Supraclavicular...plexo braquial...onde fica? o que é isso?

Algumas pessoas nos últimos tempos estão me perguntando onde que o desmóide apareceu em mim, quando falo que foi no PLEXO BRAQUIAL ESQUERDO - SUPRACLAVICULAR, ninguém entendi muito bem, na realidade nem eu direito, apesar de escutar a 3 anos essa frase. Ai pra ficar menos técnico sempre falo ombro esquerdo, clavícula esquerda, é pratico.
Bom, porém o tumor está é nesse plexo... supra...das quantas, então hoje a postagem será falando um pouquinho disso. Quero falar sobre esses locais em nosso corpo, que a grande maioria desconhece. Vamos lá.
Primeiramente SUPRACLAVICULAR, no meu caso a esquerda.
Significado de Supraclavicular: localizado acima da clavícula; que está relacionado a clavícula.

REGIÃO SUPRACLAVICULAR EXTERNA 

Ou seja, é um nível acima da clavícula , ressalto que meu tumor apareceu nesse local anos depois de um acidente de moto que tive, e que entre os ferimentos quebrei a clavícula, mais ninguém viu, afinal, fraturar as vértebras L1 e L3 e "achatar" a L2, eram a maior preocupação na época (fará 10 anos em 28/02 agora).
Mais voltando a região supraclavicular, dei uma pesquisadinha e infelizmente tumores nessa região podem aparecer com uma certa frequência, e não apenas desmóides. Podem surgir linfonodos, que podem resultar no aparecimento de Linfoma de Hodgkin, Tumores cervicais e Sinal de Troisier, que é um linfonodos e que é um indicativo de cânceres abdominais, entre tanto outros.

PLEXO BRAQUIAL

Enfim, tumores na região SUPRACLAVICULAR é mais comum do que imaginávamos.
Seguindo com o objetivo desse post, vamos ao PLEXO BRAQUIAL, no meu caso, esquerdo novamente.
Significado de Plexo Braquial: é um conjunto de nervos que partem da medula espinhal, que inervarão os membros superiores, compreendido entre o pescoço e até a axila de tal modo que este tem a função de conferir inervação motora e sensitiva para o membro superior.
Em resumo, precisamos dele para movimentar os braços, no meu caso, como meu tumor estava localizado agarradinho ao plexo braquial, ao retira-lo lesionou o nervo (meu medico já havia me colocado a par dessa possibilidade), a lesão poderia ser total ou parcial, no meu caso foi parcial, me limitou apenas alguma pouquíssima perca de movimento, de uma forma geral faço tudo, porém a força perdi um pouco e as dores nunca acabaram, elas convivem diariamente comigo.
Já ouvir dizer que tem como "arrumar" através de cirurgia essa lesão no plexo braquial, não sei se procede, mais hoje não me passa isso pela cabeça não, melhor deixar quieta as coisas.
Enfim, tenho uma pequena lesão permanente no plexo braquial, tenho também uma tendinite no ombro que contribui para a dor, e um "resto" de tumor na região supraclavicular, que no final das contas tá tudo juntinho ali, acho que por isso doí tanto.
Enfim, no meu caso foi um misto de coisas, mais cada um tem suas diferenças, por isso digo e repito, tem algo estranho ai no seu ombro, pescoço, clavícula.Tá inchado, tá incomodando, tá errado? 
Procure um médico, penso que se quando as minhas dores de fato começaram, lá em 2006/2007 eu não tivesse esperando tanto ( fui operar em 2011), achando que era uma coisa boba, talvez essa lesão teria sido bem menor do que é hoje e assim as dores também.
Bom, vou postar uns links aqui abaixo que fala um pouco de tudo isso que falei, porém explicando melhor.
Espero poder ajudar em algo, no mais grande abraço á todos!

http://pt.wikipedia.org/wiki/Plexo_braquial

http://pt.wikipedia.org/wiki/Les%C3%A3o_do_plexo_braquial

http://www.clinicadeckers.com.br/html/orientacoes/ortopedia/048_lesao_plexo_braquial.html

http://www.medicinanet.com.br/m/conteudos/revisoes/5140/linfonodomegalia.htm

http://pt.wikipedia.org/wiki/Linfoma_de_Hodgkin

http://pt.wikipedia.org/wiki/Linfonodo

http://www.medicinanet.com.br/conteudos/revisoes/1916/diagnostico_diferencial_dos_tumores_cervicais.htm

REGIÃO SUPRACLAVICULAR INTERNA

Camila Gatti

Pessoal hoje quero falar sobre Camila Gatti, mesmo sem nem ter entrado em contato com ela ou com a familia, mas, é importante que seja divulgado.
Abaixo está o link da pagina do face, peço que ajudem, pois ela está em tratamento no A.C.Camargo fazendo tratamento.
Ela é de Bh, e pouco depois de dá a luz ela descobriu essa câncer raro no fêmur, por isso ela se mudou para São Paulo.
Vamos ler um pouco sobre ela, segundo a pagina do face.

"Essa é a história da Camila Gatti.
Uma mulher forte, guerreira, amiga pra toda hora, cheia de vida e planos. 
Mas não estava nesses planos ficar grávida.
E mesmo sem planejar, sem poder, Deus resolveu fazer o primeiro milagre na sua vida enviando um anjo. O anjo Davi.
Deus já sabia que ela precisaria da força desse anjo. E do apoio de seu marido Igor. Porque dias difíceis estavam por vir.
Já no último mês da sua gravidez uma dor muito forte surgiu na sua perna.
Até que num trágico diagnóstico ela descobriu o motivo da dor: um câncer no fêmur.
E então ela foi do céu ao inferno em menos de um mês.
Entre tantos exames, procedimentos e dúvidas, ela resolveu ir a São Paulo para uma consulta.
Lá ela descobriu que seu caso é ainda mais sério. Foi diagnosticada com um câncer raríssimo nos ossos do tipo mais agressivo.
Agora está internada e acamada em São Paulo, onde permanecerá durante todo o tratamento.
As orações e energias positivas tem se disseminado entre familiares e amigos.
E todos nós temos a certeza de sua cura.
Mas para pagar todas as despesas do tratamento e a mudança da família para São Paulo,
estamos fazendo uma campanha de arrecadação de doações.
Estes são os dados bancários, para quem puder contribuir:

IGOR GUIMARÃES LIMA
Caixa Econômica Federal
Agência: 0621 (Justiça Federal)
Operação: 13
Conta Corrente: 6272-1"

Pessoal, peço a ajuda de todos, vamos ajudar e rezar muito, ela sairá dessa, fé em Deus!!

Estrogênio

Como já sabemos (pelo menos em partes), o desmoide "se alimenta" de estrogênio, hormônio feminino, que também aparece em homens, em menor quantidade é claro.
Bom, encontrei algo interessante que quero compartilhar com todos vocês, são sobre exames para saber o quanto desse hormônio temos, vale a pena dá olha olhadinha.
*********************************************************************************

Estrógenos: também chamado: Frações de estrógenos (mais de 30 formas distintas de estrógenos foram descritas; as formas mais comumente testadas são estrona [E1], estradiol [estradiol-17 beta, E2], e estriol [E3])Nome formal: EstrógenosExames relacionados: Hormônio folículo-estimulante (FSH), Hormônio luteinizante (LH), Progesterona, Testosterona, Teste triplo ou quádruplo, Globulina ligadora de hormônio sexual.

O exame de estrógeno pode ser solicitado para auxiliar no diagnóstico de tumor ovariano, síndrome de Turner e hipopituitarismo, ou até mesmo uma das vertentes para o desmoide.    No sexo masculino, ajuda no diagnóstico da causa de ginecomastia ou na detecção de tumores produtores de estrógenos. Os níveis de estradiol são usados para ajudar a avaliar a função ovariana. Auxilia no diagnóstico para determinar a causa de puberdade precoce em meninas e de ginecomastia nos meninos. Sua principal utilidade tem sido no diagnóstico diferencial de amenorreia (por exemplo, para determinar se a causa é menopausa, gravidez ou algum outro problema clínico). Na reprodução assistida, realizam-se dosagens seriadas para monitorar o desenvolvimento dos folículos ovarianos nos dias que precedem a fertilização in vitro. O estradiol algumas vezes é utilizado para monitoramento da terapia de reposição hormonal após a menopausa. O teste de estriol, junto com alfa-fetoproteína (AFP materna), gonadotrofina coriônica humana (hCG) e inibina-A (um tipo de hormônio ovariano e placentário) é usado para avaliar o risco d feto apresentar alguma anormalidade, como síndrome de Down.

Quando o exame é pedido?O médico pode solicitar a dosagem de estrona ou de estradiol (além de outros testes) se você apresentar sintomas como dor em região pélvica, sangramento vaginal anormal, ciclos menstruais irregulares, ou se os órgãos sexuais (em crianças do sexo feminino) estiverem apresentando desenvolvimento precoce ou não compatível com a idade. O médico também pode solicitar a dosagem de estrona e/ou de estradiol quando há queixa de fogachos, suor noturno, insônia , amenorreia e outros sintomas relacionados à menopausa. Se você estiver recebendo terapia de reposição hormonal, o médico pode usar a dosagem de estrona para monitorar o tratamento.
Quando houver problemas de fertilidade, o médico pode usar a dosagem do estradiol ao longo do ciclo menstrual para monitorar o desenvolvimento do folículo antes da fertilização in vitro (sincronizado com o aumento no nível do estradiol).
Em grávidas, o médico pode solicitar amostras seriadas (múltiplas), procurando por tendência a aumento ou redução no nível de estriol ao longo do tempo. O estriol livre (não ligado à globulina de ligação de hormônio sexual) com frequência é medido na 15ª a 20ª semanas de gestação como parte do teste triplo.

O que significa o resultado do exame?Níveis aumentados e reduzidos de estrógenos são encontrados em muitas doenças metabólicas. É preciso ter cautela ao interpretar os níveis de estrona, estradiol e estriol encontrados, pois estes variam dia a dia e ao longo do ciclo menstrual. Se o médico estiver monitorando seus níveis hormonais, normalmente estará interessado em detectar alguma tendência a aumento ou redução, e não necessariamente nos valores isolados. Seguem-se alguns quadros nos quais é possível encontrar aumento ou redução nos níveis de estrógenos. Deve-se lembrar que o diagnóstico não pode ser feito apenas com base no resultado de um único teste.

Aumento nos níveis de estrógenos encontrados em:  Gravidez normal,  Puberdade precoce, Tumores de ovário, testiculos ou suprarrenal ,Cirrose, Gravidez problemática (estriol). Redução nos níveis de estrógenos encontrados em: Síndrome de Turner, Hipopituitarismo,  Hipogonadismo, Após menopausa (estradiol), Gravidez problemática (estriol), Síndrome de Stein-Leventhal (síndrome do ovário policístico) , Anorexia nervosa,  Exercícios extenuantes

 Há mais alguma coisa que eu devo saber?

Os resultados obtidos em amostras de sangue, urina ou saliva não são comparáveis. O médico deve escolher que tipo de teste de estrógenos e o tipo de amostra a ser avaliado com base na hipótese diagnóstica.
Além das variações diárias e cíclicas, algumas doenças como hipertensão arterial (pressão arterial aumentada), anemia, e disfunção hepática ou renal podem afetar os níveis de estrógenos.
Alguns medicamentos como glicocorticoides, ampicilina, medicamentos contendo estrógenos, fenotiazinas e tetraciclinas podem aumentar os níveis dos estrógenos, assim como glicose na urina e infecções no trato urinário. Dentre os medicamentos que podem reduzir os níveis está o clomifeno.

Como diminuir os níveis de estrogênio

Existem muitas formas naturais e fáceis para os níveis mais baixos de estrogênio no corpo. Estrogen é uma hormona importante e necessária em ambos os machos e fêmeas, nas fêmeas mas é possível ter excesso de estrogênio, que pode conduzir a problemas de saúde e peso. Altos níveis de estrógeno também são suspeitos em aumentar as chances de desenvolver câncer de mama. O estrogênio também é um contribuinte para o ganho de peso e se a condição é crônica, pode levar à doença obesidade, doenças cardiovasculares e diabetes.
Os níveis de estrogênio são medidos através de um simples teste de urina que pode ser encomendado pelo seu médico. A maioria dos tratamentos para reduzir os níveis de estrogênio também vai levar a um estilo de vida saudável em geral. Obesidade e gordura corporal foram mostrados para influenciar diretamente a quantidade de estrogênio no corpo. Uma das maneiras as mais saudáveis para os níveis mais baixos de estrogênio é a redução do peso corporal, especialmente a gordura conteúdo. Felizmente, a maioria das outras formas para os níveis mais baixos de estrogênio vai contribuir para a perda de peso.
Frutas e vegetais são uma ótima maneira de manter os níveis hormonais adequados no organismo. Os nutrientes e vitaminas encontrados em frutas e vegetais são necessários para o equilíbrio hormonal adequada, de modo a deficiência de uma das vitaminas essenciais podem ser a causa de um nível de estrógeno. É importante notar que "orgânicas" frutas e vegetais são especialmente desejável em pessoas com níveis elevados de estrogênio porque alguns dos pesticidas que são comumente usados irá afetar a produção hormonal no corpo. Também dietas ricas em frutas e vegetais vai diminuir o peso corporal, que é um contribuinte principal para altos níveis de estrógeno
Grãos e fibras deve ser aumentada em pessoas com altos níveis de estrógeno. Fibras, em fibras solúveis particular realmente irá interceptar estrogênio ingerida e guiá-lo sem causar danos através do trato digestivo e diminuir a quantidade que realmente é absorvido pelo intestino delgado. A fibra solúvel é uma ferramenta importante na redução de peso do corpo, o que ajuda a níveis elevados de estrogênio de combate.
A ingestão de açúcar deve ser diminuído. Níveis elevados de açúcar no sangue aumentam a quantidade de hormônios produzidos pelo corpo, principalmente o estrogênio. Mudar para adoçantes artificiais irá baixar os níveis hormonais no organismo, bem como reduzir o peso corporal.
Reduzir o consumo de álcool. Como o açúcar, o álcool aumenta diretamente a quantidade de hormônios produzidos pelo corpo. Eliminar o álcool vai baixar altos níveis de estrógeno e também é importante para a gestão de peso.
Sem hormônio carne. Obviamente, uma das melhores formas para os níveis mais baixos de estrogênio é eliminar a quantidade que comemos diretamente de alimentos. Produtos de carne, especialmente carne, muitas vezes contém grande quantidade de hormônios com os agricultores usam para aumentar as taxas de crescimento e de retenção de água das vacas que levantam. Pela mesma razão, os produtos lácteos também muitas vezes contêm estrógeno e de outros hormônios e o consumo deles deve ser reduzida até que os níveis de estrogênio no corpo são normalizados.
Finalmente, exercite. Numerosos estudos têm demonstrado que o exercício reduz os níveis de estrogênio no sangue em todos os adultos. E como muitas das coisas mencionadas acima, vai levar à perda de peso e uma vida saudável em geral.

Uma boa noticia: Beatriz!

Como sou muito atrevida tomei a liberdade de pegar o post da minha linda amiga Andréa Siqueira e coloca-lo aqui.
Como muitos de vocês que acompanham o blog sabem, a Andréa é a mãe da lindíssima Beatriz, de 15 anos (quase 16...rsrs) que desde dos 13 entrou na luta contra o desmoide.
Poucas vezes vi uma menina com uma garra tão grande como a da Bia, e o que falar dessa mãe então, sem comentários, me emociono com cada palavra dita, até com o tom de voz, de mulher guerreira, mesmo quando esta triste, família unida demais, que enfrentou desde inicio esse turmo juntos.
Eis que vem a boa noticia, ler abaixo o depoimento de Andréa no face.

"Apeguemo-nos com firmeza à esperança que professamos, pois aquele que prometeu é fiel. Hebreus 10:23
Hoje foi um dia muito, mais muito especial para nossa família. Há alguns meses que não posto notícias da Bia, que terminou a quimioterapia em agosto, sem nenhuma intercorrência, com a graça de Deus.
O tratamento consiste no controle e será feito sempre por Ressonância Magnética. Hoje foi realizado este exame, sempre bem cansativo para ela, pois o médico é muito criterioso, competente e atencioso, são vários segmentos e essa foi a mais longa que achamos: 3 horas de exame. Desta vez o meu marido ficou com ela acompanhando o exame e eu do lado de fora, claro no meu sentimento de mãe, contando os minutos, orando e pedindo a Deus calma para ela, quando em minha mente comecei a cantar um antigo louvor: "Grande é o Senhor e mui Digno de Louvor, na cidade do nosso Deus seu Santo Nome, alegria de toda terra...." E fui me acalmando, pela graça. Ao terminar o exame, sempre vamos para a sala do médico, pois o mesmo acompanha a Bia desde 2012 e sabe de toda nossa luta e da equipe.
Amigos, irmãos, familiares, enfim. Com os olhos marejados ele foi nos mostrando as imagens e falando: NÃO TEM NADA DE TUMOR, TUDO LIMPO. ATÉ O RESQUÍCIO NA REGIÃO PÉLVICA SUMIU. (local que a Beatriz Lima, teve que fazer 30 seções de radioterapia, na última Ressonância em julho aparecia este resquício, agora NÃO). NO PÉ, O PEQUENO NÓDULO EXISTENTE DESDE 2013, CONTINUA COM O MESMO TAMANHO, PEQUENO, NENHUMA EVOLUÇÃO. RESULTADO DE 1 ANO DE QUIMIOTERAPIA. A CONCLUSÃO DADA PELO O MÉDICO, TÃO QUERIDO POR NOSSA FAMÍLIA: BIA, VC ESTÁ ESTABILIZADA, A DOENÇA NÃO EVOLUIU MAIS, VIDA NORMAL, GRAÇAS A DEUS, FORAM 3 ANOS DE LUTA MENINA E VOCÊ VENCEU. AGORA VIDA NORMAL!
Vocês não imaginam, quanto choro, quantas lágrimas, quanta alegria, até mesmo pelos funcionários da clínica. Eu sonhava em escutar isso, de uma forma consistente, convicta. Bia está com os seus movimentos preservados, só tenho agradecer a Deus, sempre a Deus em primeiro lugar. As aflições foram muitas: 6 cirurgias, 30 seções de radio 1 ano de quimio, 10 Ressonâncias, com contrastes, cintilografia, vários médicos e enfim, chegamos ao processo de controle. Sempre agradeço a equipe médica de Goiás e do Rio de Janeiro. Drº Leonardo da Cope Oncologia Pediátrica e Drª Mônica Scalzilli, meu Deus, não tenho palavras para expressar este momento. Pela experiência de vocês com este tumor vocês foram conduzindo mesmo de longe e também compartilhando conhecimentos com outros colegas, atitude nobre. Lembro-me bem, Drº Leonardo, falando comigo ao telefone: Olha eu estou tranquilo a doença estabilizou, agora é protocolo. Vocês foram enviados por Deus para nossas vidas, através da minha amiga Dolores Abreu.
Hoje compartilhei por telefone com algumas pessoas, não dava para ser com todas, bem que eu queria e o choro foi de alegria, consolo, alívio. Ao grupo Desmóide, queridos vamos prosseguir, vamos batalhar, vamos divulgar a nossa luta, para maiores investimentos em pesquisas, estamos juntos, somos uma família de lutadores e vamos ajudando uns aos outros, com trocas de informações, orações e até mesmo ajuda material. A gente vê a vida assim aqui em casa.
A DEUS TODA HONRA, TODA GLÓRIA E TODO LOUVOR!O tratamento consiste no controle e será feito sempre por Ressonância Magnética. Hoje foi realizado este exame, sempre bem cansativo para ela, pois o médico é muito criterioso, competente e atencioso, são vários segmentos e essa foi a mais longa que achamos: 3 horas de exame. Desta vez o meu marido ficou com ela acompanhando o exame e eu do lado de fora, claro no meu sentimento de mãe, contando os minutos, orando e pedindo a Deus calma para ela, quando em minha mente comecei a cantar um antigo louvor: "Grande é o Senhor e mui Digno de Louvor, na cidade do nosso Deus seu Santo Nome, alegria de toda terra...." E fui me acalmando, pela graça. Ao terminar o exame, sempre vamos para a sala do médico, pois o mesmo acompanha a Bia desde 2012 e sabe de toda nossa luta e da equipe.Amigos, irmãos, familiares, enfim. Com os olhos marejados ele foi nos mostrando as imagens e falando: NÃO TEM NADA DE TUMOR, TUDO LIMPO. ATÉ O RESQUÍCIO NA REGIÃO PÉLVICA SUMIU. (local que a Beatriz Lima, teve que fazer 30 seções de radioterapia, na última Ressonância em julho aparecia este resquício, agora NÃO). NO PÉ, O PEQUENO NÓDULO EXISTENTE DESDE 2013, CONTINUA COM O MESMO TAMANHO, PEQUENO, NENHUMA EVOLUÇÃO. RESULTADO DE 1 ANO DE QUIMIOTERAPIA. A CONCLUSÃO DADA PELO O MÉDICO, TÃO QUERIDO POR NOSSA FAMÍLIA: BIA, VC ESTÁ ESTABILIZADA, A DOENÇA NÃO EVOLUIU MAIS, VIDA NORMAL, GRAÇAS A DEUS, FORAM 3 ANOS DE LUTA MENINA E VOCÊ VENCEU. AGORA VIDA NORMAL!Vocês não imaginam, quanto choro, quantas lágrimas, quanta alegria, até mesmo pelos funcionários da clínica. Eu sonhava em escutar isso, de uma forma consistente, convicta. Bia está com os seus movimentos preservados, só tenho agradecer a Deus, sempre a Deus em primeiro lugar. As aflições foram muitas: 6 cirurgias, 30 seções de radio 1 ano de quimio, 10 Ressonâncias, com contrastes, cintilografia, vários médicos e enfim, chegamos ao processo de controle. Sempre agradeço a equipe médica de Goiás e do Rio de Janeiro. Drº Leonardo da Cope Oncologia Pediátrica e Drª Mônica Scalzilli, meu Deus, não tenho palavras para expressar este momento. Pela experiência de vocês com este tumor vocês foram conduzindo mesmo de longe e também compartilhando conhecimentos com outros colegas, atitude nobre. Lembro-me bem, Drº Leonardo, falando comigo ao telefone: Olha eu estou tranquilo a doença estabilizou, agora é protocolo. Vocês foram enviados por Deus para nossas vidas, através da minha amiga Dolores Abreu. Hoje compartilhei por telefone com algumas pessoas, não dava para ser com todas, bem que eu queria e o choro foi de alegria, consolo, alívio. Ao grupo Desmóide, queridos vamos prosseguir, vamos batalhar, vamos divulgar a nossa luta, para maiores investimentos em pesquisas, estamos juntos, somos uma família de lutadores e vamos ajudando uns aos outros, com trocas de informações, orações e até mesmo ajuda material. A gente vê a vida assim aqui em casa. A DEUS TODA HONRA, TODA GLÓRIA E TODO LOUVOR!"

o que há de novo?!

Pessoal, bom dia!
Já tem um tempo que não escrevo no blog, isso se dá ao fato de meu tempo ta muito curto e em muitas das vezes falta de noticias sobre as novidades do desmoide. Porém, tem algumas coisas que gostaria de compartilhar com vocês hoje.
É um estudo que esta em inglês, então ao abrirem o site se vocês não compreendem o idioma, vá na para de ferramentas e peça a tradução automática, mesmo não tendo uma concordância verbal ótima, dá pra compreender bem o que diz.
Basicamente é: ESPERAR PRA VER NO QUE DÁ.
No estudo vão falar sobre JUSTIFICATIVA, MÉTODOS, RESULTADOS e CONCLUSÃO.
São informações sobre tumores extra-abdominais (meu caso) mais creio que é uma informação importante para todos.
Eu praticamente estou nessa, pois, meu estomago não aguenta mais o meloxican, mesmo me alimentando bem e tomando omeprazol, enfim, eu to esperando e vendo o que vai acontecer. Voltarei ao medico talvez no fim de dezembro ou só ano que vem, preciso fazer a RM, porém como uso aparelho nos dentes não posso fazer o exame, então meu dentista da correndo contra o tempo para tirarmos esse aparelho o mais breve possível e ai fazer a ressonância; mas enfim, vamos ao que interessa, o que diz o estudo.
Em uma tradução livre o estudo nos traz esses dados nos resultados:
"Parada espontânea do crescimento do tumor foi observado em quarenta e sete pacientes (85%) ao longo do curso do estudo. Metade dos tumores foram estabilizados em um ano, e um potencial para aumentar para além de três anos, foi um evento esporádico (um caso). Novo crescimento foi encontrado em 2 pacientes (4%).
CONCLUSÕES: A política de "vigilância e espera" é um tratamento efetivo de primeira linha para pacientes com tumor desmóide extra-abdominal primário ou em recorrência. Estes tumores tendem a estabilizarem espontaneamente, geralmente após um ano de evolução, e a probabilidade cumulativa da falha desta linha de tratamento é de 10%."Segue o link oficial: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24740659
Vale a pena dá uma paradinha e ler esse estudo.
Beijos á todos!

" Os valentes sempre são teimosos"

Começo essa postagem, usando como título uma frase de Paulo Coelho que está no livro Monte Cinco.
"Os valentes sempre são teimosos."
Frase propicia para o momento.
Como todos sabem temos um grupo no facebook, onde todos ali tem o desmoide em comum, lugar onde trocamos ideias, informações e até mesmo fazemos piadas, porque a vida precisa de um pouco de humor.
Lugar onde eu fiz grandes amigos e que tenho-os  guardado no coração para sempre.
Porém, na semana passada todos fomos pegos de surpresa com uma noticia. Pensei muito se devia ou não publica-la aqui, mais depois de muito pensar decidir que sim.
Não citarei nomes em respeito a família. Mais infelizmente uma pessoa que tinha desmoide veio a falecer.
Quando soube da noticia veio como uma bomba dentro de mim, nunca, desde que fui diagnosticada com desmoide, alguém que eu sabia tinha o tumor havia falecido, por conta dele e de todas as complicações ele ele traz.
Eu sempre dizia uma frase que um medico me disse: "De desmoide você não morre, ele não mata mais deixa sequelas." Sempre fui um lema pra mim essa frase, até que veio a noticia da morte de uma pessoa que lutava contra esse danado.
O objetivo de estar postando isso agora, não é pra falar sobre a morte dessa pessoa, mas para não pairar duvidas falarei.
Ela iria iniciar a quimio porque o desmoide dela estava muito grande e não dava para operar, enfim, algo deu errado na quimio e ela deu uma parada respiratória e assim vindo a falecer, uma pessoa ainda jovem.
Me impressionou muito, mesmo não conhecendo-a pessoalmente aquilo me atingiu, me doeu, sei lá, pensar que tem pessoas morrendo por conta de um tumor desconhecido, que nem sabemos como ele surgi.
Como nossa amiga Pri falou, "quanto mais sabemos dele, menos sabemos" ( se não foi assim a frase, foi nesse sentido).
E sabemos pouco, muito pouco.
Meu pedido aqui é para você que está do outro lado da tela, divulgue ao máximo sobre o Tumor Desmoide, que o falecimento dessa pessoa possa servir de luta, de valentia para nós.
Dou meu abraço para família, para a prima que sempre nos relatava no grupo a situação da pessoa, fica aqui meu sincero sentimento.
E peço a todos que não desistam, que continuem sendo valentes e teimosos, eu ainda creio na cura do desmoide, eu ainda creio que haverá um cientista, um biomédico que será iluminado por Deus e achará a causa e a cura para esse tumor.
Sempre na luta.
Podemos nos abalar, mas desistir jamais!