cobria. Parti pra rede pública! Muita humilhação, consultas demarcadas, exames adiados e até minha cirurgia foi adiada, depois de ter ficado em jejum colocado a roupinha do hospital etc. Enfim, consegui fazer a cirurgia uns 8 meses depois e meu caroço estava com mais 20 cm e uns 8 de largura, quase meio quilo. A cirurgia acabou bem e quando cheguei no quarto a família tava toda lá e minha prima foi a escolhida pra me da a notícia que eu havia perdido o mamilo. Brinquei com todo mundo disse que um mamilo não era nada e tudo ficou bem até a enfermeira tirar o curativo. Eu estava mutilado. Perdi mamilo, pele e todo o músculo peitoral maior, uma cicatriz enorme e cheia de curvas. Não tava nada bonito de se ver, tanto é que só nesse ano, uns 4 anos depois, que tirei a camisa na praia e fiquei mais a vontade em relação à minha condição, fiz 10 sessões de fisio e não tive grandes danos motores, passei uns 2 anos com muita dor em toda parte superior do tórax. O médico que me operou não era um cirurgião de tórax, mas de cabeça e pescoço. Era o que tinha pra janta no SUS. Durante a cirurgia meu tumor foi tratado como maligno por seu aspecto e suas características em geral. O cirurgião me mandou marcar a quimioterapia e da andamento aos trâmites de um paciente com câncer. Porém, ao sair o resultado da biópsia deu como tumor benigno, o médico não acreditou no resultado e me mandou fazer uma outra análise em São Paulo em um laboratório. O resultado chegou como tumor desmoide. Acho que nem o médico sabia o que era isso. Ele disse q fez o que era pra ser feito e até logo! Há umas três semanas o caroço voltou, fui em um novo médico um cirurgião de tórax. Contei pra ele minha história e ele antes de ver a antiga biópsia já tinha afirmado que era um tumor desmoide, que ele iria tirar algumas costelas, duas ou três, passou os exames de praxe, e eu comecei a indagá-lo dizendo que era benigno etc. A primeira coisa que ele me disse é que tumor benigno não volta e que esse tumor de benigno não tinha nada. Apenas não lançava metástase no sangue e nas glândulas. Cheguei em casa e resolvi pesquisar sobre o tal tumor, desesperei, parei de trabalhar. Uma curiosidade é que depois da primeira cirurgia ganhei os 30kg de volta e nesse ano, 4 anos após, resolvi perdê-los novamente com exercício e dieta. Não sei se por coincidência, mas em ambas as vezes o desmoide apareceu depois do meu emagrecimento. Minha cirurgia é essa semana. Irei fazer no Hospital Brasília. Não estou tomando nenhum medicamento, a doença é nova pra mim e nem achei algum médico pra me tratar no pós operatório. Tudo que sei sobre a doença achei na net."
Logo após que recebi esse e-mail o João Marcos me mandou outro e com outras noticias."Acabei de me consultar e o médico acha que o tumor diminuiu. A cirurgia ta marcada pra próxima segunda-feira, mas ele pediu uma ressonância, além da tomografia que tinha pedido. Ele quer uma conclusão melhor do radiologista e caso não a tenha antes de me operar irá fazer uma imuno-histoquimico antes de operar. Caso esse estudo também seja inconclusivo ele não irá retirar o tumor com ampla recessão e fará uma biópsia mais detalhada com o bloco de parafina. Aí sim, se der como tumor desmoide vou pra sala de cirurgia novamente e arrancam o danado daqui. De qualquer forma vou procurar alguns oncologistas pra ver se algum já teve contato com o tumor e me passar um tratamento."
Essa é um pedacinho da historia do João Marcos, quem sabe você que esta lendo não se identifica com a situação do João corre atrás de tratamento também.
João Marcos, a você desejo toda saúde e vitoria do mundo, que Jesus esteja com você.
Abraços!
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