Familia Desmoide

Sabe o que acho de mais bacana na net? O poder que ela tem de mover as coisas, mover as massas.
Quando criei esse blog em fevereiro de 2012 era pra ajudar as pessoas entender um pouco mais sobre o desmoide, seja quem tem o tumor ou não.
Porém no fim disso tudo quem acabou sendo ajudada fui eu. 
Conheci tanta gente, tantas histórias, pessoas impossiveis de se esquecer.
Contatos que ficaram, pessoas que vieram, enviaram sua história, foi publicado e em ainda sim mantendo o contato, via e-mail, telefone, correio, pombo-correio, garrafa lançada ao mar, o importante é que o contato continuou e continua.
Tornou-se uma familia, dessas pessoas não conheço nenhum pessoalmente, mais o laço que se criou jamais poderá ser rompido. E o que temos em comum não é apenas o desmoide, é a luta, alegria e garra pra viver.
Com as pessoas aparecendo por ai, o face ajudou muito, surgiu um grupo, criado pela Karol, e desse grupo, puxa vida, quantas cois

as descobrimos, quantas novidades, e quantas alegrias, de ver todo mundo lutando e vencendo esse danado.
O que quero dizer há você que sempre dá uma passadinha aqui pelo blog, é o seguinte, nos tornamos uma familia, como o proprio Calixto Neto definiu.
E o meu convite é para você que tem ou convive com quem tem o desmoide,venha se ajuntar a nós e entender, porque mesmo com esse tumor, a gente é feliz.

"...essa familia é muito unida..."!

Dia da Juventude

Caso da Érika

Me chamo Erika Aparecida Souza Marra, tenho 22 anos residente em Pirapora/MG, infelizmente me deparei com essa doença que não encontro explicações para ela, em 2008 apareceu um pequeno carocinho no abdômen, fiz ultrassom, biópsia e constatou que estava com suspeita do nódulo desmoide, fui submetida a uma cirurgia que não consigo esquecer, o cirurgião que a fez retirou o nódulo quase sem anestesia, tomei trauma até então de hospital, infelizmente durante o período da cirurgia continuava sentindo dores abdominais e na perna, e quando estou no período menstrual dói mais ainda, mesmo depois da cirurgia continuei sentindo dores ai então resolvi procurar outros médicos, até encontrar um médico que me disse que meu tratamento era delicado e que eu não deveria tratar com qualquer médico e sim somente no hospital das clinicas em BH, coloquei todos os papeis na secretaria de saúde da minha cidade e até então não consegui a consulta. Comecei a trabalhar na Gerencia Regional de Saúde da minha cidade onde encontrei vários anjos que me ajudaram a arcar com ressonância, e vários outros exames que eu necessitava fazer, o diretor do meu serviço conseguiu a cirurgia mais rápido no Hospital da cidade de Santa Luzia, fiz a cirurgia não senti nada durante a operação pois os anjos estavam ao meu lado me protegendo. Hoje depois de 1 ano e 1 mês de cirurgia o nódulo voltou e hoje mais delicado ainda comprometendo a veia ilíaca, sinto muitas dores, procuro soluções e nada até então, mas mantenho a calma pois necessito muito da proteção divina neste momento de dor e de dissolução deste problema. Peço a vocês que estão lendo este post agora se souberem de algo que solucionem este problema entrem em contato comigo neste e-mail: erikamarra49@yahoo.com.br

Abraços a todos!!

Troca de Informações

Pessoal, boa tarde pra todo mundo ai.
Tenho uma novidade para comentar com vocês que ainda não sabem.
Houve uma iniciativa da Carol e foi criado um grupo dentro do FACEBOOK para troca de experiências uns com os outros. É o primeiro grupo criado em português dentro do face para discussão do DESMOIDE. 

Se você tem facebook e ainda não está no grupo, podem me add (fefecunha22)  que direciono todos ao grupo, só me deixar um recadinho pra poder saber.
Já somos 16 no grupo e o assunto tá bem bacana, muita troca de informação, muito auxilio.
Todos convidados!
Abraço!

Icesp já utiliza aparelho “destruidor” de tumores

O tratamento não serve para qualquer paciente. Um estudo anterior precisa ser feito para saber quem pode passar pelo ultrassom.

O Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp) inaugurou no dia 14 de abril um serviço de ultrassom – ondas sonoras de alta frequência que o ouvido humano é incapaz de escutar –, para destruir células cancerígenas, sem a necessidade de cirurgia e anestesia.
Apesar do efeito do ultrassom em tumores já ser conhecido, o novo equipamento consegue focar até mil feixes em um único ponto, com a ajuda de um aparelho de ressonância magnética. Com o calor, as células cancerígenas são queimadas, sem que o aumento de temperatura afete os tecidos saudáveis vizinhos.

O tratamento não serve para qualquer paciente. Um estudo anterior precisa ser feito para saber quem pode passar pelo ultrassom. A técnica dispensa o uso de anestésicos. No caso do uso da terapia contra miomas, as pacientes deitam, de bruços, em uma esteira usada comumente em exames de ressonância magnética. O aparelho de ultrassom fica logo abaixo da cintura. A grande vantagem é que as áreas ao redor do tumor não são afetadas, a técnica é muito precisa só ataca onde é necessário.

O diagnóstico por imagem permite conhecer as áreas onde estão os miomas. Após definir os pontos que serão destruídos pelo calor, os médicos começam a disparar as ondas sonoras em pequenos pontos dos tumores. Cada pulso demora apenas alguns segundos. Vários são necessários para queimar uma área inteira. Toda a operação pode levar até, no máximo, duas horas.


Único na América Latina, o aparelho é de tecnologia israelense e custou R$ 1,5 milhão. O Icesp já solicitou protocolos de pesquisa para testar a eficiência da técnica em metástases (câncer que se espalharam pelo corpo) ósseas.


Fonte: http://www.ultimasnoticias.inf.br/noticia/icesp-ja-utiliza-aparelho-destruidor-de-tumores

Contato!!

Pessoal que acessa o blog e tal, quero pedir uma coisinha para vocês.
As vezes meu tempo é um pouco corrido e o recadinho que vocês deixam nas postagens demoro um pouco a ver, as vezes demoro tempo demais, então quero pedir um favor daqueles bem grande.
Responderei á todos com maior prazer e quem quiser contar sua historia estamos aqui para ouvir, só peço que entrem em contato comigo por e-mail que colocarei abaixou ou pelo facebook, podem me add, so deixem um recadinho falando que vão me add pelo blog pra saber quem é ok.
Já agradeço de coração vocês todos!!
Beijão!!!

e-mail: fernanda-cunha2@homail.com
face: Fernanda Cunha: facebook.com/fefecunha22

A história de Priscila

Pessoal, essa é a história de Priscila Cruz de SP que também tem o Desmoide, ela contou um pouquinho de como descobriu a doença e como tá se tratando. 
Acho interessante demais todos darem uma lida, pode servir de muita valia a alguém que tem os mesmo sintomas que ela teve e tem e nem imagina o que tem, segue abaixo a história da nossa mais nova amiga.

"Meu nome é Priscila, tenho 30 anos, sou de SP e à 7 anos minha vida mudou radicalmente.

Na época, trabalhava como berçarista em escola infantil. Nunca tive nenhum tipo de problema de saúde grave, nunca sofri acidentes e ou quedas que pudessem me deixar alguma lesão.

Tudo começou com uma dor na mão que depois foi para o cotovelo, fui ao médico e me medicou com anti-inflamatórios e disse ser tendinite, mas a dor não passava, até que senti dor no ombro direito. Novamente fui ao médico e disse ser bursite. Toma remédio daqui e dali e nada da dor passar.

Nunca percebi ou senti algum caroço, até que percebi sim que o movimento de levantar o braço não estava normal. Me olhei no espelho e nada vi, foi quando pedi para minha mãe olhar minhas costas e ela viu que estava “inchado”, levei um susto, porque ela batia o pé de que eu tinha caído ou deslocado algum osso, porque era duro o tal “inchaço”. Fui ao ortopedista, e o mesmo ao analisar, tinha certeza de que eu havia caído ou algo do tipo. Fiz inúmeras sessões de fisioterapia e nada, fiz vários RX e ultrassom e nada aparecia. Como o sistema público é uma beleza, esperei muito tempo pra conseguir a primeira das várias Ressonâncias Magnéticas que tive que fazer, o médico suspeitava de elastofibroma. Sentia esse inchaço na escápula, porém, depois de um bom tempo ela passou a ser na axila.

Foi aí que fui encaminhada para 2 hospitais, Hospital das Clínicas e Hospital São Paulo, o primeiro que me chamou foi o Hospital SP. Levei todos exames anteriores para o GTO (grupo de tumores ósseos) e me pediram mais RM, depois de 1 ano, em Abril de 2012 pediram a biópsia, fiz, e pelo resultado chegaram a conclusão de que era esse tal “tumor desmóide”, desde o início fui tratada como um tumor benigno, até mesmo pelo tempo e tamanho que estava. Mais um ano se passou e há 15 dias passei pela primeira vez com o Oncologista, o qual levou uma série de informações a respeito de tumores cancerígenos na família. Pediu meus exames desde o início até atual, que a última RM foi feita em Jan/2013. E já marcou retorno para dia 22/3/13. Achei estranho porque nunca foi retorno tão rápido. Enfim, retornei e o mesmo oncologista me atendeu.

A notícia veio como uma bomba, ele simplesmente vira e fala que eu seria tratada como tumor maligno, pelo crescimento e porque a biópsia poderia não ter alcançado ao fundo, nessa hora meu chão sumiu, estava em queda livre sem saber o que fazer.

Ele começou a me explicar como seria a operação, que iria que retirar a escápula, tirar o tumor e teria lesões e que isso causaria a perda do movimento do cotovelo para cima, porque a área da axila é repleta de vasos sanguíneos, músculos, nervos, enfim, tudo passa por ali. Disse também que seria feito como uma ponte de safena, retirariam parte da veia da minha perna para colocar no braço, e que se não houvesse circulação em meu braço teriam que amputar e que talvez será necessário fazer radioterapia. Nessa hora achei que estava morrendo ou que já tinha morrido. Fiquei sem ação. Estou no aguardo na cirurgia, que falaram em 2 a 3 semanas.

Cheguei em casa, e comecei a procurar sobre esse tal desmóide, e achei o blog. Fiquei mais tranquila com  o que li a respeito e sobre o que conversei com alguém que tem a mesma coisa. Pela primeira vez, achei e vi que não era apenas comigo.

Já escutei uma segunda opinião, já estou indo para a terceira e todos me disseram que nem a metade do que o onco me disse poderá acontecer. Os riscos dos movimentos e da complicada cirurgia eu já tava ciente, mas o restante....desnecessário.

Pois é gente, estou aqui aguardando essa cirurgia, com muito medo, de verdade, porém confiante em que tudo dára certo. Estou compartilhando com vocês para que possamos dar um um respaldo maior a quem possa vir a ter esse tal Tumor Desmóide, que no momento não tem cura, apenas tratamento, e que ninguém tem a certeza da onde ele vem, apenas suposições de que se alimenta do hormônio feminino.

Tenho dores absurdas 24h por dia, e já até me “acostumei” com isso, pois nenhum remédio alivia a dor, fora que o movimento está bem complicado, não levanto o braço da altura do ombro para cima, tenho dormências as vezes, perdi força no braço e algumas vezes dá o tipo de um choque. Pela última ressonância magnética feita em janeiro, o tamanho do tumor hoje é de quase 15cm x 8,5cm x 15cm.

Bom gente, até agora é o que tenho a dizer. Qualquer novidade eu mando para a Fernanda expor para vocês.

Abçs"